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von Beatrice1967
19.04.2021, 18:42
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lisa mit Enkel Liam (schwer behindert)
Antworten: 112
Zugriffe: 32714

Re: Lisa mit Enkel Liam (schwer behindert)

Liebe Lisa Dein Beitrag ist sehr lange her - doch mich trägt die Hoffnung, dass Du hier doch noch zugegen bist. Du bist ja auch bei uns im dasanderekind.ch - Forum angemeldet - dort offenbar mit einer Mailadresse, die nicht mehr stimmt. Falls Du dies liest, bitte melde Dich doch bei mir Liebe Grüsse...
von Beatrice1967
02.04.2021, 21:09
Forum: Intensivkinder
Thema: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim
Antworten: 3
Zugriffe: 1050

Re: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim

Hallo zusammen Barbarella/Mum hier aus dem Forum hatte Zugriff zum ganzen Artikel und schickte ihn mir per Mail - da die Datengrösse für hier zu gross dazu ist. Nun weiss ich, dass man über Facebook der Autorin schreiben müsste - das hat Anne&Hannah gestern für mich getan - und ich hoffe, dass ich e...
von Beatrice1967
02.04.2021, 00:31
Forum: Intensivkinder
Thema: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim
Antworten: 3
Zugriffe: 1050

Re: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim

Liebe Anne

Wow, danke für Deine Hilfe. Sicher teile ich es wenn ich was herausfinde

Apropos Marlies Winkelheide - da haben wir eine gemeinsame Bekannte ich kenne sie auch persönlich. Ich werde auch sie fragen und den Gruss ausrichten

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:55
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Okulo Ektodermal Syndrom
Antworten: 2
Zugriffe: 738

Re: Okulo Ektodermal Syndrom

Hallo Finnchen

Von diesem Syndrom habe ich so noch nie gehört. Ich kenne aber einen Buben mit ektodermaler Dysplasie - evtl. ist das was ähnliches und man könnte Dir im Verein, den es gibt mehr sagen
https://www.ektodermale-dysplasie.de/

Liebe Grüsse
Bea
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:49
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Coffin-Siris-LIKE-Syndrom
Antworten: 1
Zugriffe: 1105

Re: Coffin-Siris-LIKE-Syndrom

Liebe Simone Ich kenne ein Kind, bei welchem es lange die Verdachtsdiagnose CSS gab, dort wurde nun aber etwas anderes gefunden. Im Schweiz. Verein KMSK gibt es aber eine betroffene Familie mit einem 6 jährigen Sohn, der CSS hat - lies ab Seite 3: https://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&sourc...
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:44
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Scn8a Eltern gesucht
Antworten: 1
Zugriffe: 799

Re: Scn8a Eltern gesucht

Liebe TamaraMom

Du bist nicht alleine - Guck mal hier:
viewtopic.php?f=19&t=134677&p=2201690&h ... A#p2201690
ftopic139633.html

Es gibt noch mehr - Gib SCN8A mal im Suchfeld rechts oben ein

Liebe Grüsse
Bea
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:29
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Seltener Gendefekt; Gabriele-De-Vries-Syndrom
Antworten: 2
Zugriffe: 1024

Re: Seltener Gendefekt; Gabriele-De-Vries-Syndrom

Liebe Maren Bei uns im Forum durfte ich auf eine Gruppe zum Koolen-de-Vries-Syndrom hinweisen und die dortige Beschreibung dieses ebenfalls seltenen Syndroms liest sich sehr ähnlich zu dem, was Du über Gabriele-De-Vries-Syndrom schreibst - evtl. ist das verwandt miteinander Gerne gebe ich Dir das ma...
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:09
Forum: Intensivkinder
Thema: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim
Antworten: 3
Zugriffe: 1050

Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim

Hallo zusammen Ich bin im WWW auf den Beginn eines wohl sehr interessanten Artikels gestossen die Kinderkrankenschwester Janina Vecchio aus Mülheim hat ein Buch für Geschwister von Intensivkindern geschrieben mit dem Titel: Schläuche, Kabel & Co - bei meinem Bruder ist das so... Leider stammt der A...
von Beatrice1967
21.03.2021, 10:54
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Schweiz: Veranstaltungskalender für Fam. mit besonderem Kind
Antworten: 0
Zugriffe: 388

Schweiz: Veranstaltungskalender für Fam. mit besonderem Kind

Hoi zäme Anders als der hier im REHAkids aufgeschaltete Veranstaltungskalender unter "Kontakte und Termine" ist jener im Schweizer Forum so aufgegleist, dass die vergangenen Veranstaltungen wieder gelöscht werden - das macht ihn übersichtlicher und aktueller. Dass ich dies hier poste, hat damit zu ...
von Beatrice1967
23.01.2021, 11:37
Forum: Sonstiges
Thema: Unterschiedl. Schuhgrößen bei unterschiedl. großen Füßen
Antworten: 11
Zugriffe: 4462

Re: Schuhtausch-Börse sucht dringend Nachfolger

Gerade habe ich die Schuhtausch-Börse jemandem weiter empfohlen. Dabei stiess ich beim Besuch der seit Jahren aktiven und wichtigen Internetseite auf den Hilferuf des jetzigen Betreibers: Website Schließung Liebe Schultausch.de User, aus zeitlichen und finanziellen Gründen sehe ich mich gezwungen, ...

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