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von Jakob05
06.06.2019, 11:46
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)
Antworten: 4
Zugriffe: 1542

Re: Steffi mit Nikos (schwere Tracheomalazie)

Hallo Steffi, willkommen in diesem Forum. Wie Anne schrieb, kenne ich das von euch erlebte leider sehr, sehr gut. Schau mal in meiner Vorstellung. Ich habe 2 Jungs mit einer Malazie, einmal mit und einmal ohne Trachealkanüle. Ich würde mich aus heutiger Sicht IMMER wieder für eine TK entscheiden. Si...
von Jakob05
05.06.2019, 11:48
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: Reha nach Hüft OP
Antworten: 3
Zugriffe: 265

Re: Reha nach Hüft OP

Hallo, wir hatten letztes Jahr Meerbusch geplant, sind dann aber in Gailingen gelandet. Für uns die völlig falsche Adresse. Meerbusch ist berühmt für sein Ganglabor, was uns sehr gefallen hätte. Leider ist denen nach 1 Jahr Vorbereitung erst nach der Hüft-OP aufgefallen, dass sie unseren Kleinen mit...
von Jakob05
05.06.2019, 11:39
Forum: Krankheitsbilder - Autismus
Thema: SBA Erstantrag für Asperger
Antworten: 9
Zugriffe: 400

Re: SBA Erstantrag für Asperger

Trau dich einfach beides zu beantragen. In Bayern geht der SBA übers Internet. Auf die Frage, was denn beantragt werden soll, kreuzt du beim Erstantrag einfach alles an, so muss das Amt das prüfen und du kannst nichts vergessen (Blind und Gehörlos kannst du natürlich weglassen, denn das ist er offen...
von Jakob05
05.06.2019, 09:31
Forum: Hilfsmittel
Thema: Outdoorrad für 4ma3ma Rolli gesucht
Antworten: 7
Zugriffe: 639

Re: Outdoorrad für 4ma3ma Rolli gesucht

Eine Vorbereitung für ein Outdoorrad bei 4ma3ma braucht es nicht, aber da die Rollis wirklich maßangefertigt sind, variiert halt auch der Abstand und Winkel des Rahmens der Vorderräder, an den der Vorbau angebaut wird. Auch wenn es für den Waldausflug nicht mehr klappt, solltet ihr für den neuen Rol...
von Jakob05
05.06.2019, 09:27
Forum: Hilfsmittel
Thema: Wir brauchen einen Reha- Buggy
Antworten: 4
Zugriffe: 724

Re: Wir brauchen einen Reha- Buggy

Wenn's nur ums Verladen geht, würde ich den Hoggi nehmen. 6kg weniger laut Tabelle merkt man schon. Ich hatte früher den Vorgänger Lisa und war recht zufrieden. Ausserdem habe ich mit Thomashilfen in 30 Jahren mehr schlechte als gute Erfahrungen gemacht, dort ist das Sanitätshaus Kunde = Gesprächspa...
von Jakob05
05.06.2019, 07:40
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Judith mit Yuna (schwacher Muskeltonus, unbekannte chronische Krankheit, Gendefekt RYR1)
Antworten: 6
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Re: Judith mit Yuna (schwacher Muskeltonus, unbekannte chronische Krankheit, Gendefekt RYR1)

HAllo Judith,
habt ihr wenigstens schon einen Schwerbehindertenausweis und einen Pfleggrad beantragt ? Unbedingt rückwirkend ab Geburt und möglichst bald.
Lasst Euch nicht, davon irritieren, dass viele Stellen sagen, das ginge erst ab einem gewissen Alter. DAS IST QUATSCH !
von Jakob05
04.06.2019, 11:25
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Judith mit Yuna (schwacher Muskeltonus, unbekannte chronische Krankheit, Gendefekt RYR1)
Antworten: 6
Zugriffe: 1574

Re: Judith mit Yuna (schwacher Muskeltonus, unbekannte chronische Krankheit)

Hallo Judith, diese Sorgen kenne ich nur zu gut. Mein Grosser hat Narkosen auch regelmässig "etwas" spannender gemacht, als nötig. Das hängt mir heute noch nach. Ist bei Yuna denn gesichert, dass die Atemwege wirklich frei sind ? Keine Tracheomalazie, loses Gaumensegel o.ä. ? Das könnte ja...
von Jakob05
04.06.2019, 09:37
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Judith mit Yuna (schwacher Muskeltonus, unbekannte chronische Krankheit, Gendefekt RYR1)
Antworten: 6
Zugriffe: 1574

Re: Judith mit Yuna (schwacher Muskeltonus, unbekannte chronische Krankheit)

Hallo Judith, willkommen in diesem tollen Forum. Hier findest du bestimmt viel informativen Austausch und mentale Unterstützung. Auch wenn es jedes mal erfreulich ist, wenn eine schlimme Befürchtung ausgeschlossen wurde, ist es dennoch sehr kräftezehrend, wenn sich keine Diagnose finden lassen will....
von Jakob05
30.05.2019, 14:57
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Erfahrungen mit Schulbegleitung
Antworten: 29
Zugriffe: 1813

Re: Erfahrungen mit Schulbegleitung

Bei uns müssen die KiGa-/Schulbegleiter ausgebildete Intensiv-Kinderkankenschwestern sein. Trotz fachlicher Ausbildung speziell für den Umgang mit Kindern gibt es aber auch große Unterschiede, wie diese ihre Aufgabe wahrnehmen. Ausgebildet um kranken, bettlägerigen Kindern in der Klinik zu helfen, f...
von Jakob05
30.05.2019, 14:30
Forum: Hilfsmittel
Thema: Gehtrainer heute bekommen und bald den Rollstuhl Tobi ist 4 Jahre
Antworten: 1
Zugriffe: 983

Re: Gehtrainer heute bekommen und bald den Rollstuhl Tobi ist 4 Jahre

Ich bin ein sehr, sehr grosser Fan von Hilfsmitteln aller Art, sofern das Kind selbst Bedarf an Bewegung, Kommunikation etc. zeigt. Gerade bei unseren Kindern gehen Kopf und Körper oft zeitlich sehr unterschiedliche Wege und so finde ich es wichtig, den Kopf bei Laune zu halten, wenn der Körper noch...

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