Hallo, herzlich willkommen! Unsere Tochter hat auch eine Gehirnfehlbildung, eine Unterform der Lissenzephalie. Wenn ihr mögt, lest unsere Geschichte in dem Vorstellungslink in meinere Signatur. Trotz allem ist Julianein tolles, lebensfrohes Mädchen, dass mit 5 jahren laufen gelernt hat. Ich glaube, ...

Hallo, eine Nachfrage an Regine: du schreibst: "Sollten die 125 € anderweitig verbraucht sein, kann man laut unseres Pflegedienstes bei der Kasse eine Umwidmung der Sachleistung auf Entlastungsleistung beantragen und davon diese Haushaltshilfe bezahlen" Welche Sachleistungen sind da gemeint? Diese 4...

Hallo, vielen dank für die vielen Tipps. Bei der zahnpasta habe ich nicht viel auswahl, Julia macht ketogene Diät, da nimmt man als Kinderzahnpasta das Kinderzahngel von weleda und dann Blend-a-med Classic. Die meisten anderen sind wegen irgendwelchere Zuckeraustaushstoffe wohl nicht erlaubt. So wur...

Hallo, ich habe heute mal eine Pflege-Frage: unsere Tochter kann sich nicht die Zähne putzen, geschweige denn ausspucken. Seit sie langsam die Milchzähne verliert, putze ich in Absprache mit der Kinderzahnärztin nicht mehr mit Kinderzahncreme. Das heisst aber auch, dass es nun mehr schäumt. Ich nehm...

Hallo Kim,
Nein, Julia kann nicht sprechen. Sie ist motorisch recht fit, aber kognitiv sehr schwach, ich denke etwa auf dem Stand 9 oder zehn Monate. Aber sie kann ihre Gefühle ausdrücken -lauthals lachen und weinen... Insgesamt ist sie eine ganz liebenswerte Person...
Lg
Martina

Hallo, hört sich gut an! Wäre noch gut zu wissen, was für ein Pflegebett es ist. Hat es hohe Gitter, so dass auch aktive und mobile Kinder geschützt sind? Stell doch noch ein Foto auf die Seite.
LG

Hallo, ja, das mit der Pachygyrie haben wir gleich erfahren. Bei uns gab es nur ein MRT, eine wiederholung stand nie im Raum, bringt ja auch nichts. Es ist, wie es ist und die Mäuse entwickeln sich ohnehin individuell. Der (sehr nette und kompetente) Neuropädiater, der uns die Diagnose beibrachte (g...

Hallo Kim, herzlich willkommen! Ich habe auch eine Tochter mit Lissenzephalie, sie hat Pachygyrie, also vergröberte Hirnwindungen. Wir haben erst mit gut sechs Monaten erfahren, was Julia hat, bzw das sie überhaupt was hat. Wenn du magst, lies unsere Vorstellung (siehe Signatur) . Wenn die Kleine fi...

Hallo, wir sind mittlerweile auch zurück - und, es war toll. Team prima, kümmern sich toll um die Kinder. Es gibt auch angebot für stundenweise Geschwisterbetreuung und ein ganz tolles Spielzimmer. Also: wir kommen sicherwieder!
LG
Martina

Hallo, Meine Tochter macht seit vier jahren sehr erfolgreich die ketogene Diât. Sie ist seit 2,5 jahren anfallsfrei, vorher tâglich Anfâlle. Kann also nur zum ausprobieren raten. Zu deinen Fragen: 1 und 2.: Stationär, bei uns waren es zwei Wochen in Bethel, hângt aber auch davon ab, wie schnell das ...