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von Monimama
20.02.2020, 08:01
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Marie mit Tochter (Muskelschwäche, ohne Diagnose)
Antworten: 5
Zugriffe: 1358

Re: Marie mit Tochter (Muskelschwäche, ohne Diagnose)

Hallo Marie, die Beschreibung deiner Tochter erinnert mich an unseren Sohn (heute 19 Jahre alt). Er wurde ab dem dritten Lebensmonat Dank einer erfahrenen Kinderärztin nach Voijta geturnt. MRT etc. wurde nicht gemacht. Ab dem dritten Lebensjahr bis zur Einschulung hat er Ergotherapie bekommen. Die K...
von Monimama
13.12.2019, 14:36
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Fütterstörung beim Einjährigen - welche Klinik?
Antworten: 14
Zugriffe: 2561

Re: Fütterstörung beim Einjährigen - welche Klinik?

Hallo Louis, in der Kinderklinik Darmstadt gibt es Fachabteilungen für Schluckstörung und Sondenentwöhnung. Diese arbeiten kooperativ miteinander. Unser PS hat mit knapp zwei Jahren eine PEG bekommen. Das hat die ganze Thematik Essen und Flüssigkeitsaufnahme entspannt. Heute ist er Sieben und beginn...
von Monimama
03.12.2019, 20:14
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Polsterkringel für Gastrotube
Antworten: 3
Zugriffe: 607

Re: Polsterkringel für Gastrotube

Hallo Jenny,

eine sehr schöne Lösung für den Sondenbody.
Und der Kringel, einfach gut.
Kennst du Die Helfeelfen bei Facebook?
Dort gibt es auch Nähanleitungen für Sondenboddies.

Liebe Grüße Moni
von Monimama
27.10.2019, 22:29
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Badewanne PEG
Antworten: 5
Zugriffe: 1357

Re: Badewanne PEG

Hallo Isabella, du reinigst mit NaCL? Das kenne ich nicht. Welchen Nutzen hat es? Ich habe schon mit Aqua oder einer Kompresse mit Wasser gereinigt. Wir Baden mit Waschlotion und lassen die PEG abtrocknen. AskinaPad drauf und fertig. Meistens treten Rötungen auf wenn zuviel oder zuwenig Zug auf dem ...
von Monimama
25.10.2019, 19:49
Forum: Krankheitsbilder - Hör- und Sehbehinderung
Thema: Frage zu BERA- Hörtest
Antworten: 11
Zugriffe: 2079

Re: Frage zu BERA- Hörtest

Hallo Senem, eine Bera ist eine Hörtestuntersuchung im Schlaf. So kenne ich die Untersuchung bei meinen Kindern. Dafür wurden sie in Narkose gelegt bzw. mit Melatonin zum Schlafen gebracht. In der Uniklinik Mainz gibt es zum Beispiel die Klinik für Kommunikationstörung. Dort bekommst du mit einer Üb...
von Monimama
04.10.2019, 10:39
Forum: Sprache und Kommunikation
Thema: Erläuterung Metacom-Symbole
Antworten: 7
Zugriffe: 2677

Re: Erläuterung Metacom-Symbole

Hallo Anja, gibt es bei euch in der Nähe eine Stelle für Unterstützte Kommunikation? Wir werden durch eine entsprechende Stelle begleitet, diese zeigt uns die Möglichkeiten der Nutzung für unseren Sohn auf und gestaltet die Seiten mit uns gemeinsam. Die Beratung erfolgt über eine Ergotherapie Verord...
von Monimama
02.10.2019, 15:14
Forum: Hilfsmittel
Thema: Ungleiche Schuhgröße wegen Orthese
Antworten: 5
Zugriffe: 982

Re: Ungleiche Schuhgröße wegen Orthese

Hallo Katharina,

wir bekommen die Orthesenschuhe als Unpaar verordnet und auch bewilligt. Zuzahlung wie immer 45 Euro.

Viele Grüße Moni
von Monimama
29.09.2019, 12:32
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wachstumshormontherapie - Erfahrungen
Antworten: 19
Zugriffe: 2378

Re: Wachstumshormontherapie - Erfahrungen

Hallo,
wir spritzen seit etwa 1 1/2 Jahren ohne Nebenwirkungen.
Auch ein SGA Kind. Aufholwachstum erkennbar ☺️
Wünsche einen angenehmen Sonntag, Moni
von Monimama
29.09.2019, 08:53
Forum: Familienleben
Thema: Probleme mit Freundin mit Down Syndrom
Antworten: 30
Zugriffe: 6325

Re: Probleme mit Freundin mit Down Syndrom

Hallo Steve,

Brigitte hat es schon so gut geschrieben.

Bei uns gibt es https://liebelle-mainz.de/de/ vielleicht gibt es bei euch auch eine Anlaufstelle?

Wünsche euch alles Liebe,
Moni
von Monimama
24.09.2019, 14:28
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Peg Neuanlage/Wildes Fleisch
Antworten: 4
Zugriffe: 1496

Re: Peg Neuanlage/Wildes Fleisch

Hallo Isa,

wir haben in unserer Klinik eine Ansprechpartnerin in der Sondensprechstunde, frag mal in eurer Klinik nach ob es eine Sprechstunde gibt.
Selbstexperimente sind da immer schwierig. Sende dir mal eine PN.

Viele Grüße Moni

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