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von Sylvie
04.09.2015, 15:57
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Martha mit Sohn (5, V.a. kongenitales myasthenes Syndrom)
Antworten: 6
Zugriffe: 2533

Hallo Martha, Ich reagiere auf Deinem Posting, weil der Verdacht auf CMS auch bei unserem Sohn bestand. Aus der damaligen Zeit (mein Sohn ist jetzt fast 11, hat aber immer noch keine Diagnose), weiß ich, daß ungewöhnlich starke Müdigkeit eins der Hauptsymptom für CMS ist, aber davon berichtest Du ni...
von Sylvie
23.07.2015, 22:19
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wachstumshormone und Muskelhypotonie
Antworten: 5
Zugriffe: 1245

Hallo Yvonne, Mein Sohn (10J, ohne Diagnose) ist auch stark hypoton. Er bekommt WH seit 2,5J aber es hat sich auch nichts an der Muskelhypotonie geändert. Physio hilft sicher, reicht aber auch nicht in seinem Fall. @Linda: WH-Therapie geht auch ohne Diagnose, eben anhand der Ergebnisse der Simulatio...
von Sylvie
04.07.2015, 09:06
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Sondenentwöhnung
Antworten: 33
Zugriffe: 13852

Die Entwöhnung zuhause wird inzwischen auch von dem Grazer-Team angeboten (sie nennen es netcoaching). Ich kenne (virtuell) 2 Familien, die es so gemacht haben, anscheinend erfolgreich. Ich selber zog es vor, stationär aufgenommen zu werden, damals.
von Sylvie
09.02.2015, 22:33
Forum: Hilfsmittel
Thema: Gipskorsett
Antworten: 1
Zugriffe: 1698

Hallo Cecylia, Es stimmt nicht, daß man mit einem normalen Korsett eine Skoliose nur aufhält, die meines Sohnes wurde von 53° auf 8° korrigiert. Nur wissen das offensichtlich gar nicht soviel Ärzte und nur gute Techiker kriegen das hin, und es gibt nur ganz wenige davon. In diesem spezalisierten For...
von Sylvie
14.01.2015, 16:42
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Skoliose-OP
Antworten: 14
Zugriffe: 6846

Wir sind bei H. Rahmouni, das ist der Korsettbauer: www.rahmouni.de. Er ist wirklich zu empfehlen. Er arbeitet hauptsächlich mit Dr. Hoffmann in Leonberg zusammen, aber soweit ich weiß, ist es egal von wem die Verschreibung kommt. Wichtig ist, daß die Korsetts dort gemacht werden. Es lohnt sich ganz...
von Sylvie
13.11.2014, 12:46
Forum: Krankengymnastik, Frühförderung und andere Therapien
Thema: Wachstumshormontherapie - Tochter hat sich verändert
Antworten: 53
Zugriffe: 21986

Hallo JuKaMama, bei uns weiß es der Schularzt, und die Lehrerin und Mitschüler wohl auch, aber weil mein Sohn selber es ihnen gesagt hat. Allerdings, im Gegensatz zu Danis Tochter, kann meiner die Spritze nicht allein betätigen: die ist viel zu hart, ich habe selber manchmal damit Schwierigkeiten. B...
von Sylvie
04.11.2014, 20:31
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jenny mit Sohn (V.a. Chromosomenstörung)
Antworten: 14
Zugriffe: 7161

Guten Abend Jenny (ist das Dein Name?) ich möchte Dir nur kurz etwas Mut zusprechen und konkret auf 2 Punkte eingehen, die Dir soviel Sorgen machen: mein Sohn, jetzt 10, hat ein Hypertelorismus und auch diese 4 Finger Furche (und einiges mehr, was Deiner offensichtlich nicht hat). Er hat bestimmt ei...
von Sylvie
20.10.2014, 07:12
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wachstumshormone
Antworten: 38
Zugriffe: 9393

20!!! O je!!
Auf der Website des Pens ist von 5 Sekunden die Rede, ich hoffe, ich habe nicht großteils umsonst die ganze Zeit gespritzt! :-(
von Sylvie
19.10.2014, 20:29
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wachstumshormone
Antworten: 38
Zugriffe: 9393

Hallo, nachdem mein Mann und ich uns nicht einig sind, habe ich eine Frage: wie lange lasst Ihr die Nadel drin, nachdem ihr das Mittel hineingedrück habt? Ich zähle schnell bis 4 ab dem Click was anzeigt, daß ich durchgedrückt habe, mein Mann meint, ich sei viel zu schnell...; Wie macht Ihr es? Dank...
von Sylvie
21.09.2014, 09:54
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Wachstumshormone
Antworten: 38
Zugriffe: 9393

Toll, freut mich für Euch!! Wir hatten die ersten Ergebnisse auch an den Füßen bemerkt!
LG
Sylvie

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