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von sandraundsimon
15.10.2019, 12:41
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: INPP Therapeut im Raum Köln/Düsseldorf
Antworten: 2
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INPP Therapeut im Raum Köln/Düsseldorf

Hi zusammen,

wir wohnen zwischen Düsseldorf und Köln und suchen einen Therapeut mit einer INPP Ausbildung.
Simon hat eine dystone Bewegungsstörung und wir möchten noch einmal an den persistierenden, kindlichen Reflexen arbeiten.

Liebe Grüße
Sandra
von sandraundsimon
15.10.2019, 11:06
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?
Antworten: 4
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Re: Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

Hi Monika,

eine dystone Bewegungsstörung, Ursprung ist unbekannt.
Wir sind bei Dr. Koy in der Uniklinik Köln, dort wird die tiefe Hirnstimulation auch gemacht.
Wo seid ihr? Wie alt ist deine Tochter?

Liebe Grüße
Sandra
von sandraundsimon
15.10.2019, 09:04
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?
Antworten: 4
Zugriffe: 459

Dystonie - Dopamin nicht vertragen, Dosierung?

Hi zusammen, Simon hat positiv auf die Behandlung mit dem Medikament Levodopa (Dopamin) reagiert, allerdings waren die Nebenwirkungen Apathie und Appetitlosigkeit. Deswegen wurde das Medikament wieder abgesetzt, die Dystonie hat vor allem in den Armen wieder zugenommen. Wir hatten die Maximaldosis. ...
von sandraundsimon
17.05.2019, 12:59
Forum: Hilfsmittel
Thema: SWASH-Orthese
Antworten: 1
Zugriffe: 724

Re: SWASH-Orthese

Ja, du kannst unsere geliehen haben. Wo wohnt ihr?

Liebe Grüße
Sandra
von sandraundsimon
11.04.2019, 12:33
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Ärzte im süddeutschen Raum, die CBD verschreiben
Antworten: 4
Zugriffe: 1758

Re: Ärzte im süddeutschen Raum, die CBD verschreiben

Hi Stefan,

mein Sohn hat auch Myoklonien und Tonusschwankungen.
Ich möchte Simon auch CBD geben, in der Hoffnung, dass es ihm hilft.
Welches CBD nehmt ihr und in welcher Dosierung?

Liebe Grüße
Sandra
von sandraundsimon
08.04.2019, 16:54
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Epiphyseodese/ Wachstumslenkung Hüfte
Antworten: 2
Zugriffe: 2147

Epiphyseodese/ Wachstumslenkung Hüfte

Hi zusammen,

hat jemand schon Erfahrung mit der Wachstumslenkung der Hüfte zur "Vorbeugung" einer Hüftluxation?
Simon wird in 2 Wochen in München operiert.

Liebe Grüße
Sandra
von sandraundsimon
06.04.2019, 18:20
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Kinderarzt und Neurologe übersehen subliexierte Hüften, Kieferfehlstellung
Antworten: 12
Zugriffe: 2105

Re: Kinderarzt und Neurologe übersehen subliexierte Hüften, Kieferfehlstellung

Es ist meiner Meinung nach wirklich blöd gelaufen. Obwohl nur unser Orthopäde von Anfang an auf die Hüften geachtet hat, haben zumindest Kinderarzt und Therapeuten immer danach gefragt. Die Hüften sind ja ein bekanntes Problem bei ICP-Kindern. Ich finde es nicht egal, ob die Hüften luxiert sind, ega...
von sandraundsimon
22.03.2019, 10:47
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Schule unterstützt Hilfsmittelnutzung nicht in meinem Sinne
Antworten: 10
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Re: Schule unterstützt Hilfsmittelnutzung nicht in meinem Sinne

Liebe Marina Simon ist leider nicht so mobil, dass er selbständig das Hilfsmittel wechseln könnte. Er hat einen rollbahren Therapiestuhl, aber ich fürchte, ohne Rolli lassen sie ihn halt darin sitzen! Liebe Sarah, das ist eine gute Idee! Ich könnte mir das auch ärztlich attestieren lassen, dann hätt...
von sandraundsimon
21.03.2019, 11:45
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Schule unterstützt Hilfsmittelnutzung nicht in meinem Sinne
Antworten: 10
Zugriffe: 1570

Re: Schule unterstützt Hilfsmittelnutzung nicht in meinem Sinne

Ilona, wir ärgern uns auch, dass er keine Therapie bekommt, ausser 1x pro Woche Ergo. Und da wir einen Therapieplatz extern haben, haben sie ihn gar nicht erst auf die Warteliste gesetzt, Pech gehabt! Ich könnte mal das Schulamt kontaktieren. Ich wüsste keine Alternative, ausser eine Schule,die weit...

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