Hallo Nathalie, auch ich möchte dir Mut zum Tracheostoma machen. Mein Sohn hat keine Muskelschwäche, wozu dir Ursula ja bereits ausgiebig geantwortet hat. Sprechen mit einem guten Sprechventil (Passy-Muir-Ventil= PMV) ist auf jeden Fall möglich und auch Henry wird den Weg dazu sicher schnell finden....

Auch von mir herzlichen Glückwunsch zu Eurer Wundertüte ! In eurer Momentanen Lebensphase ist der Balken nicht wirklich relevant. Alle nötige Anregung und Therapie bekommt Euer Sohn, durch Euch. Kuscheln, gemeinsam die Welt erkunden, sich bewegen und ganz viel Bindung aufbauen ist alles, was im Mome...

Hallo Sonja, wie geht es Euch? Seid ihr Zuhause?

Hallo Elke, herzlich willkommen in diesem tollen Forum und herzlichen Glückwunsch zu Eurer Annelie. Sie scheint ja eine selbstbewusste Persönlichkeit zu sein. Toll, dass Ihr sie so einfühlsam begleiten könnt und jetzt auch zuhause seid. Eine solche Situation ist schwer auszuhalten, niemand liefert v...

Hurra, Hurra! Macht weiter so!

Hallo und willkommen in diesem tollen Forum, echt mutig von dir mit sooo kleinen Twin und Cpap alleine zuhause auskommen zu wollen. Denk bitte daran, dass - dank Pflegenotstand - häusliche Krankenpflege nicht vom Himmel fällt. Sie muss sehr lange geplant werden. Hol dir also frühzeitig Hilfe, denn d...

AUSZEIT – Wochenende für Mütter/Väter intensivpflegebedürftiger Kinder(allein und Paare) 01.-03.Mai 2020 Bildungshaus Kloster Schmerlenbach www.schmerlenbach.de Auftanken - Abschalten in der Natur - Bewegung und Entspannung Mal wieder auf andere Gedanken kommen, den Alltag hinter sich lassen, raus a...

Versuchs doch mal unter www.kindernetzwerk.de, dort werden Kontakte zu anderen Betroffenen seltener Erkrankungen vermittelt.
Alle Mitarbeiterinnen sind sehr bemüht.

Hallo Tom, dieses Post ist 14 Jahre alt, die Userin hat 2007 zuletzt hier geschrieben ! Hab nicht zuviel Hoffnung, dass sie sich noch meldet !

Sicherlich kann ein wirklich guter Rat nicht aus so weiter Ferne wie hier erfolgen, aber neben dem, was andere bereits geschrieben haben, würde ich an eurer bereits bekannten Grundschule den Aspekt, dass Du die Spielregeln und Beteiligten dort ja schon von deinen anderen Kindern kennst nicht ausser ...