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von Anja Müller
02.08.2018, 21:36
Forum: Vorstellungsrunde - Pro's
Thema: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)
Antworten: 1156
Zugriffe: 266861

Hallo Barbara,

danke für deine Antwort! Ich werde nochmal nachfragen und auch dir berichten.

Gemacht wurde alles, was man machen kann. Immer ohne Ergebnis.

Kann man was zur Wahrscheinlichkeit sagen, was meine Tochter angeht?

Danke!

Anja
von Anja Müller
02.08.2018, 13:14
Forum: Vorstellungsrunde - Pro's
Thema: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)
Antworten: 1156
Zugriffe: 266861

Hallo, bei unserem mehrfach schwerstbehinderten Intensiv-Kind wurde bisher genetisch nichts gefunden. Auch nicht bei der Genomsequenzierung. Aus den vorliegenden Problemen haben die Ärzte auf einen Keimbahndefekt geschlossen. In einem frühen Stadium der SS werden die Mittellinienstrukturen des Gehir...
von Anja Müller
17.04.2017, 11:11
Forum: Hilfsmittel
Thema: Sitzschalenuntergestell mit Federung?
Antworten: 7
Zugriffe: 966

Liebe Makbule,
Karlsruhe ist leider zu weit weg; wir kommen aus München...
von Anja Müller
17.04.2017, 10:58
Forum: Hilfsmittel
Thema: Sitzschalenuntergestell mit Federung?
Antworten: 7
Zugriffe: 966

Wir hatten bisher einen Rehabuggy, jetzt steht ein Rollstuhl an;
Der "Loop" soll nicht schlecht sein. Mit dem Outdoorrad vorne ist nur das Problem, dass "normale" Rollis nicht gefedert sind und dann jede Wurzel, über die man fährt, wie ein Schlag auf den Rücken ist....
von Anja Müller
17.04.2017, 09:47
Forum: Hilfsmittel
Thema: Sitzschalenuntergestell mit Federung?
Antworten: 7
Zugriffe: 966

Sitzschalenuntergestell mit Federung?

Hallo,
Wir brauchen für unseren fünfjährigen ein neues Sitzschalenuntergestell für angepasste Sitzschale. Wir sind viel draußen unterwegs auf unwegsamen Gelände. Gibt es ein Sitzschalenuntergestell mit eingebauter Federung? Weiß da jemand was?

Liebe Grüße, A.
von Anja Müller
16.10.2016, 10:27
Forum: Hilfsmittel
Thema: Orthesen und Korsett
Antworten: 11
Zugriffe: 2652

Hallo und vielen Dank für eure Zuschriften! Ich sehe, dass ihr ganz unterschiedlich damit umgeht. Hoffnung macht uns, dass manche Kinder diese Hilfsmittel anschienend gut tolerieren. Jetzt warten wir als nächsten Schritt die Röntgenuntersuchung ab und schauen dann, wie der Kleine auf die Sachen reag...
von Anja Müller
13.10.2016, 08:55
Forum: Intensivkinder
Thema: Bambuki Pflegedienst
Antworten: 1
Zugriffe: 2026

Bambuki Pflegedienst

Hallo,

wer hat Erfahrung mit dem Münchener Pflegedienst Bambuki?

Gerne auch als PN!

Danke!

Anja
von Anja Müller
13.10.2016, 08:39
Forum: Hilfsmittel
Thema: Orthesen und Korsett
Antworten: 11
Zugriffe: 2652

Orthesen und Korsett

Hallo, um Spitzfuß und Skoliose zu verhindern, soll unser Sohn (Cerebralparese, 4 Jahre: langsames Robben, Drehen, aber kein freies Sitzen, Krabbeln, Stehen etc.) die Orthesen, die bisher für den Stehständer genutzt wurden, jetzt möglichst oft tragen und es ist auch ein Korsett in der Diskussion (Rö...
von Anja Müller
24.09.2016, 15:47
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Botox in die Speicheldrüse
Antworten: 12
Zugriffe: 3349

Hallo, wir hatten Botox. Hat etwas geholfen, aber nicht viel. Problem: es ist ein Nervengift und kann auch mal dazu führen, dass neben den Speichedrüsen auch andere Dinge beeinfusst werden (Motorik im MUndraum etc.). Bei uns war Robinul die Lösung gegen das Speicheln. Es ist ein Medikament, das die ...
von Anja Müller
11.09.2016, 14:33
Forum: Intensivkinder
Thema: offener Bauch nach Tumorentfernung - wer hat Erfahrung?
Antworten: 303
Zugriffe: 122875

Hallo,

"ich kann diesen Körper nicht mitnehmen, wohin ich gehe. Er ist zu schwer. ... Es wird aussehen, als sei ich tot - aber so ist es nicht ..."

http://www.derkleineprinz-online.de/text/26-kapitel/

Stille Grüße,

Anja

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