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von Bernadette
03.12.2013, 20:33
Forum: Krankheitsbilder - Autismus
Thema: Sabine Kiefner + 25.11.2013 + überraschend gestorben
Antworten: 12
Zugriffe: 2303

Hallo, mich hat die Nachricht über Sabines Tod ebenfalls sehr schockiert. Wir haben jahrelang zusammen bei der Kölnischen Rundschau gearbeitet und es war für uns Kollegen nicht immer einfach mit ihrer Krankheit umzugehen. Sie hat sich bei und mit uns zusammen nie wirklich wohlgefühlt. Sie hat in Sac...
von Bernadette
24.04.2013, 20:57
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Langzeiterfahrungen mit ketogener Diät gesucht
Antworten: 22
Zugriffe: 5671

Hallo Mandy, ich verfolge hier nach wie vor eure Beiträge. Wir haben bei Neele die ketogene Diät länger als zwei Jahre praktiziert. Trotz der vielen Anfälle fanden wir sie bei Neele wichtig und haben daran bis zum Schluss festgehalten. Wir haben keinerlei Langzeitnebenwirkungen erkannt, allerdings r...
von Bernadette
02.09.2011, 21:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Neeles Vagusnervstimulations-OP
Antworten: 51
Zugriffe: 12842

Hallo Anja, ich lese nach wie vor täglich bei reha-kids mit, schreibe aber nur noch selten etwas. Zu deiner Frage, wir haben den Schritt Vagusnervstimulator zu Neeles Lebzeiten nicht bereut. Sie wirkte in unseren Augen dadurch aufmerksamer und belastbarer. In Sachen Anfälle hat sich dauerhaft leider...
von Bernadette
22.10.2010, 19:50
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Ketogene Diät
Antworten: 11
Zugriffe: 3150

Hallo Christiane, wir haben unsere Tochter drei Jahre lang, bis hin zu ihrem Tod, ketogen ernährt und es nie bereut. Anfangs konnten die Anfälle dadurch deutlich reduziert werden, was sich aber leider wieder relativ schnell zum Negativen gewandelt hat. Durch die Diät konnte Neeles Aufmerksamkeit ges...
von Bernadette
17.06.2010, 18:18
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Brauche bitte Eure Hilfe wegen VNS
Antworten: 4
Zugriffe: 975

Hallo Zeynep, ich würde auf jeden Fall ordentlich Druck machen, dass das Problem so schnell wie möglich behoben wird. Bei dem VNS ist es ja ähnlich wie bei Medikamenten, man kann nie mit Sicherheit sagen, ob man nach einer Pause die Epilepsie genauso erfolgreich therapiert bekommt wie vorher. Desweg...
von Bernadette
14.06.2010, 19:42
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Kita schickt Kind nach Hause, weil Einzelfallhilfe krank ist
Antworten: 17
Zugriffe: 6625

Hallo Sandra, ich finde es vollkommen verständlich, wenn das Kind ohne I-Kraft nicht in den Kindergarten kommen kann. Immerhin hat man ja nicht umsonst eine Einzelkraft bewilligt bekommen. Würde es auch ohne diese laufen, könnte man dir die Bewilligung schnell wieder absprechen. Wir haben für solche...
von Bernadette
02.06.2010, 20:41
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wer kennt einen guten Kinderneurologen in Köln, Porz oder SU
Antworten: 5
Zugriffe: 3667

Hallo Lucy, wir waren bei Dr. Waltz (Kinderklinik Köln - Amsterdamer Str.) in Behandlung und haben uns dort zu jeder Zeit gut aufgehoben gefühlt. Wie viele Neurologen wirkt er zwar etwas weltfremd, ist in Sachen Epilepsie aber immer auf dem neuesten Stand und allen Behandlungsmöglichkeiten gegenüber...
von Bernadette
25.05.2010, 13:54
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mitochondriopathie
Antworten: 1194
Zugriffe: 274614

Hallo Andrea, ich kann deine Wünsche und Ängste sehr gut nachvollziehen. Wir haben uns damals bewusst für ein zweites Kind entschieden, haben es uns im Vorfeld mit der Entscheidung aber nicht leicht gemacht. Auf der einen Seite hätten mein Mann und ich es als sehr tragisch empfunden, wenn wir nochma...
von Bernadette
09.05.2010, 12:33
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Petition zum Homeschooling
Antworten: 124
Zugriffe: 13854

Hallo Dagmar, ich denke, wenn es in Deutschland die Möglichkeit von Homeschooling geben würde, hätten viele, gerade schwerstbehinderte Kinder, kaum noch soziale Kontakte. Neele ist damals in einen heilpädagogischen Kindergarten gegangen und man hat weit und breit kein weiteres schwerkrankes Kind ges...
von Bernadette
10.04.2010, 15:22
Forum: Spiele und Anregungen
Thema: Erfahrungen mit Laufrad von Puky?
Antworten: 22
Zugriffe: 5518

Hallo Linda, Julian hat sein Laufrad zum zweiten Geburtstag bekommen und nutzt es auch jetzt noch häufig. Bei uns hat sich das Rad wahrlich bezahlt gemacht. Ich kann das Puky-Laufrad nur empfehlen. Dein Patenkind kann sich aber glücklich schätzen, so ein tolles Geschenk von dir zu bekommen. Gruß Ber...

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