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von Beatrice1967
16.02.2020, 13:49
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Prader-Willi-Syndrom - sind hier noch mehr Eltern?
Antworten: 27
Zugriffe: 12333

Re: Prader-Willi-Syndrom - sind hier noch mehr Eltern?

Liebe NicoleMila Bist Du aus Deutschland? Es gibt für Eltern von PWS-Kids in Deutschland einen tollen Verein - siehe https://prader-willi.de/ Auch in Österreich und in der Schweiz gibt es eigene Vereine zu diesem Syndrom http://www.prader-willi-syndrom.at/ http://www.prader-willi.ch/de/aktuell/ Läng...
von Beatrice1967
16.02.2020, 13:39
Forum: Wunschecke/Fragen zur Nutzung des Forums
Thema: Private Nachrichten gehen nicht raus
Antworten: 4
Zugriffe: 1208

Re: Private Nachrichten gehen nicht raus

Hallo Katja S. Danke für Deinen Hinweis. Dies erklärt es nun mir, warum auch bei mit über 20 Nachrichten einfach nicht mehr abgeholt werden, obwohl diese Personen mir in früheren Jahren schrieben, sie würden sich freuen, wenn ich Ihnen Benachrichtigungen über Anlässe in der Schweiz via PN's mitteile...
von Beatrice1967
14.02.2020, 18:02
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Selvin mit Sohn (kongenitale Myopathie, Mutation im Stac3 Gen)
Antworten: 1
Zugriffe: 1236

Re: Selvin mit Sohn (kongenitale Myopathie, Mutation im Stac3 Gen)

Liebe Selvin Herzlich willkommen in diesem Forum. Unter den Begriff Kongenitale Myopathie fallen einige Erkrankungen https://www.ukbb.ch/de/medizin-mehr/medizinische-themen/krankheitsbilder/Myopathien.php Persönlich kenne ich 3 Familien - alle in der Schweiz eine Familie, in der das Kind Curschmann-...
von Beatrice1967
13.02.2020, 12:51
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA
Antworten: 332
Zugriffe: 69785

Re: Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA

Hallo zusammen Da ja Uveitis auch zu den Rheumaformen gehört, teile ich dies mal mit. Ich habe, als ich eine Bezugsadresse für das Kinderbuch "IRIS" gesucht habe, dies hier gefunden: http://www.uveitis-elterngruppe.de/iris-eule-das-buch.html und so erfahren, dass es die Uveitis-Elterngruppe gibt und...
von Beatrice1967
13.02.2020, 12:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Conny mit 2 Kindern ( 5J. LK Spalte+3 J. beide Rheuma)
Antworten: 2
Zugriffe: 1725

Re: Conny mit 2 Kindern ( 5J. LK Spalte+3 J. beide Rheuma)

Hallo zusammen Gerade habe ich erfahren, dass es eine Uveitis-Elterngruppe in Deutschland gibt. Im Mai veranstaltet diese auch ein deutschlandweites Treffen. Vielleicht habt Ihr ja eine Möglichkeit, dort hin zu fahren. Austausch mit Gleichbetroffenen kann echt hilfreich sein http://www.uveitis-elter...
von Beatrice1967
08.02.2020, 16:24
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Schweiz_Liste aller Läden, die einen Ben's Cart haben
Antworten: 4
Zugriffe: 2910

Re: Schweiz_Liste aller Läden, die einen Ben's Cart haben

Liebe Tovah81 Ja, das Ausland ist in solchen Sachen oft weiter als unsere "hochentwickelte" Schweiz. In Sachen Inklusion sind wir schon noch eher in den Kinderschuhen, bzw. wir vermutlich nicht, aber jene, die das Sagen haben. Umso toller, dass man Dir unbürokratisch entgegengekommen ist. Übrigens,...
von Beatrice1967
01.02.2020, 15:06
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: D+Ö: 02.06.17: Dream Night at the Zoo, Gossau SG, Zürich
Antworten: 11
Zugriffe: 7375

Re: D+Ö: 02.06.17: Dream Night at the Zoo, Gossau SG, Zürich

Hallo zusammen Im Walterzoo Gossau SG sind alle verfügbaren 100 Plätze bereits belegt. Alle jene, die dieses Jahr in den Zoo Zürich, in den Tierpark Goldau SZ oder ins Papiliorama nach Kerzers BE an die Dream Night gehen möchten, können sich per PN und mit gültiger Mailadresse bei mir melden - bitt...
von Beatrice1967
25.01.2020, 19:27
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Melanie mit Julia (Angelman Syndrom)
Antworten: 8
Zugriffe: 3921

Re: Melanie mit Julia (Angelman Syndrom)

Hoi Melanie Ich hoffe, es ist okay, wenn ich Deine Facebookseite, die öffentlich ist, hier nenne - all Deine neuen Texte und Gedanken sind wundervoll, ehrlich und voller Kraft - trotz allem Hallo an alle Leser - Melanies Texte sprechen vielen aus der Seele, die ein besonderes Kind in ihrer Mitte hab...
von Beatrice1967
05.01.2020, 18:18
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Verdacht auf kongenitale Myasthenie
Antworten: 7
Zugriffe: 1656

Re: Verdacht auf kongenitale Myasthenie

Liebe Tovah Nun habe ich gerade Deine bzw. Noahs Geschichte gelesen - keine einfache Diagnose, die da bei euch vermutet wird. Bist Du am UKBB? Ich kenne möglicherweise ein gleichbetroffenes Kind in der Schweiz (Kanton Zürich) - ich frage die Mutter mal an, ob das bei dem Kind auch auf diese Diagnose...
von Beatrice1967
05.01.2020, 17:20
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Schweiz_Liste aller Läden, die einen Ben's Cart haben
Antworten: 4
Zugriffe: 2910

Re: Schweiz_Liste aller Läden, die einen Ben's Cart haben

Liebe Tovah Das ist super, dass Du mir das mitteilst, so kann ich die Liste auch im Forum "Dasanderekind.ch" um das Angebot in Eurem Coop erweitern - bestimmt werden da auch andere wieder glücklich sein, um den Bens Cart und evtl. diesen Coop favorisieren, wenn sie es wissen, dass es dort so einen E...

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