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von Justine und Lea-Justicia
01.06.2015, 10:45
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: FoxG1-Gruppe
Antworten: 4
Zugriffe: 3519

Hallo Constanze87, In unserer Gruppe gibt es bereits 12 Eltern von Foxis,die nicht alle hier sind. Es gibt auch Mitglieder, die sich mit einem Pseudonym bei Facebook angemeldet haben, um in unserer Gruppe zu sein und dort Facebook weiter nicht nutzen. Wir würden uns sehr über deine Anwesenheit freue...
von Justine und Lea-Justicia
08.04.2015, 07:19
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: FoxG1-Gruppe
Antworten: 4
Zugriffe: 3519

FoxG1-Gruppe

Hallo an alle Angehörigen eines Kindes mit dem FoxG1 Syndrom. Auf Facebook gibt es eine deutschsprachige Gruppe, die sich mit dem Thema befasst. Es sind schon einige Mitglieder dabei. Wenn Interesse besteht, bitte einfach eine Nachricht an mich oder die Gruppe FoxG1 Syndrom ( Dtl. , Österreich, Schw...
von Justine und Lea-Justicia
10.03.2015, 10:25
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
Zugriffe: 24249

Haĺlöchen.... irgendwie habe ich dieses Forum total vergessen.
Maria, wie geht's euch?
Schön wäre auch eine Mail an justinewieder@gmx.de.

Lieben Gruß.
von Justine und Lea-Justicia
10.03.2015, 10:21
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gendefekt gefunden
Antworten: 6
Zugriffe: 5523

Hallo ihr beide.
Schön von euch zu lesen.
Ich bin mit 2 weiteren Familien befreundet, die Foxis haben  8)
Würde gern mehr über euch erfahren.
Liebe Grüße.

Schreibt mir ruhig mal auf Justinewieder@gmx.de.
von Justine und Lea-Justicia
08.03.2012, 19:54
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
Zugriffe: 24249

Halli Hallo Hallöle....

Nun haben wir bereits März und wir wollten mal ganz aufgeregt anfragen,ob wir bezüglich unseres Treffens schon Pläne schmieden können?
Wie geht es euch denn sonst so?

Liebe Grüße.
von Justine und Lea-Justicia
01.01.2012, 17:21
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
Zugriffe: 24249

hallo ihr lieben, erstmal ein frohes,neues und vorallem "gesundes" 2012. ich hoffe,ihr habt die feiertage gut überstanden. erstmal zu katrin: also ich habe ja noch die 200 euro betreuungsgeld,die man in anspruch nehmen kann über einen pflegedienst.allerdings sind das bei den stundenpreisen...
von Justine und Lea-Justicia
08.12.2011, 14:23
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
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das mit dem beschweren habe ich auch schon bemerkt...ich habe sie eine zeitlang gepuckt,aber dann hat sie immer so sehr geschwitzt.jetzt lege ich sie immer in einen schlafsack und darüber ein schwereres federkissen,das klappt meistens ganz gut. vor chloralhydrat habe ich noch etwas respekt als schla...
von Justine und Lea-Justicia
07.12.2011, 15:11
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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hallöle... also mehr foxg1 mäuse habe ich nicht gefunden,aber auch ehrlich gesagt nicht wirklich nach gesucht. literatur habe ich nur das,was wir von der humangenetik lübeck mitbekommen haben. ist einiges an seiten mit bildern und syptomen und mrt`s. außerdem habe ich noch eine liste bekommen von ei...
von Justine und Lea-Justicia
26.11.2011, 19:00
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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hallo ihr lieben...

wie geht es euch?
haben ja schon lange nichts mehr voneinander gehört.
lea-justicia hat momentan mit ihren anfällen zu tun :-(
entwicklungsmäßig gibt es nicht viel neues.
was machen noahs stehversuche maria und wie gehts euch katrin?

liebe grüße justine und lea-justicia
von Justine und Lea-Justicia
09.09.2011, 21:47
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
Zugriffe: 24249

suuuuuuuuuper

mensch,das ist ja prima....welch super neuigkeiten.
habt ihr denn i-was geändert...therapie,medis oder so?
lea ist weiterhin auf ihrem stand...aber ist okay :-)
das ist ja wirklich klasse,freuen uns total.

lg

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