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von Beatrice1967
14.09.2019, 22:28
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?
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Re: Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?

Liebe Anna

Wenn Du möchtest, frage ich bei den hiesigen Epi-Elternvereinigungen mal an. Habe regelmässig Kontakt dorthin. Falls es jemanden gibt, dürfte ich dann Deine Mailadresse weitergeben?

LG
Bea
von Beatrice1967
13.09.2019, 22:26
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?
Antworten: 4
Zugriffe: 850

Re: Diagnose Mutation SLC6A1 - noch jemanden mit diesem Befund?

Liebe Anna Habe noch nie davon gehört, aber evtl. würdest Du in Vereinigungen fündig werden, die sich um Kinder mit Epilepsien kümmern. Alleine bist Du nicht damit, denn ich habe diese Facebook-Seite gefunden https://de-de.facebook.com/pg/SLC6A1/posts/ und diese Organisation: https://slc6a1connect.o...
von Beatrice1967
11.09.2019, 20:46
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 13.09.2019 - Auf zum Benefiz-Lunalauf in Bad Soden
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13.09.2019 - Auf zum Benefiz-Lunalauf in Bad Soden

13.09.2019_Auf zum Lunalauf in Bad Soden 13. September 2019 20:00 - 23:59 Uhr Alter Kurpark, Königsteiner Straße 86, 65812 Bad Soden am Taunus http://www.lunalauf.de Im Jahr 2019 geht ein Teil an das Projekt „Hand in Hand“. Hier werden benachteiligte Bad Sodener Kinder und Jugendliche und deren Fam...
von Beatrice1967
08.09.2019, 20:48
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Antje m. Julius (bilaterale Schizencephalie, Polymikrogyrie)
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Re: Antje m. Julius (bilaterale Schizencephalie, Polymikrogyrie)

Hallo zusammen Bei uns im Schweizer Forum sucht eine Mami seit Jahren - und praktisch erfolglos mitbetroffene Eltern von Kindern mit dem Perisylvischen Syndrom . In diesem Syndrom enthalten ist auch die Polymikrogyrie und wie mir Sonja, die betreffende Mama sagte, dürfen sich auch Eltern bei ihr me...
von Beatrice1967
21.08.2019, 07:08
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Basel, 25.09.2019 Mi-NM, Tag der offenen Tür bei Musik trotz allem
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Re: Basel, 25.09.2019 Mi-NM, Tag der offenen Tür bei Musik trotz allem

Wichtiger Nachtrag:
Der Tag der offenen Tür findet in der Jukebox statt, also dem Hinterhaus der Hüningerstrasse 2 in Basel
von 16 - 19 Uhr


LG
Bea
von Beatrice1967
20.08.2019, 21:56
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Basel, 25.09.2019 Mi-NM, Tag der offenen Tür bei Musik trotz allem
Antworten: 1
Zugriffe: 153

Basel, 25.09.2019 Mi-NM, Tag der offenen Tür bei Musik trotz allem

Tag der offenen Tür Musik trotz allem (Andere).JPG Programm: 16.30h bis 17.30h: Offizieller Teil mit Ansprache und verschiedenen musikalischen Beiträgen Im Hof gibt es bei schönem Wetter : Bewegungsspiele und die Möglichkeit zum Gärtnern In den Unterrichtsräumen gibt es die Möglichkeit: Die Klarine...
von Beatrice1967
19.08.2019, 20:14
Forum: Sachbücher/Broschüren/Jugendbücher
Thema: Bücher über Kinder mit Krebserkrankung und mehr
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Re: Bücher über Kinder mit Krebserkrankung und mehr

Hallo zusammen Leider kann ich den veralteten Link im oberen Beitrag nicht mehr korrigieren. Die aktuellste Liste zum Thema Krebs bei Kindern (wenn Kinder ihre Krebserkrankung überleben) findet man hier im Schweiz. Krebsforum - auch diese Liste ist durch mich erstellt worden und wird laufend aktual...
von Beatrice1967
19.08.2019, 20:04
Forum: Sachbücher/Broschüren/Jugendbücher
Thema: Ilse Martin, Die Reisen des Herrn Anders
Antworten: 6
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Re: Ilse Martin, Die Reisen des Herrn Anders

Hallo Hier ein ganz neues Video, das auch hierher passt. Das Herr Anderslied Hier singt ein Kind mit Dysmelie das Lied von Herrn Anders und begleitet es auf der Gitarre https://www.youtube.com/watch?v=Kx8q-iz6SOs Über viele Likes freut sich das Mädchen sicher - und auch Ilse Martin, die Komponistin...
von Beatrice1967
15.08.2019, 22:07
Forum: Hilfsmittel
Thema: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen
Antworten: 2
Zugriffe: 982

Re: Kreative Eltern besonderer Kinder helfen auch anderen

Hallo an alle, die mir mit PN geschrieben haben, dass die Liste nicht aufgeht. Dem ist leider so, seitdem vorgestern ein Spammer unser gesamtes Forum plus unsere Seite http://WWW.intensiv-kids.ch bombardiert hat, so sehr, dass der Server überlastet wurde - unsere Seite wird momentan gewartet und ho...
von Beatrice1967
14.08.2019, 19:48
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sarah mit Jonas (o. Diagnose mit genetischen Fragen (FOXG1))
Antworten: 9
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Re: Sarah mit Jonas (o. Diagnose mit genetischen Fragen (FOXG1))

Hallo zusammen Ich kann noch die Homepage von Nele beisteuern Auch sie ist ein Kind mit FOXG1-Syndrom (dies wurde aber erst im Jahr 2018 festgestellt. Bis dahin glaubte man, dass Nele einfach besonders ist, weil sie und ihr Zwillingsbruder zu früh zur Welt gekommen sind am 20.5.2009 (in der 30. SSW...

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