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von Beatrice1967
23.01.2021, 11:37
Forum: Sonstiges
Thema: Unterschiedl. Schuhgrößen bei unterschiedl. großen Füßen
Antworten: 11
Zugriffe: 4282

Re: Schuhtausch-Börse sucht dringend Nachfolger

Gerade habe ich die Schuhtausch-Börse jemandem weiter empfohlen. Dabei stiess ich beim Besuch der seit Jahren aktiven und wichtigen Internetseite auf den Hilferuf des jetzigen Betreibers: Website Schließung Liebe Schultausch.de User, aus zeitlichen und finanziellen Gründen sehe ich mich gezwungen, ...
von Beatrice1967
22.01.2021, 13:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Carmen mit Noah (Mikrodeletation 22q11)
Antworten: 2
Zugriffe: 1477

Re: Carmen mit Noah (Mikrodeletation 22q11)

Liebe Carmen Wie geht es Dir und Noah. Habe versucht, Dich via der bei dasanderekind.ch angegebenen Mailadresse (malik....)zu kontaktieren, da wir ein neues Mitglied haben, das Infos zu PEG-Sonden-Versorgung sucht. Leider kam die Mail als unzustellbar zurück. du hast bei uns so viele kostbare Beiträ...
von Beatrice1967
13.01.2021, 19:18
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Lesch-Nyhan-Syndrom
Antworten: 114
Zugriffe: 52895

Re: Lesch-Nyhan-Syndrom

Hallo zuammen

Hier haben sich zwei Elternpaare betroffener Kinder zusammen getan und eine Infoseite in Deutsch zum Lesch-Nyhan-Syndrom online gestellt
http://www.gratis-webserver.de/Lesch-Nyhan/7.html

Wollte ich Euch nicht vorenthalten

LG
Bea
von Beatrice1967
25.12.2020, 12:43
Forum: Sonstige Websites
Thema: Liste: Vereine, die behinderten Kids Wünsche erfüllen
Antworten: 10
Zugriffe: 5974

Re: Liste: Vereine, die behinderten Kids Wünsche erfüllen

Kristallblümchen e.V unterstützt schwerkranke und behinderte Kinder und deren Familien in Petershagen/Brandenburg und Berlin Wir übernehmen die Finanzierung von Therapien und dafür notwendige Materialien Wir helfen bei der Gestaltung eines schönen und zweckmässigen Wohnumfeldes Wir geben finanziell...
von Beatrice1967
25.12.2020, 11:31
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation
Antworten: 3
Zugriffe: 1808

Re: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation

Hallo Jenny Ich nochmals - jetzt habe ich gerade gemerkt, dass Siros Seite nicht mehr online ist - evtl. ist sie einfach in Bearbeitung. Falls Du zu seiner Mami trotzdem er nicht ganz das gleiche hat wie Deine Valentina Kontakt möchtest, kann ich sie kontaktieren. Schreib mir einfach Liebe Grüsse Bea
von Beatrice1967
25.12.2020, 11:21
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation
Antworten: 3
Zugriffe: 1808

Re: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation

Liebe Jenny Herzlich willkommen im Forum. Ich glaubte schon, ich könnte Dir einen gleichbetroffenen Kontakt vermitteln, aber leider stimmt das nun doch nicht ganz. Der Sohn unserer Forumsgründerin hat eine KCNQ2-Genmutation, -ich kann Dir leider nicht sagen, ob dies mit Eurer Genmutation verwandt is...
von Beatrice1967
24.11.2020, 12:21
Forum: Sachbücher/Broschüren/Jugendbücher
Thema: Wenn ich doch nur aufmerksam sein könnte.
Antworten: 6
Zugriffe: 2067

Re: Wenn ich doch nur aufmerksam sein könnte.

Hallo Das ist ja Wucher, was die für ein kleines Taschenbuch verlangen! Vielleicht könntest Du an Felix Mutter (Dagmar) schreiben -evtl. gibt es ja noch Restexemplare, die kleine Fehlerchen hatten und nicht offiziell verkäuflich sind (Eselsohren, Eckchen weg u.ä.) seihe http://ads-adhs-selbsthilfe-f...
von Beatrice1967
04.11.2020, 22:51
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mutation auf Col 11 A1 ?
Antworten: 1
Zugriffe: 1017

Re: Mutation auf Col 11 A1 ?

Liebe Janice Ich habe von dieser Mutation noch nie zuvor gehört. Aber ich bin mal bei Dr. Google vorbei gesurft und habe dort mitbekommen, dass solche Mutationen unter anderem etwas mit dem Stickler-Syndrom zu tun haben könnten. Zum Thema Stickler-Syndrom wüsste ich eine Kontaktperson mit fast gleic...
von Beatrice1967
04.11.2020, 22:38
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Welches Syndrom - evtl. Angelman?
Antworten: 18
Zugriffe: 3143

Re: Welches Syndrom - evtl. Angelman?

Liebe Lalesse Ich kenne 3 Angelman-Mädchen persönlich und finde auch, dass vieles, was Du über Deine Tochter schilderst dazu passt -die ausschliesslichen ÄHH-Laute und das Kreischen, das häufige Lächeln, die Hyperaktivität, die orale Phase, die zum jetzigen Zeitpunkt teils natürlich noch normal ist,...
von Beatrice1967
04.11.2020, 22:24
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Waldshut-Tiengen: Besondere Aktion vom 1.-30. November 2020
Antworten: 0
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Waldshut-Tiengen: Besondere Aktion vom 1.-30. November 2020

Waldshut-Tiengen: Besondere Aktion vom 1.-30. November 2020 zugunsten der Wutachschule - Parken und zugleich spenden... Liebe Freunde und Gönner der Wutach-Schule, liebe Mitmenschen, die privat oder dienstlich in Waldshut-Tiengen unterwegs sind im November können Sie für die Kinder der Wutach-Schul...

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