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von Alexa17
03.07.2018, 11:20
Forum: Sonstiges
Thema: Besuchskontakt ausgesetzt
Antworten: 213
Zugriffe: 77533

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von Alexa17
25.10.2017, 11:27
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Behandlung mit Cannabinoiden - Erfahrungswerte erbeten
Antworten: 36
Zugriffe: 10672

Hallo an alle, hallo Eva, das mit dem EEG ist sehr interessant! Mein Sohn hat nämlich keine sichtbaren Anfälle, leider aber ein sehr schlechtes EEG - was ihn in seiner Entwicklung und seinem Lernverhalten sehr negativ beeinflusst. Im EEG hat er viele lange Entladungen, aber keine sichtbaren Anfälle....
von Alexa17
27.04.2017, 18:48
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Rolando: weiterhin schlechtes EEG trotz Levetiracetam
Antworten: 26
Zugriffe: 3869

ESES ist bioelektrischer Status im Schlaf.
Schau mal hier:
http://m.flexikon.doccheck.com/de/ESES-Syndrom
von Alexa17
27.04.2017, 17:58
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Rolando: weiterhin schlechtes EEG trotz Levetiracetam
Antworten: 26
Zugriffe: 3869

Also bei Luca reicht auch ein Mittagschlaf EEG, nicht über Nacht!
Um ein ESES auszuschließen war er vor ein paar Monaten im Schlaflabor. Da wird ein EEG 2 Nächte lang abgeleitet.
LG Alexa
von Alexa17
27.04.2017, 16:11
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Rolando: weiterhin schlechtes EEG trotz Levetiracetam
Antworten: 26
Zugriffe: 3869

Hallo, ja, ich meinte Entladungen im Schlaf, letztens im Mittagschlaf EEG sogar bis zu 10 Sekunden. Es kommst nicht immer ein Zucken, aber wenn ein kommt und im EEG siehst man gerade eine Entladung, dann passt das halt zusammen. Es gibt bestimmt auch normale Zuckungen im Schlaf, haben wir alle hin u...
von Alexa17
27.04.2017, 09:39
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Rolando: weiterhin schlechtes EEG trotz Levetiracetam
Antworten: 26
Zugriffe: 3869

Hi Martina, mein Sohn hat eine Rolando Epilepsie aufgrund eines Defektes im Grin2a Gen. Wir haben viele Medikamente ausprobiert mit dem vorrangigen Ziel das EEG zu sanieren. Leider ohne Erfolg. Er hat viele Endladungen im Schlaf aber keine klinischen Anzeichen eines Anfalls. Manchmal ein Zucken. Akt...
von Alexa17
26.02.2017, 15:18
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Schilddrüsenunterfunktion durch Hirnfehlbildungen/Epilepsie?
Antworten: 14
Zugriffe: 2365

Hallo
Luca bekam von Valproat, eine Schilddrüsenunterfunktion und wurde mit L-thyroxin behandelt. Nach Absetzen von Orfiril besserten sich langsam die Schilddrüserwerte, so dass das L-Thyroxin abgesetzt werden konnte.
LG Alexa
von Alexa17
29.11.2016, 09:47
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa
Antworten: 5
Zugriffe: 1462

Hi Carmen, also Luca verträgt es sehr gut! Mit welcher Dosis fängt ihr denn an? Wir haben es in 0,5 mg Schritten erhöht. Luca bekommt jetzt 6 mg abends! Die einzige NW ist, dass er ungefähr 20 min nach der Gabe in einen sehr sehr tiefen Schlaf verfällt! Deshalb ist es wichtig, dass er bereits im Bet...
von Alexa17
28.11.2016, 21:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa
Antworten: 5
Zugriffe: 1462

Hallo Carmen!

wir bekommen es bezahlt!

LG Alexa
von Alexa17
22.07.2016, 08:25
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Fycompa (Perampanel) - Erfahrungen?
Antworten: 6
Zugriffe: 3201

Hallo Jessi,

mein Luca nimmt Fycompa 6 mg und ist seitdem anfallsfrei!
Ich könnte nichts negatives berichten!

Allerdings muss man es erst von der KK genehmigen lassen. Wir hatten große Probleme und nach langem Kampf habe ich geschafft, das Fycompa vorerst mal bis Dezember genehmigt wurde!

LG Alexa

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