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von Beatrice1967
19.08.2020, 12:47
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Alfi Syndrom Kontaktsuche
Antworten: 2
Zugriffe: 1391

Re: Alfi Syndrom Kontaktsuche

Liebe Jutta

Übrigens, es ist möglich, dass die Familie nur Französisch oder Englisch spricht.
Das wollte ich Dir noch sagen

LG
Bea
von Beatrice1967
19.08.2020, 12:41
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Alfi Syndrom Kontaktsuche
Antworten: 2
Zugriffe: 1391

Re: Alfi Syndrom Kontaktsuche

Liebe Jutta Ich weiss, dass es ein betroffenes Kind gibt in der Schweiz https://www.proraris.ch/data/documents/Krankheiten.pdf Diese Diagnose ist sehr selten. Falls Du noch keinen Kontakt hast und immer noch am Suchen bin, versuche ich gerne, bei Pro Raris anzufragen, ob sie der Familie den Link zu ...
von Beatrice1967
19.08.2020, 12:25
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?
Antworten: 16
Zugriffe: 2600

Re: Hemisphärektomie? Erfahrungen ?

Liebe Sabrina Ich kenne eine inzwischen 61 Jahre alte Betroffene. Sie war eine der ersten, die in der Schweiz im Alter von glaub 13 Jahren von Prof. Bernoulli operiert wurden und bei der eine Hemisphärektomie durchgeführt wurde. Vorher hatte sie Epi-Anfälle am Laufmeter, danach keinen einzigen mehr....
von Beatrice1967
19.08.2020, 12:07
Forum: Erfahrungsberichte
Thema: Kleines Buch zum Thema Sterben
Antworten: 8
Zugriffe: 11188

Re: Kleines Buch zum Thema Sterben

Hallo zusammen Ich verstehe nicht, warum die Lebenshilfe gültige Links zu der Geschichte immer wieder ändert. Sämtliche Links, die mal funktionierten ergeben heute nur noch die 404 - Error. Bei Leona e.V. ist die Geschichte als separates Dokument abrufbar https://www.leona-ev.de/index.php?eID=dumpFi...
von Beatrice1967
08.07.2020, 16:44
Forum: Krankheitsbilder - Autismus
Thema: Unsere Tochter versteht die gesprochene Sprache oft nicht
Antworten: 11
Zugriffe: 1489

Re: Unsere Tochter versteht die gesprochene Sprache oft nicht

Liebe Anouk_13 Ob Du schon weiter gekommen bist? Ich kenne das Problem vom Leseverständnis - Kind mit autistischen Zügen, mathematisch hochbegabt, toller Aufsatzschreiber und sprachlich verbal begabt, doch beim Lesen steht er oft an, kann nicht wiedergeben, was der Inhalt eines Textes ist. Nach fast...
von Beatrice1967
14.06.2020, 18:40
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sonja mit Sohn (Goldenhar-Syndrom)
Antworten: 5
Zugriffe: 2919

Re: Sonja mit Sohn (Goldenhar-Syndrom)

Liebe Sonja Bin im Januar auf Deinen Beitrag hier gestossen und habe gesehen, dass Du Zürich als Wohnort angibst. Ob das noch stimmt? Ich habe Dich via PN kontaktiert, aber diese Nachricht wurde nicht abgeholt - vielleicht liest Du hier mit und kannst mal gucken. Ich hätte da evtl. was sehr Schönes ...
von Beatrice1967
30.04.2020, 23:18
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Angelman-Syndrom
Antworten: 2
Zugriffe: 2577

Re: Angelman-Syndrom

Liebe Sigrid Ich kenne einige Angels. Guck doch mal hier, die Seite über Angel-Mädchen Julia - ist die informativste HP die ich kenne, ich kenne Julia und auch Mami Melanie persönlich https://www.REHAkids.de/ftopic82839.html Ansonsten, gib mal bei der Suche hier im Forum angelman ein - es gibt ganz ...
von Beatrice1967
29.04.2020, 20:39
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: D+Ö: 02.06.17: Dream Night at the Zoo, Gossau SG, Zürich
Antworten: 12
Zugriffe: 8883

Re: Corona-Pandemie verhindert die Durchführung der Dream Night in den Schweizer Zoos

Die Dream Night at the Zoo 2020 wurde aufgrund der Corona-Pandemie und deren Auswirkungen, bzw. der Neuinfektions-Verhütungsmassnahmen schweizweit abgesagt Liebe alle (ehemalige Gäste an einer Schweizer Dream Night oder solche, die es werden möchten) Liebe Familien aus der Schweiz, aus Österreich u...
von Beatrice1967
19.04.2020, 15:08
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Ist Lisa wirklich einzigartig? Chondrodysplasia punctata
Antworten: 40
Zugriffe: 17153

Re: Ist Lisa wirklich einzigartig? Chondrodysplasia punctata

Liebe Tanja Habe Dir gestern gemailt, bzw. es versucht, auf die Mailadresse, die noch in Deiner Homepage steht sam170...web.de Das kam leider als unzustellbar zurück. Ich wollte Dir sagen, dass es ein neues betroffenes Mädchen in Deutschland gibt - die Mutter schreibt auf Instagram und ich könnte mi...
von Beatrice1967
14.04.2020, 21:05
Forum: Erwachsen werden: Leben, Arbeit, Wohnen
Thema: Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen
Antworten: 9
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Ü18 mit Geburtsbehinderung - eine Petition einer ICP-Betroffenen

Wer auch dagegen ist, dass junge erwachsene Menschen ab 18 Jahren mit Geburtsbehinderung vom Staat im Stich gelassen werden, wird gebeten, diese Petition zu unterschreiben Lanciert hat sie eine junge Frau mit ICP, der seit dem 18. Lebensjahr wichtige Therapien vorenthalten werden. Auch ich habe ICP ...

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