Die Suche ergab 3608 Treffer

von Sylke
13.07.2020, 09:48
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrung mit Epicare für die Nacht?
Antworten: 9
Zugriffe: 1481

Re: Erfahrung mit Epicare für die Nacht?

was meinst mit externen Sender? Die Pulsoxis sind eigentlich alle gleich: alle messen Puls und Sauerstoffsättigung. Wir haben für Nachts z.B. ein älteres Gerät von Nellcor - und ich gebe es freiwillig nicht her :-D Das liegt aber daran das es mit Oximax-Sensoren benutzt wird - und die sind viel bess...
von Sylke
06.04.2020, 13:35
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)
Antworten: 14
Zugriffe: 3235

Re: Michaela mit Olivia (Dravet Syndrom)

Hallo Michaela, heutzutage ist die Diagnose Dravet nicht immer gleichbedeutend mit schwerer Behinderung. Wenn es früh diagnostiziert wird kann direkt richtig therapiert werden. Ich kenne die meisten Betroffenen in D durch meine Vereinsarbeit, und kann dir sagen das es einige Kinder gibt die nur leic...
von Sylke
04.04.2020, 23:33
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: verspätete Vorstellung
Antworten: 5
Zugriffe: 3125

Re: verspätete Vorstellung

Ah... ja, auf Fenfluramin hoffe ich auch. Bei uns passte es einfach nicht mit der ganzen Fahrerei, wir wohnen in der Wallachei :-D
Über welche Klinik läuft das dann?
von Sylke
04.04.2020, 23:26
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Könnte das mit dem Anfällen zusammen hängen
Antworten: 5
Zugriffe: 1470

Re: Könnte das mit dem Anfällen zusammen hängen

das bedeutet nur das Du einen Defekt hast, welcher Dravet sein kann, oder auch GEFS+, da ist das Krankheitsbild entscheident
von Sylke
03.04.2020, 23:53
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Könnte das mit dem Anfällen zusammen hängen
Antworten: 5
Zugriffe: 1470

Re: Könnte das mit dem Anfällen zusammen hängen

Erstaunlich ... bei Deinem Krankheitsverlauf wäre ich nie auf Dravet gekommen. In welchem Exon liegt denn die Mutation?
von Sylke
03.04.2020, 19:00
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: verspätete Vorstellung
Antworten: 5
Zugriffe: 3125

Re: verspätete Vorstellung

Bei älteren Dravetchen bin ich immer neugierig..... an welchen Studien habt ihr denn bisher teilgenommen...also auch die schriftlichen meine ich.
Und wie hattet ihr euch entschieden wegen Studien bei Epidiolex und Fenfluramin? Hatte eure Ärztin euch ja sicher nahe gelegt, oder?
Habt ihr Überwachung?
von Sylke
11.03.2020, 21:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrung mit Epicare für die Nacht?
Antworten: 9
Zugriffe: 1481

Re: Erfahrung mit Epicare für die Nacht?

am sichersten ist da ein Pulsoximeter.
Bei den meisten Anfallsformen verändert sich die Pulsrate. Wen man die Alarmgrenzen engmaschig einstellt funzt es super.
von Sylke
11.01.2020, 14:10
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle nicht behandelbar
Antworten: 35
Zugriffe: 4303

Re: Anfälle nicht behandelbar

ähnlich Suddering Attacs?
Treten eigentlich nach dem wach werden auf, und sind harmlos......so heisst es jedenfalls.
Bei uns haben diese Shuddering Attacs früher auch gern mal einen richtigen Anfall eingeläutet.
von Sylke
07.01.2020, 13:37
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle nicht behandelbar
Antworten: 35
Zugriffe: 4303

Re: Anfälle nicht behandelbar

schrieb ich ja, man kann unsere Kids nicht miteinander vergleichen. Wollte dir auch nur damit sagen das es unerklärliche Zustände gibt, wo man teils lange nach einer Lösung suchen muss. Wart ihr denn bereits bei einem Facharzt für Bewegungsstörungen? Halt mal ganz weg von der Epilepsie..... Uns schi...
von Sylke
07.01.2020, 10:46
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfälle nicht behandelbar
Antworten: 35
Zugriffe: 4303

Re: Anfälle nicht behandelbar

Auf Benzos sollte aufgebaut werden.... meine Idee wäre Frisium als Dauermedikation ....Menge muss man halt sehen. Und für schlechte Tage Rivotriltropfen die oral verabreicht werden. Da muss man aufpassen wegen Abhängigkeit. Man kann es auch als Dauermedikation nutzen, wovon ich abraten würde - denn ...

Zur erweiterten Suche