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von LenaJulia
27.09.2015, 12:39
Forum: Hilfsmittel
Thema: Zu trockene Luft bei langer Sauerstoffverlängerung?
Antworten: 5
Zugriffe: 1695

Hallo,
mir wurde erklärt, dass wenn eine Verlängerung angebracht ist, die Befeuchtung zwischen Verlängerung und Nasenbrille sinnvoll ist.
Hat Dein Sohn Probleme mit trockener Nase?
Ich würde einfach ausprobieren, wie es für ihn am besten ist.
LG Julia
von LenaJulia
27.09.2015, 12:31
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: leichte Mukoviszidose?
Antworten: 19
Zugriffe: 15936

Hallo Jassman83,
wie sieht es bei Euch aus?
Jetzt ein Jahr später ;-)
gibt es eine Diagnose?
LG Julia
von LenaJulia
31.12.2014, 22:36
Forum: Hilfsmittel
Thema: Rucksack für 0,8l-02-Flasche?
Antworten: 13
Zugriffe: 3419

Hallo mikkajan,
ich schicke Dir mal eine PN ;-)
Klingt nämlich sehr interessant, vlt kannst Du mir helfen!
LG Julia
von LenaJulia
31.12.2014, 22:25
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Essensprobleme nach Ösophagusatresie
Antworten: 10
Zugriffe: 4933

Hallo, KEKS ist auch in Österreich aktiv ;-) Ich habe mit Brei begonnen, den ich püriert und dann noch durchs Sieb gedrückt habe, damit auch ja keine Stückchen drin sind. Kauen hat Lena mit einer "Kaunudel" von der Physio gelernt. Ich habe alles selber ausprobiert und mir im Mund zergehen lassen. Fr...
von LenaJulia
31.12.2014, 22:15
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Kindergarten mit Ösophagusatresie - Infos für KiGa-Betreuer
Antworten: 3
Zugriffe: 1749

Hallo Armin, soweit ich weiß, gibt es da keine "allgemeine" Unterlagen zu. Wir haben mit den Betreuern im KiGa alles genau besprochen. Für mich ist besonders wichtig, dass Lena immer gut beobachtet wird beim Essen und Trinken. Allerdings hat sie auch immer eine Kinderkrankenschwester ab ihrer Seite,...
von LenaJulia
28.11.2014, 10:59
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Treffen der Hamburger u. Schleswig-Holsteiner
Antworten: 1868
Zugriffe: 194981

Hallo,
gebt doch mal bitte Termine an ;-)
Bis Ende des Jahres sind ja nicht mehr viele Freitage.
Ich bin mit Lena in der Klinik, kann daher gerade nichts dazu sagen, denn
"keine Aussage ohne meinen Kalender!" :-)
LG Julia
von LenaJulia
11.11.2014, 10:18
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Pflegestufe und chronisch krankes Kind - Eure Erfahrungen?
Antworten: 13
Zugriffe: 3765

Hallo, habe den Beitrag gerade erst gesehen. @Stephanie: Lass Dir auf jeden Fall das Gutachten zukommen. Egal, wie es ausfällt, es ist immer gut das in den eigenen Unterlagen zu haben. Das Problem mit der Differenzierung von Behandlung- und Grundpflege kenne ich auch. Es sind aber bestimmte "Arbeits...
von LenaJulia
08.11.2014, 17:08
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: 9 Wochen altes Baby trinkt schlecht - Ösophagusatresie
Antworten: 24
Zugriffe: 7676

Hallo Sabrina,
ich habe ganz viel Infos für Dich.Vom Handy ist es mir zu anstrengend zu Tippen,werde es morgen vom Rechner aus nachholen.
Ich weiß,wovon Du sprichst ;-)
Lena wird im Januar schon 5,aber die Anfangszeit ist noch sehr präsent.
LG Julia
von LenaJulia
18.10.2014, 21:47
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wo in München entbinden - 1 Kind VACTERL, Ösophagusatresie
Antworten: 12
Zugriffe: 5697

Hallo, in München waren wir im Haunschen,wegen Lenas Lunge.Medizinisch fand ich mich dort gut aufgehoben.Was die Organisation und die Räumlichkeiten angeht,war es nicht so schön. Die Kinderchirurgie habe ich nur kurz gesehen,die Ärzte wissen,was sie tun :-) Lenas ÖA wurde in Lübeck operiert. Wie Lau...
von LenaJulia
13.09.2014, 23:42
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Entlassung mit Sauerstoff
Antworten: 2
Zugriffe: 1679

Hallo Meggy,
wir haben damals 6Std täglich bekommen. Der Bewilligungszeitraum war zuerst für 2 Wochen,nach der Entlassung,dann für 3Monate.
Einfach mal bei der KK nachfragen ;-)
LG Julia

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