Die Suche ergab 24 Treffer

von so&mo
21.04.2013, 07:56
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jürgen mit Nicolas (Xq28 Mutationen: MeCP-2, IRAK, u.a.)
Antworten: 11
Zugriffe: 5937

Hallo Eva, Moritz war über diesen Winter auch recht fit, er hatte keine Infektion, selten eine Schnupfennase und wir waren sehr froh. Ich habe sein Immunssystem mit Ziegenkolostrum unterstützt, vielleicht hats ja was gebracht. Moritz hat seit letzten Frühjahr Epilepsie und wir waren anfangs bei jede...
von so&mo
12.04.2013, 08:33
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jürgen mit Nicolas (Xq28 Mutationen: MeCP-2, IRAK, u.a.)
Antworten: 11
Zugriffe: 5937

Hallo in die Runde, unser Sohn,jetzt 3,5 Jahre, hat das seltene Mecp2-Duplikationssyndrom, das auch mit einer Entwicklungsstörung, Hypotonie, mentaler Retadierung und keiner Lautsprache einhergeht. Im letzten Jahr hat er auch eine Epilepsie entwickelt, die wir nun mit Ofiril ganz gut in den. Griff b...
von so&mo
17.07.2011, 23:20
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Tränenkanal öffnen lassen, Narkose ja oder nein?
Antworten: 24
Zugriffe: 8131

hallo in die runde, wir haben auch ähnliches problem, ständig sind die augen zu und wir wollten eigentlich auch den tränenkanal öffnen lassen. nun habe ich aber von meiner kinderärztin erfahren, dass man die technik des durchstoßens gar nicht mehr unbedingt macht, da dies zu verletzungen und dann eb...
von so&mo
11.05.2011, 23:00
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil
Antworten: 3955
Zugriffe: 327081

hallo in die stammtisch-runde, wollte mich ja gerne euch anschließen und euren stammtisch besuchen. leider klappts jetzt morgen noch nicht, da wir morgen schon in unser großfamilienwochenende starten. würde aber gerne das nächste mal mit dazu kommen und frag evtl. noch eine freundin, ob sie auch bed...
von so&mo
04.05.2011, 15:57
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil
Antworten: 3955
Zugriffe: 327081

hallo,
hab gerade gelesen das ihr euch treffen wollt, bin auch eine betroffene mama aus münchen. gebt mir doch mal alle wichtigen daten, vielleicht kann ich mich ja mal zu euren treffen dazugesellen :D.
würde mich freuen,
liebe grüße
von so&mo
01.05.2011, 14:32
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Britta mit Femke (Entwicklungsverzögerung)
Antworten: 7
Zugriffe: 2137

hallo britta, hab gerade deine vorstellung gelesen und nun auch über euer fahrradanhängerproblem :( . wir wollen für unseren moritz auch ein fahrradanhänger kaufen und brauchen auch für ihn eine babyschale, da er hypoton ist und eine sichere stütze braucht. zwei führende marken bieten babysnuggler a...
von so&mo
20.03.2011, 07:38
Forum: Gedichte/Prosa
Thema: Oh Gott, bloß nicht geistig behindert?
Antworten: 35
Zugriffe: 22104

guten morgen in die runde, hab mich gleich wieder eingeloggt und mich über weitere beiträge zu deinem thema, karo, gefreut. moritz brabbelt zwar schon aus seinem kinderbett, aber scheint noch ganz fröhlich, so dass zeit für ne tasse kaffee und computer bleibt. da ich erzieherin bin, bin ich auch seh...
von so&mo
19.03.2011, 07:20
Forum: Gedichte/Prosa
Thema: Oh Gott, bloß nicht geistig behindert?
Antworten: 35
Zugriffe: 22104

hallo ihr lieben, will mich auch kurz zu diesem beitrag melden. dass sind gedanken die einen wahrscheinlich gerade am anfang sehr umtreiben. unser sohn entwickelt sich nun auch anders, in seinem kürzlich diagnostizierten syndrom und mittlerweile geht es uns wieder besser :D . aber dieses erste babyj...
von so&mo
07.03.2011, 21:53
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Suche betroffene Eltern-MeCP2-Duplikationssyndrom!
Antworten: 4
Zugriffe: 3044

Suche betroffene Eltern-MeCP2-Duplikationssyndrom!

Hallo, nun haben wir seit einigen wochen die diagnose: mecp2-duplikationssyndrom. habe nun einige englische seiten gefunden, bin aber nicht sehr glücklich darüber, 1. wegen schlechter englich kenntnisse, 2. weil die übersetzter des computers eine katastrophe sind. :( nun möchte ich hier nochmal eine...
von so&mo
16.02.2011, 22:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Heike und Tim (musk. Hypotonie, Epilepsie, Gendefekt)
Antworten: 16
Zugriffe: 6678

seltener gendefekt-mecp2-duplikationssyndrom

Hallo heike, hab gerade deinen beitrag gelesen und kann dich sehr gut verstehen. unser kleiner moritz, nun 15 monate, ist auch hypoton und leidet auch unter einem seltenen gendefekt, sein syndrom nennt sich mecp2-duplikationssyndrom. die gewissheit haben wir nun seit zwei wochen und ich habe auch ga...

Zur erweiterten Suche