Hallo Thrisha Übrigens, grad gesehen, am 26. Oktober 19 findet in München ein Symposium statt, wo auch Eltern betroffener Kinder hingehen können https://www.linkedin.com/pulse/symposium-am-26oktober-der-kinderklinik-dritter-orden-daniela-dippold?articleId=6552971398669713408#comments-655297139866971...

Liebe Thrisha Tut mir leid, dass Dein Junge so eine seltene Krankheit hat. Tatsächlich findet man dazu nicht gerade viel. Aber evtl. kannst Du es hier versuchen und Deinen Kontaktwunsch eintragen https://www.bshv-seltene-skelett-erkrankungen.com/seite/203533/betroffene-suchen-kontakt-!.html Evtl. wü...

Liebe Isabell Da es sich bei Kif1a um eine neurodegenerative Erkrankung handelt, wüssten sie evtl. hier Bescheid, wo Du mitbetroffene Familien finden könntest https://www.dzne.de/aktuelles/presse-und-oeffentlichkeitsarbeit/pressemitteilungen/presse/detail/seltene-neurodegenerative-erkrankungen-auch-...

Liebe Jasmine und lieber Marco und Familien Danke für die freundlichen Rückmeldungen. Es hat mich sehr gefreut, Euch dies ermöglichen zu dürfen - Gerne dürft Ihr im nächsten Jahr wieder dabei sein -alle erstteilnehmenden Familien erhalten eine 2. Gelegenheit, dabei zu sein. Im kommenden Jahr wird d...

Liebe Olga

Ich hoffe, dass es Dir und Valerie gut geht. Ob Du schon Kontakt aufgenommen hast zum Mami von Ananda? Sie würde sich echt freuen, dich zu lesen.

Liebe Grüsse sendet Dir und allen Eltern mit Apert-Kindern

Bea

Liebe Dani Du warst glaub nun länger nicht mehr hier, denn ich hatte Dir im März 19 eine PN mit einer schönen Einladung gesendet, die nicht abgeholt worden ist. Nun habe ich Dir eine neue PN geschrieben - mit der gleichen Einladung halt dann fürs Jahr 2020 - zur Dream Night at the Zoo im Zoo Zürich....

Liebe Dani

Kann Dir zum Thema nicht antworten, möchte Dich aber drauf aufmerksam machen, dass Du eine persönliche Nachricht in Deinem Postfach hat - die eine besondere Einladung enthält. Ich fürchte, Du bekommst keine Benachrichtigung wenn PN's eintreffen, daher schreibe ich Dir hier

LG
Bea

Hallo zusammen Heute Abend ist es in vielen Zoos wieder so weit -die Dream Night findet statt. Allen Rehakids-Familien, die eine besuchen dürfen wünsche ich viel Vergnügen. Insbesondere jenen Usern, die aus Deutschland zu uns in die Schweiz (Walterzoo Gossau SG, Zoo Zürich, Tierpark Goldau SZ(heuer...

Liebe Saskia

Hast Du schon beim ASBH nachgefragt - ich denke, dort gibt es einige Betroffene aus Deiner Region
http://asbh.de/asbh-ratgeber/
Sie veranstalten auch diverse Treffen in den Regionen
https://asbh.de/termine/

Hoffe, Du findest bald hilfreichen Austausch

Liebe Grüsse

Bea

Hallo

Sind auch Unterschriften aus der Schweiz gültig? - Falls ja unterzeichne ich und gebe es auch dem Verein Intensiv-Kids Schweiz www.intensiv-kids.ch weiter

Danke für die Rückmeldung

LG
Bea