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von Dominique April
03.09.2013, 19:31
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: CASK oder MICPCH-Syndrom
Antworten: 16
Zugriffe: 12057

Wir haben nun auch die Diagnose. CASK.

Liebe Grüße
von Dominique April
11.12.2012, 19:31
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: feste geballte Hände
Antworten: 10
Zugriffe: 3991

bis jetz nichts!

die ersten beiden Gentest waren negativ,

jetz wurde sie auf das CASK-Gen geprüft, da haben sie nach 7wochen auch noch nix gefunden!
im januar sitzen wir wieder bei der Humangenetik!


danke der nachfrage


Ganz liebe grüße
von Dominique April
09.12.2012, 21:20
Forum: Hilfsmittel
Thema: Schlitten-Idee
Antworten: 30
Zugriffe: 16951

http://www.amazon.de/Schlitten-R%C3%BCckenlehne-Fu%C3%9Fsack-Schieber-Gurt/dp/B004BEX094/ref=cm_cr_pr_product_top kann man so ein schlitten für ein nichtsitzendes 19monatiges Kind nehmen? wir wissen nicht wo man probesitzen machen kann, und wollte mal eure erfahrung hören! vielen dank, euch noch ein...
von Dominique April
07.12.2012, 19:55
Forum: Hilfsmittel
Thema: Schlitten-Idee
Antworten: 30
Zugriffe: 16951

http://www.amazon.de/dp/B000U77E5C?tag=rehakdasforum-21&link_code=as3&creativeASIN=B000U77E5C&creative=9386&camp=2514 der wurde im anderen Theard erwähnt, da dachte ich das könnte passen,nur leider muss man dafür dann auch den speziellen schlitten haben http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=...
von Dominique April
07.12.2012, 19:05
Forum: Hilfsmittel
Thema: Schlitten-Idee
Antworten: 30
Zugriffe: 16951

ok, habe ein beitrag darüber gefunden, und habe mir eine idee ausgeguckt, aber wenn ihr noch tipps habt :wink:
von Dominique April
07.12.2012, 18:53
Forum: Hilfsmittel
Thema: Schlitten-Idee
Antworten: 30
Zugriffe: 16951

Schlitten

für nicht sitzende Kinder! ich suche einen für unsere 19monatige Tochter! sollte auch nicht zu sehr den rahmen sprengen, wer weiß ob der schnee bei uns so sehr kommt, letztes jahr war garkein schnee! kann man auch den normalen nehmen, mit so ein gerüst dran!? bloss wie kann man das kind darin festha...
von Dominique April
09.11.2012, 15:00
Forum: Hilfsmittel
Thema: Erfahrung mit einer Kugeldecke?
Antworten: 17
Zugriffe: 12761

Hallo! meine Tochter ist sehr unruhig,und kann ihren vormittag nicht verarbeiten, sie schläft mittags teilweise nur 20 min ist aber 12h wenn nicht länger wach, und schreit, ist unruihig, kommt nicht zur ruhe, fuchtelt nur mit den armen rum, im gesicht! waren heute im SPZ, und er meinte ne etwas schw...
von Dominique April
24.10.2012, 21:43
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: CASK oder MICPCH-Syndrom
Antworten: 16
Zugriffe: 12057

Hallo,


wir vermuten das unsere Tochter das syndrom auch hat!

sie hat Mikrozephalie, Kleinhirn unterentwicklung, und Entwicklungsstörung!

die bluttest stehn noch aus!


würde mich gerne mit euch austauschen!
von Dominique April
11.10.2012, 13:18
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Mutter m. Tochter (Mikrozephalie, psychom. Retardierung)
Antworten: 7
Zugriffe: 3403

Hallo! wollte mal wieder von uns berichten! es wurde jetz heraus gefunden das sie die Dandy Walker Variante hat! Mikrozephalie, Spastik, pychomotorische Entwicklungsstörung! ein Gendekt wurd bisher nicht gefunden,stoffwechselerkrankung ausgeschlossen! wir haben inzwischen eine Badeliege von der KK, ...
von Dominique April
17.07.2012, 21:22
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Musterbriefe für Anträge, Widersprüche etc.
Antworten: 176
Zugriffe: 427897

Hallo ich suche einen SBA für meine Maus und zwar hat sie Mikrozephalie und Psychomotorische Entwicklungsretardierung....kann weder sitzen,noch krabbeln, noch alleine essen,weder kaun,noch was festhalten, usw.... habe ich versucht durch zuforschen, leider nix gefunden, wer kann helfen :D unsere Doc,...

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