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von Sylke
11.01.2020, 14:10
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle nicht behandelbar
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Re: Anfälle nicht behandelbar

ähnlich Suddering Attacs?
Treten eigentlich nach dem wach werden auf, und sind harmlos......so heisst es jedenfalls.
Bei uns haben diese Shuddering Attacs früher auch gern mal einen richtigen Anfall eingeläutet.
von Sylke
07.01.2020, 13:37
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle nicht behandelbar
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Re: Anfälle nicht behandelbar

schrieb ich ja, man kann unsere Kids nicht miteinander vergleichen. Wollte dir auch nur damit sagen das es unerklärliche Zustände gibt, wo man teils lange nach einer Lösung suchen muss. Wart ihr denn bereits bei einem Facharzt für Bewegungsstörungen? Halt mal ganz weg von der Epilepsie..... Uns schi...
von Sylke
07.01.2020, 10:46
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle nicht behandelbar
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Re: Anfälle nicht behandelbar

Auf Benzos sollte aufgebaut werden.... meine Idee wäre Frisium als Dauermedikation ....Menge muss man halt sehen. Und für schlechte Tage Rivotriltropfen die oral verabreicht werden. Da muss man aufpassen wegen Abhängigkeit. Man kann es auch als Dauermedikation nutzen, wovon ich abraten würde - denn ...
von Sylke
18.12.2019, 09:29
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.
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Re: Aktuell keine Lieferung von Orfiril long Retardkapseln mgl.

Da "wir", also der Vereinsvorstand, mit Desisitn regelmässig in Kontakt stehen, kann ich sagen das der Lieferengpass daran liegt, das keine Kapseln an Land kommen - die VPA-Kügelchen sind da, aber können halt nicht abgefüllt werden. Das ist jedenfalls das was kommuniziert werden. Für den echten Notf...
von Sylke
08.12.2019, 20:47
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Dravet Syndrom
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Re: Dravet Syndrom

wenn die Ärztin das vermutet, dann muß sie halt den Gentest machen, um ihren Verdacht zu bestätigen.
von Sylke
05.12.2019, 21:28
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Dravet Syndrom
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Re: Dravet Syndrom

achsooo...okayyy :-D Wie kommt der Neuro auf Dravet??? Der Verlauf passt ja absolut nicht dazu! Natürlich sind die Verläuft oftmals total unterschiedlich - aber dennoch bricht die Krankheit so gut wie immer im 1. Lebensjahr aus, immer mit generalisierten Anfällen, und meist immer im Status und häufi...
von Sylke
04.12.2019, 22:22
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Dravet Syndrom
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Re: Dravet Syndrom

Hi Annika, meine Tochter hat auch des Dravet-Syndrom. In welchem alter war denn der erste Anfall? Wie sahen die bisherigen EEG`s aus? Und wenn der Verdacht auf Dravet besteht verstehe ich nicht warum nicht direkt der Gentest eingeleitet wird. Wie Alex bereits schrieb gibt es einige Wirkstoffe die be...
von Sylke
23.11.2019, 22:11
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Ein paar Tage Aida
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Re: Ein paar Tage Aida

War bisher nur auf der Aida Blu - aber ohne Kind, und ausserhalb der Ferienzeiten....und es war total entspannt.... kein Trubel oder so. Ende Juli gehe ich auf die Aida Perla, mit meiner Tochter Kimberly - haben eine Rollikabine. Ich hab ein wenig Bammel davor..... 7 Tage ohne jegliche "Ablöse" fürs...
von Sylke
13.11.2019, 12:57
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Aidareise mit Rollikind?
Antworten: 103
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Re: Aidareise mit Rollikind?

ja, sowohl Aida als auch Tui Cruise haben rolligerechte Balkonkabinen!
von Sylke
13.11.2019, 12:52
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Kurzzeitpflege Aholzeit
Antworten: 4
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Re: Kurzzeitpflege Aholzeit

Im Kupferhof ist die "Bringzeit" immer zwischen 15 und 17 Uhr....da findet halt Gespräch statt.....danach betreuen die Eltern das Kind selbst bis zum Abend. Ich glaube eine richtig feste Abholzeit gibt es nicht..... Vormittags halt. Wir sind zur Frühstückszeit halt da - Kimy macht nach dem Frühstück...

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