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von Sylke
07.09.2019, 13:50
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Fahrdienst - zwangsweise im Rollstuhl?
Antworten: 6
Zugriffe: 2222

Re: Fahrdienst - zwangsweise im Rollstuhl?

Natürlich muß der Fahrdienst dafür sorgen! Verstehe eh nicht ganz was das für ein komischer Fahrdienst ist.... Wenn der Fahrdienst auf den Transport von Rollis ausgelegt ist, muss er sowohl Rampen, als auch Befestigungsmöglichkeiten haben. Was machen die denn bei einer Person die nicht umgesetzt wer...
von Sylke
25.03.2019, 08:10
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Arzttermin in der Schule obligatorisch ?
Antworten: 15
Zugriffe: 2443

Re: Arzttermin in der Schule obligatorisch ?

Das kannst du frei entscheiden ob oder ob nicht.
Ich gebe grundsätzlich keine Zustimmung zu sowas - auch beim Schulzahnarzt nicht.
Meine Tochter ist in regelmässiger Behandlung - jeglicher Art
von Sylke
23.03.2019, 22:19
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?
Antworten: 7
Zugriffe: 1245

Re: Vagus Nerv Stimulator -Erfahrungen ?

Kimberly hat schon den Zweiten, weil beim Ersten halt die Batterie zur Neige ging. da wir eine recht hohe Einstellung hatten. Beim Wechsel wird aber ja nur der Impulsgeber gewechselt, nicht aber der "Draht" am Nerv. Wir sind im Helios Hildesheim, bei Dr. Kruse. Er war einer der Ersten der die Geräte...
von Sylke
18.03.2019, 13:32
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?
Antworten: 7
Zugriffe: 1245

Kimberly hat einen! Bzw sogar schon den zweiten :-) Als er damals rein kam veränderte sich plötzlich Kimy - zum positiven! sie konnte auf einmal viel ausdauernder malen und so...war konzentrierter. Ausserdem waren die Nächte endlich ruhig - vorher mehrere subklinische Anfälle im Schlaf....danach nix...
von Sylke
18.03.2019, 09:33
Forum: Hilfsmittel
Thema: Passt der Rollstuhl vom Rollfiets Junior in einen Kofferraum
Antworten: 4
Zugriffe: 763

KK zahlt die nicht......
Unser Rollfiets passt in einen geräumigen Kombi.
Will unser grade verkaufen, fast wie bei.
Falls Interesse hast, dann schau mal hier im Forum bei den Einkaufstips
von Sylke
05.03.2019, 17:44
Forum: Hilfsmittel
Thema: Radnabenantrieb/E-Fix vs Brems- und Schiebehilfe am Rolli
Antworten: 0
Zugriffe: 676

Radnabenantrieb/E-Fix vs Brems- und Schiebehilfe am Rolli

Heute kam Post..... die Ablehnung vom E-Fix ( nach knapp 3 Monaten ) Die Begründung ist der blanke Hohn, weil Ablehnungsgrund ist, das Kimy das Teil nicht alleine fahren kann...... denn es ging dabei nie darum das Kimy alleine lenkt/fährt , sondern das wir eine Elternsteuerung bekommen. Eine Brems- ...
von Sylke
01.03.2019, 11:19
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Dravet-Familienkonferenz 25. / 26. Mai 2019 in FFM
Antworten: 0
Zugriffe: 546

Dravet-Familienkonferenz 25. / 26. Mai 2019 in FFM

Gilt natürlich auch für Nicht-Mitglieder!!!! ab sofort ist es möglich, sich auf unserer Website www.dravet.de/aktionen für unsere Familienkonferenz am 25. und 26. Mai 2019 in Frankfurt /Main anzumelden. Wir haben wieder ein interessantes Programm zusammengestellt und freuen uns, Herrn Prof. Dr. Mall...
von Sylke
05.02.2019, 07:53
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Ausschleichanfälle
Antworten: 8
Zugriffe: 1332

wir hatten vor Kurzem eine Reduzierung vom Frisisum, und 3 GM in 20 Stunden.... absolut untypisch....darum sicher Reaktion auf die Reduzierung.


Dann hatten wir mal kurzfristig das Valproat sehr stark reduziert: bämm.... 5 GM in einer Nacht

Wir haben die Reduzierungen also eindeutig gemerkt
von Sylke
31.01.2019, 21:56
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit
Antworten: 28
Zugriffe: 5150

bei Kimberly beeinflusste es noch nie die Atmung, oder irgendwelche Erkrankungen!
Keinerlei Nebenwirkungen all die Jahre
von Sylke
29.01.2019, 13:25
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erfahrungen Frisium und Anfallsfreiheit
Antworten: 28
Zugriffe: 5150

Kimberly nimmt Frisium seit knapp 8 Jahren jetzt..... sie war immer eher gering dosiert....aktuell 10 - 0 - 5 mg...... mit 20 mg am Tag war ihr Spiegel jenseits von gut und böse - 3 mal so hoch wie er sein sollte....drum hatten wir runter dosiert.

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