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von Daniela2710
10.10.2018, 10:28
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: MCAD-Mangel
Antworten: 6
Zugriffe: 3252

Hallo, Das ist doch so ein Sensor, der in den Oberarm kommt oder? Ich verstehe halt nicht, warum sie von den Zuckerschwankungen Erbrechen muss und dann sobald der Zucker normal ist, hört das Erbrechen auf. Doch, Oma macht die Ernährung anders. Es gibt viel mehr Zwischenmahlzeiten, hier ein Keks, da ...
von Daniela2710
08.10.2018, 12:08
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: MCAD-Mangel
Antworten: 6
Zugriffe: 3252

Hallo, Wollte mal ein kurzes Update machen, getan hat sich aber noch nichts. Allerdings hatte sie wieder zwei dieser Brechattaken, zwei innerhalb einer Woche. Ich sollte dann ja Zucker messen, einmal war er etwas erhöht bei 140 und das andere mal recht nieder bei 44. Der Arzt ist nach wie vor ratlos...
von Daniela2710
15.09.2018, 15:16
Forum: Erwachsen werden: Leben, Arbeit, Wohnen
Thema: Erfahrungen Wohnheim
Antworten: 4
Zugriffe: 1515

Erfahrungen Wohnheim

Hallo. Vor kurzem habe ich ja mein Problem mlt Alina geschildert, mittlerweile ist es eskaliert. Gestern hat sie 40 min gebrüllt in einer Lautstärke.. es hat nichts mehr geklappt, es war kein rankommen an sie. Irgendwann war sie einfach nur erschöpft. Ich habe für mich beschlossen oder eher für uns,...
von Daniela2710
05.09.2018, 12:30
Forum: Familienleben
Thema: Ich bin am Ende
Antworten: 11
Zugriffe: 3925

Ich ziehe meine angedrohten Konsequenzen schon durch. Das Ding ist das dann nicht nur Geschrei gibt für Paar Minuten sondern evtl für den restlichen Tag. Wie gesagt diese Phase haben wir schon mehrere Jahre und alles nützt nichts. Sie kann sich einfach nicht kontrollieren.
von Daniela2710
05.09.2018, 11:51
Forum: Familienleben
Thema: Ich bin am Ende
Antworten: 11
Zugriffe: 3925

Die meinten nur, ich muss Konsequenzen sprechen lassen und weniger reden. Also mehr handeln. Aber das ist nicht einfach, da sie einfach ausflippt dann und ich dann einfach einknicke weil es ja auch für die Nachbarn eine Lärmbelästigung ist. In der Schule wird sie schon gut gefördert, wenn sie doch m...
von Daniela2710
05.09.2018, 11:19
Forum: Familienleben
Thema: Ich bin am Ende
Antworten: 11
Zugriffe: 3925

Bislang habe ich mich dort gut aufgehoben gefühlt. Es war bis jetzt auch nie Thema das wir einen KJP brauchen. Wie finde ich einen solchen, der muss sich dann ja auch mit der Behinderung auskennen, man kann da nicht zu einem normalen gehen. Der könnte mit Alina sicher nichts anfangen. In der Schule ...
von Daniela2710
05.09.2018, 10:51
Forum: Familienleben
Thema: Ich bin am Ende
Antworten: 11
Zugriffe: 3925

Hallo, Wir sind in einem SPZ in Betreuung. Da haben wir auch in zwei Wochen einen Termin. In der Schule zeigt sie so ein Verhalten aber nicht, nur zuhause. Das kommt mal stärker, mal schwächer ausgeprägt. Was mir zb auch auffällt sie fängt an die Katze zu „quälen“. Also fasst sie einfach sehr grob a...
von Daniela2710
05.09.2018, 10:06
Forum: Familienleben
Thema: Ich bin am Ende
Antworten: 11
Zugriffe: 3925

Ich bin am Ende

Hallo zusammen, Ich glaube ich schaffe es einfach nicht mehr. Alina wird nun 13 Jahre alt, ist 1,55 groß und unheimlich stark, obwohl sehr schlank. Sie ist so frech, sie tanzt mir Sprichwörtlich auf der Nase herum. Momentan ist sie erkältet, aber schon wieder auf dem Wege der Besserung. Sie hört nic...
von Daniela2710
20.06.2018, 08:56
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: MCAD-Mangel
Antworten: 6
Zugriffe: 3252

MCAD-Mangel

Hallo, Langsam bin ich am Verzweifeln, es findet sich weder eine endgültige Diagnose noch ein Ende. Einige wissen ja schon das wir das Problem mit dem nächtlichen/morgendlichen Erbrechen haben. Letztlich meinte ein Neurologe es wäre eine Form der Kinder Epilepsie. Wir bekamen ein Notfall Medikament....
von Daniela2710
15.06.2018, 18:36
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Panayiotopoulos Syndrom
Antworten: 20
Zugriffe: 3957

Hallo Anne, Klingt wie bei meiner Alina. Haben auch mal Tage, mal Wochen und mal Monate dazwischen. Unser EEG war auch immer sauber u wir waren schon mal beim Neurologen, da man anfangs einen Tumor ausschließen musste. Die kam aber auch nicht auf die Idee das es Epilepsie sein könnte. Das Syndrom ve...

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