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- 23.01.2021, 11:37
- Forum: Sonstiges
- Thema: Unterschiedl. Schuhgrößen bei unterschiedl. großen Füßen
- Antworten: 11
- Zugriffe: 4282
Re: Schuhtausch-Börse sucht dringend Nachfolger
Gerade habe ich die Schuhtausch-Börse jemandem weiter empfohlen. Dabei stiess ich beim Besuch der seit Jahren aktiven und wichtigen Internetseite auf den Hilferuf des jetzigen Betreibers: Website Schließung Liebe Schultausch.de User, aus zeitlichen und finanziellen Gründen sehe ich mich gezwungen, ...
- 22.01.2021, 13:43
- Forum: Vorstellungsrunde
- Thema: Carmen mit Noah (Mikrodeletation 22q11)
- Antworten: 2
- Zugriffe: 1477
Re: Carmen mit Noah (Mikrodeletation 22q11)
Liebe Carmen Wie geht es Dir und Noah. Habe versucht, Dich via der bei dasanderekind.ch angegebenen Mailadresse (malik....)zu kontaktieren, da wir ein neues Mitglied haben, das Infos zu PEG-Sonden-Versorgung sucht. Leider kam die Mail als unzustellbar zurück. du hast bei uns so viele kostbare Beiträ...
- 13.01.2021, 19:18
- Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
- Thema: Lesch-Nyhan-Syndrom
- Antworten: 114
- Zugriffe: 52895
Re: Lesch-Nyhan-Syndrom
Hallo zuammen
Hier haben sich zwei Elternpaare betroffener Kinder zusammen getan und eine Infoseite in Deutsch zum Lesch-Nyhan-Syndrom online gestellt
http://www.gratis-webserver.de/Lesch-Nyhan/7.html
Wollte ich Euch nicht vorenthalten
LG
Bea
Hier haben sich zwei Elternpaare betroffener Kinder zusammen getan und eine Infoseite in Deutsch zum Lesch-Nyhan-Syndrom online gestellt
http://www.gratis-webserver.de/Lesch-Nyhan/7.html
Wollte ich Euch nicht vorenthalten
LG
Bea
- 25.12.2020, 12:43
- Forum: Sonstige Websites
- Thema: Liste: Vereine, die behinderten Kids Wünsche erfüllen
- Antworten: 10
- Zugriffe: 5974
Re: Liste: Vereine, die behinderten Kids Wünsche erfüllen
Kristallblümchen e.V unterstützt schwerkranke und behinderte Kinder und deren Familien in Petershagen/Brandenburg und Berlin Wir übernehmen die Finanzierung von Therapien und dafür notwendige Materialien Wir helfen bei der Gestaltung eines schönen und zweckmässigen Wohnumfeldes Wir geben finanziell...
- 25.12.2020, 11:31
- Forum: Vorstellungsrunde
- Thema: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation
- Antworten: 3
- Zugriffe: 1808
Re: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation
Hallo Jenny Ich nochmals - jetzt habe ich gerade gemerkt, dass Siros Seite nicht mehr online ist - evtl. ist sie einfach in Bearbeitung. Falls Du zu seiner Mami trotzdem er nicht ganz das gleiche hat wie Deine Valentina Kontakt möchtest, kann ich sie kontaktieren. Schreib mir einfach Liebe Grüsse Bea
- 25.12.2020, 11:21
- Forum: Vorstellungsrunde
- Thema: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation
- Antworten: 3
- Zugriffe: 1808
Re: Jenny+Valentina mit West-Syndrom durch KCNT2 Genmutation
Liebe Jenny Herzlich willkommen im Forum. Ich glaubte schon, ich könnte Dir einen gleichbetroffenen Kontakt vermitteln, aber leider stimmt das nun doch nicht ganz. Der Sohn unserer Forumsgründerin hat eine KCNQ2-Genmutation, -ich kann Dir leider nicht sagen, ob dies mit Eurer Genmutation verwandt is...
- 24.11.2020, 12:21
- Forum: Sachbücher/Broschüren/Jugendbücher
- Thema: Wenn ich doch nur aufmerksam sein könnte.
- Antworten: 6
- Zugriffe: 2067
Re: Wenn ich doch nur aufmerksam sein könnte.
Hallo Das ist ja Wucher, was die für ein kleines Taschenbuch verlangen! Vielleicht könntest Du an Felix Mutter (Dagmar) schreiben -evtl. gibt es ja noch Restexemplare, die kleine Fehlerchen hatten und nicht offiziell verkäuflich sind (Eselsohren, Eckchen weg u.ä.) seihe http://ads-adhs-selbsthilfe-f...
- 04.11.2020, 22:51
- Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
- Thema: Mutation auf Col 11 A1 ?
- Antworten: 1
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Re: Mutation auf Col 11 A1 ?
Liebe Janice Ich habe von dieser Mutation noch nie zuvor gehört. Aber ich bin mal bei Dr. Google vorbei gesurft und habe dort mitbekommen, dass solche Mutationen unter anderem etwas mit dem Stickler-Syndrom zu tun haben könnten. Zum Thema Stickler-Syndrom wüsste ich eine Kontaktperson mit fast gleic...
- 04.11.2020, 22:38
- Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
- Thema: Welches Syndrom - evtl. Angelman?
- Antworten: 18
- Zugriffe: 3143
Re: Welches Syndrom - evtl. Angelman?
Liebe Lalesse Ich kenne 3 Angelman-Mädchen persönlich und finde auch, dass vieles, was Du über Deine Tochter schilderst dazu passt -die ausschliesslichen ÄHH-Laute und das Kreischen, das häufige Lächeln, die Hyperaktivität, die orale Phase, die zum jetzigen Zeitpunkt teils natürlich noch normal ist,...
- 04.11.2020, 22:24
- Forum: Kontakte und Termine
- Thema: Waldshut-Tiengen: Besondere Aktion vom 1.-30. November 2020
- Antworten: 0
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Waldshut-Tiengen: Besondere Aktion vom 1.-30. November 2020
Waldshut-Tiengen: Besondere Aktion vom 1.-30. November 2020 zugunsten der Wutachschule - Parken und zugleich spenden... Liebe Freunde und Gönner der Wutach-Schule, liebe Mitmenschen, die privat oder dienstlich in Waldshut-Tiengen unterwegs sind im November können Sie für die Kinder der Wutach-Schul...