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von Beatrice1967
02.04.2019, 22:30
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Alström Syndrom
Antworten: 1
Zugriffe: 1388

Re: Alström Syndrom

Liebe Stefanie Habe gerade im Kindernetzwerk geschaut, ob sie einen Elternkontakt dort aufführen - doch leider ist das nicht der Fall. Du könntest Dich aber melden und der erste Kontakt sein, den vielleicht später jemand anders findet http://www.kindernetzwerk.de Vielleicht hilft Dir noch diese Seit...
von Beatrice1967
02.04.2019, 22:20
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Tetrasomie+Trisomie 15 / IDIC 15
Antworten: 91
Zugriffe: 25801

Re: Tetrasomie+Trisomie 15 / IDIC 15

Hallo zusammen Ich hatte vor wenigen Wochen Kontakt zur deutschen Gruppe IDIC 15 und habe dabei erfahren, dass es vom 3. bis 6. Oktober 2019 ein Familientreffen in der Nähe von Freiburg i. Breisgau geben wird, also auch nahe an der Schweiz (falls es hier in der Runde Schweizer Familien gibt) Alle s...
von Beatrice1967
02.04.2019, 19:50
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: SETBP1-Gen
Antworten: 1
Zugriffe: 929

Re: SETBP1-Gen

Liebe Katja Vielleicht konnte Dir inzwischen ja schon jemand weiterhelfen. Aber falls nicht, und falls da immer noch die englischen Dokumente sind, die Ihr nicht wirklich verstehen könnt, dann wende Dich doch bitte mal ans Kindernetzwerk http://www.kindernetzwerk.de - die helfen manchmal übersetzen,...
von Beatrice1967
02.04.2019, 19:30
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Muskelgesellschaft (Schweiz) sucht Betreuer für Sommerlager
Antworten: 3
Zugriffe: 719

Re: Muskelgesellschaft (Schweiz) sucht Betreuer für Sommerlager

Hallo zusammen Es werden noch immer Betreungspersonen für alle 4 Sommerlager für muskelkranke Menschen in der Schweiz gesucht, bevorzugt Personen mit Fahrausweis, Das Jobangebot richtet sich an deutschsprechende erwachsene Personen aus der Schweiz, dem Fürstentum Liechtenstein, Deutschland oder Öst...
von Beatrice1967
01.04.2019, 08:44
Forum: Betreiber-Infos
Thema: 15 Jahre REHAkids - aber geht's auch weiter?
Antworten: 88
Zugriffe: 8428

Re: 15 Jahre REHAkids - aber geht's auch weiter?

Hallo Thomas Ich muss mich auch jedes Mal neu einloggen, obwohl ich angemeldet bleiben anhäkle - doch das selbe Problem habe ich auch in unserem Forum dasanderekind.ch, seit wir einen neuen Host haben (so vergesse ich mal schon das Passwort nie... ;-) Meine andere Frage vom 21.3.19 ist glaube ich hi...
von Beatrice1967
31.03.2019, 23:32
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Elisabeth mit Finja (Jarcho- Levin- Syndrom, Analatresie)
Antworten: 11
Zugriffe: 4566

Re: Elisabeth mit Finja (Jarcho- Levin- Syndrom, Analatresie)

Liebe Elisabeth mit Finja

Vielleicht liest Du hier ja noch mit. Falls ja, bitte guck mal in Dein Postfach - dort liegt eine PN mit einer besonderen Einladung in den Zoo Zürich

Liebe Grüsse und es wäre schön, Dich zu lesen
Bea
von Beatrice1967
29.03.2019, 23:14
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 7.-10. Juni 2019 Familientreffen Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.,
Antworten: 0
Zugriffe: 646

7.-10. Juni 2019 Familientreffen Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.,

Beim jährlichen Familientreffen stehen das Zusammensein und der Austausch im Mittelpunkt. Im Könzgen-Haus sind wir unter uns und haben draußen und drinnen viel Platz und Spielgelegenheiten. Während der Fachvorträge und der Mitgliederversammlung gibt es eine liebevoll organisierte Kinderbetreuung. P...
von Beatrice1967
21.03.2019, 20:05
Forum: Betreiber-Infos
Thema: 15 Jahre REHAkids - aber geht's auch weiter?
Antworten: 88
Zugriffe: 8428

Re: 15 Jahre REHAkids - aber geht's auch weiter?

Hallo Thomas Jetzt habe ich doch noch eine Frage. Früher hattet Ihr ja eine Java-Landkarte, wo man drauf hätte sehen können, wer so aus der Nähe auch im Forum Mitglied ist - die hat bei mir allerdings nie funktioniert, da es immer hiess, ich hätte ein veraltetes Java (obwohl ich schon ein neues hatt...
von Beatrice1967
21.03.2019, 19:51
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Melanie mit Emily (Tetrasomie 15/IDIC15)
Antworten: 11
Zugriffe: 8935

Re: Melanie mit Emily (Tetrasomie 15/IDIC15)

Hallo ich hatte gerade Kontakt zur IDIC15 Elternvereinigung Deutschland und weiss darum, dass es dieses Jahr in der Nähe von Freiburg i.Br. ein Familientreffen mit IDIC15-Betroffenen gibt LG Bea 3. bis 6. Okt. 2019 IDIC 15- Familientreffen, Nähe Freiburg i.Br. Haben Sie ein Kind, das die Diagnose T...
von Beatrice1967
21.03.2019, 19:44
Forum: Betreiber-Infos
Thema: 15 Jahre REHAkids - aber geht's auch weiter?
Antworten: 88
Zugriffe: 8428

Re: 15 Jahre REHAkids - aber geht's auch weiter?

Hallo zusammen Das sieht doch ganz gut aus hier. Toll, wie ihr so ein grosses Forum innert einem Tag wieder flott gekriegt habt - bei uns ging das viel länger (und wir sind ja ein kleines Forum) Für mich ist es nicht so neu - Bei uns sieht es ähnlich aus, meine PN's sind alle noch da. Also für mich ...

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