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von Monika77
09.04.2019, 08:31
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Gendefekt CACNA1A
Antworten: 32
Zugriffe: 6247

Re: Gendefekt CACNA1A

Guten Morgen IHr Lieben, nachdem ich schon lange nichts mehr geschrieben habe, wollte ich Euch mal auf den neuseten Stand bringen. Fabian bekommt nun seit ein paar Wochen das neue Medikament Fampridin, (Fampyra oder 4-Aminopyridine) als Rezeptur von unserer Apotheke hergestellt. Es gibt einen vergle...
von Monika77
28.02.2019, 10:01
Forum: Familienleben
Thema: Arbeiten gehen als pflegende Person
Antworten: 22
Zugriffe: 3808

HAllo, ich habe drei Jungs, und der Jüngste ist unsere Sonderausstattung mit Pflegegrad 5, kein Lauf, kein Sprechen, fröhlihces Rolli- und jetzt auch Schulkind. Beim ihm hat mein Mann ein Jahr Elternzeit genommen (da wussten wir noch nicht, was uns erwartet)und ich war mal die Vollzeitkraft, nach ei...
von Monika77
20.02.2019, 12:20
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Starkes Speicheln- was macht ihr dagegen?
Antworten: 26
Zugriffe: 4162

Ich habe einfach Halstücher genäht, und als Füllung so eine Nässeschutzeinlage fürs Bett zerschnitten. Also oben ein hübscher Stoff, Nässeeinlage, unten hübscher Stoff. Damit war wenigstens die Brust nicht nass. Immer wieder erinnern, und Tuch in die Hand drücken zum selber abwischen. Medikamente si...
von Monika77
25.01.2019, 07:40
Forum: Sonstiges
Thema: Welche kleinen Erfolge erlebt Ihr mit Euren Kindern?
Antworten: 39
Zugriffe: 6815

Ich freu mich total, weil mein Sohn, 8 Jahre alt und Nichtsprachler bis auf Mama, Papa und ein paar Laute, gestern auf den Fernseher zeigte und laut und deutlich KiKa sagte!
von Monika77
21.01.2019, 08:01
Forum: Sonstiges
Thema: Die Blicke der anderen....
Antworten: 34
Zugriffe: 6581

Es hilft wirklich nur ein dickes Fell, und ein paar sorgsam vorbereitete gute Sprüche, die zu dir und deiner Art passen. Es gibt hier im Forum auch Diskussionen über Tshirts, die entweder aufklären, oder gleich einen guten Spruch draufhaben, der klarstellt, dass der Träger anders ist. Ist halt eine ...
von Monika77
15.01.2019, 08:43
Forum: Sonstige Websites
Thema: Liste: Vereine, die behinderten Kids Wünsche erfüllen
Antworten: 9
Zugriffe: 2255

www.mainlichtblick.de

Verein, der Kindern im Rhein-Main Gebiet Wünsche erfüllt, und ja, wir haben gute Erfahrungen mit dem Verein gemacht. Wer Fragen hat, kann mich gerne anschreiben.
von Monika77
14.01.2019, 09:21
Forum: Sonstiges
Thema: Welche kleinen Erfolge erlebt Ihr mit Euren Kindern?
Antworten: 39
Zugriffe: 6815

Unser Sonnenschein hat im letzten Jahr gelernt, als Nichtsprachler die Wörter "ja" und "nein" auszusprechen!
von Monika77
14.01.2019, 08:49
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Mutter-Kind-Kur, 1Kind Epilepsie - welche Klinik?
Antworten: 13
Zugriffe: 2720

Klinik Empfehlung

Hi, ich kann dir das Haus Elstersteinpark im Saarland, St. Ingbert, empfehlen. Wir waren jetzt schon 2 mal als komplette Familie dort, und uns hat es jedesmal ausgesprochen gut gefallen. Unser jüngster Sohn hat auch Epilesie, wie auch einige andere Kinder dort. Allerdings ist das Haus immer ziemliec...
von Monika77
04.12.2018, 08:11
Forum: Sonstiges
Thema: Filzstift entfernen
Antworten: 8
Zugriffe: 1209

Vielen Dank!
von Monika77
03.12.2018, 08:02
Forum: Sonstiges
Thema: Filzstift entfernen
Antworten: 8
Zugriffe: 1209

Vielen Dank für den Tipp. Hat vielleicht auch jemand eine Idee für Acrylfarbe in weißem Stoff?

Viele GRüße

Monika

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