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von ElaM
03.08.2020, 20:21
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?
Antworten: 26
Zugriffe: 2322

Re: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?

Hallo Ursula, ich freue mich für euch, dass alles so gut geklappt hat. Mäusi hat leider vorzeitig eine neue Pumpe und einen neuen Schlauch gebraucht. Na ja so ganz ohne Komplikationen lief es nicht, aber das ist typisch für ihn. Dr. Hagemann in Hamburg operiert auch Säuglinge und Kleinstkinder. (Ehe...
von ElaM
03.08.2020, 20:16
Forum: Sonstiges
Thema: Unser Sohn, Max ist jetzt ein Schmetterling
Antworten: 26
Zugriffe: 3561

Re: Unser Sohn, Max ist jetzt ein Schmetterling

Auch von mir herzliches Beileid.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
LG
Ela
von ElaM
23.07.2020, 10:31
Forum: Sonstiges
Thema: Warum haben es manche Menschen einfacher mit Krankenkassen, Ämter u.v.m als andere Menschen
Antworten: 23
Zugriffe: 2577

Re: Warum haben es manche Menschen einfacher mit Krankenkassen, Ämter u.v.m als andere Menschen

Hallo Senem, ich schließe mich da tatsächlich Ullaskids an. Ja es kommt auf den Sachbearbeiter an, aber auch auf die Argumentation/Dokumentation. Und man muss "am Ball" bleiben, auch wenn man am liebsten ausrasten oder hinschmeissen möchte.Denn akzeptierst du ein-oder zweimal eine Ablehnung, merken ...
von ElaM
04.06.2020, 15:37
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susi mit Tochter (schwere Asphyxie)
Antworten: 6
Zugriffe: 1723

Re: Susi mit Tochter (schwere Asphyxie)

Hallo Susi, also wenn ich eure Vorstellung lese , erinnert mich das doch sehr stark an Mäusis Geburt (Allerdings ohne Saugglocke, 14 h und Reanimation). Der APGAR war genauso wie bei deiner kleinen und der NaPh ebenfalls).Allerdings gab es keine Reha,kein MRT sondern nur große Fragezeichen. Mit 3 Mo...
von ElaM
03.06.2020, 14:43
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?
Antworten: 26
Zugriffe: 2322

Re: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?

Hallo Ursula,

danke;-).
Ich freue mich total für euch, dass nun alles klappt. Ich weiß wie schlimm die Situation aktuell sein muss (kennst ja unsere Geschichte) und eben auch wie erfahren der Arzt ist.

Drücke euch die Daumen, dass alle Ergebnisse gut werden!!!!!!

Liebe Grüße

Ela
von ElaM
03.06.2020, 14:38
Forum: Urlaub und Freizeit
Thema: Nordseeküste Niedersachsen - Tipps? Wohin?
Antworten: 26
Zugriffe: 2174

Re: Nordseeküste Niedersachsen - Tipps? Wohin?

Hallihallo, also wenn ihr kein Problem damit hättet auch mal 45 min/1h zu fahren oder so, dann schaut mal im Landkreis Stade /Alten Land/tw Landkreis ROW nach einer Unterkunft. Sehr schön ist auch, liegt halt nicht am Meer sondern an der Elbe, Krautsand. Otterndorf kann ich empfehlen (Spielscheune i...
von ElaM
08.05.2020, 21:38
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?
Antworten: 26
Zugriffe: 2322

Re: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?

Hallo Mama Ursula, soweit ich weiß hat Dr. Kunkel auch in Altona schon sehr kleine Mäuse mit einer Pumpe versorgt. Bei ihm bist du in guten Händen. Leider ist er jetzt für uns viel zu weit weg, aber ich denke er hat seine Kollegen in HH mit viel Know How versorgt. (vermisse ihn trotzdem) Außerdem ge...
von ElaM
08.05.2020, 07:41
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Button ständig kaputt?..
Antworten: 14
Zugriffe: 1420

Re: Button ständig kaputt?..

Hallo Sandra, Felix bekommt OMEP seit Jahren und keine Probleme beim Essen. Es kann aber sein, dass die Dosis demnächst angepasst wird. Denn mit der Zeit und dem Wachstum kann auch ein Gewöhnungseffekt entstehen. Eine Baclofenpumpe war bei uns auch notwendig, na ja aber das hatte auch nicht gereicht...
von ElaM
07.05.2020, 17:57
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Button ständig kaputt?..
Antworten: 14
Zugriffe: 1420

Re: Button ständig kaputt?..

Hallo Sandra, habt ihr schon mal abklären lassen ob vielleicht ein Reflux oder eine Magenentleerungsstörung vorliegen, oder evtl etwas stressbedingtes sein kann? Bei meinem Sohn ist zeitweise auch viel Druck von innen auf den Button und dann kann auch schon mal ein wenig zurück kommen. Haben den Mic...
von ElaM
07.05.2020, 06:56
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?
Antworten: 26
Zugriffe: 2322

Re: Wo wurden bei Euch die Baclofenpumpen implantiert und wie schwer waren Eure Kids?

Hallo nochmal, wie bereits in meinem Vorpost erwähnt, war Felix damals noch leichter... Und auch jetzt noch sieht man die Pumpe, da er trotz >20 kg ein Schmali ist. Dr. Kunkel soll jetzt in Mannheim sein, wurde mir gesagt. Gegen die massiven Dystonien hat allerdings das Baclofen alleine nicht gereic...

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