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von Beatrice1967
02.04.2021, 21:09
Forum: Intensivkinder
Thema: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim
Antworten: 3
Zugriffe: 1042

Re: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim

Hallo zusammen Barbarella/Mum hier aus dem Forum hatte Zugriff zum ganzen Artikel und schickte ihn mir per Mail - da die Datengrösse für hier zu gross dazu ist. Nun weiss ich, dass man über Facebook der Autorin schreiben müsste - das hat Anne&Hannah gestern für mich getan - und ich hoffe, dass ich e...
von Beatrice1967
02.04.2021, 00:31
Forum: Intensivkinder
Thema: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim
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Zugriffe: 1042

Re: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim

Liebe Anne

Wow, danke für Deine Hilfe. Sicher teile ich es wenn ich was herausfinde

Apropos Marlies Winkelheide - da haben wir eine gemeinsame Bekannte ich kenne sie auch persönlich. Ich werde auch sie fragen und den Gruss ausrichten

Liebe Grüsse

Bea
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:55
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Okulo Ektodermal Syndrom
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Re: Okulo Ektodermal Syndrom

Hallo Finnchen

Von diesem Syndrom habe ich so noch nie gehört. Ich kenne aber einen Buben mit ektodermaler Dysplasie - evtl. ist das was ähnliches und man könnte Dir im Verein, den es gibt mehr sagen
https://www.ektodermale-dysplasie.de/

Liebe Grüsse
Bea
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:49
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Coffin-Siris-LIKE-Syndrom
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Re: Coffin-Siris-LIKE-Syndrom

Liebe Simone Ich kenne ein Kind, bei welchem es lange die Verdachtsdiagnose CSS gab, dort wurde nun aber etwas anderes gefunden. Im Schweiz. Verein KMSK gibt es aber eine betroffene Familie mit einem 6 jährigen Sohn, der CSS hat - lies ab Seite 3: https://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&sourc...
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:44
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Scn8a Eltern gesucht
Antworten: 1
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Re: Scn8a Eltern gesucht

Liebe TamaraMom

Du bist nicht alleine - Guck mal hier:
viewtopic.php?f=19&t=134677&p=2201690&h ... A#p2201690
ftopic139633.html

Es gibt noch mehr - Gib SCN8A mal im Suchfeld rechts oben ein

Liebe Grüsse
Bea
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:29
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Seltener Gendefekt; Gabriele-De-Vries-Syndrom
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Re: Seltener Gendefekt; Gabriele-De-Vries-Syndrom

Liebe Maren Bei uns im Forum durfte ich auf eine Gruppe zum Koolen-de-Vries-Syndrom hinweisen und die dortige Beschreibung dieses ebenfalls seltenen Syndroms liest sich sehr ähnlich zu dem, was Du über Gabriele-De-Vries-Syndrom schreibst - evtl. ist das verwandt miteinander Gerne gebe ich Dir das ma...
von Beatrice1967
01.04.2021, 20:09
Forum: Intensivkinder
Thema: Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim
Antworten: 3
Zugriffe: 1042

Schläuche, Kabel & Co - Suche nach der Autorin des Geschwisterbuchs aus Mülheim

Hallo zusammen Ich bin im WWW auf den Beginn eines wohl sehr interessanten Artikels gestossen die Kinderkrankenschwester Janina Vecchio aus Mülheim hat ein Buch für Geschwister von Intensivkindern geschrieben mit dem Titel: Schläuche, Kabel & Co - bei meinem Bruder ist das so... Leider stammt der A...
von Beatrice1967
21.03.2021, 10:54
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Schweiz: Veranstaltungskalender für Fam. mit besonderem Kind
Antworten: 0
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Schweiz: Veranstaltungskalender für Fam. mit besonderem Kind

Hoi zäme Anders als der hier im REHAkids aufgeschaltete Veranstaltungskalender unter "Kontakte und Termine" ist jener im Schweizer Forum so aufgegleist, dass die vergangenen Veranstaltungen wieder gelöscht werden - das macht ihn übersichtlicher und aktueller. Dass ich dies hier poste, hat damit zu ...
von Beatrice1967
23.01.2021, 11:37
Forum: Sonstiges
Thema: Unterschiedl. Schuhgrößen bei unterschiedl. großen Füßen
Antworten: 11
Zugriffe: 4459

Re: Schuhtausch-Börse sucht dringend Nachfolger

Gerade habe ich die Schuhtausch-Börse jemandem weiter empfohlen. Dabei stiess ich beim Besuch der seit Jahren aktiven und wichtigen Internetseite auf den Hilferuf des jetzigen Betreibers: Website Schließung Liebe Schultausch.de User, aus zeitlichen und finanziellen Gründen sehe ich mich gezwungen, ...
von Beatrice1967
22.01.2021, 13:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Carmen mit Noah (Mikrodeletation 22q11)
Antworten: 2
Zugriffe: 1497

Re: Carmen mit Noah (Mikrodeletation 22q11)

Liebe Carmen Wie geht es Dir und Noah. Habe versucht, Dich via der bei dasanderekind.ch angegebenen Mailadresse (malik....)zu kontaktieren, da wir ein neues Mitglied haben, das Infos zu PEG-Sonden-Versorgung sucht. Leider kam die Mail als unzustellbar zurück. du hast bei uns so viele kostbare Beiträ...

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