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von Anton09
03.02.2020, 23:28
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Verlosung Zolgensma
Antworten: 3
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Re: Verlosung Zolgensma - Wahnsinn was da abgeht

Hallo, ich bin echt erschüttert, wie weit man heute mit den Gefühlen kranker Menschen und Angehöriger öffentlich umgeht. Natürlich würde man selbst auch mitmachen für sein Kind. Aber die Verantwortlichen können sich die Hoffnung und Verzweiflung der Teilnehmer nicht im geringsten vorstellen, Ethikko...
von Anton09
28.01.2020, 18:29
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: MuKiKu mit PD
Antworten: 5
Zugriffe: 676

Re: MuKiKu mit PD

Hallo Else, wir waren schon im Haus Elstersteinpark und auf Usedom. Leider sehr lange Fahrt. Ich werde einfach mal mit der KK telefonieren, manchmal gibt es da auch kompetente Sachbearbeiter. Naja wird sich schon was finden, eilt ja nicht. Sonst sind wir ja im Kinderhospiz gut angebunden- zum Glück....
von Anton09
21.01.2020, 20:41
Forum: Sonstiges
Thema: Suche Socken ohne Saum
Antworten: 12
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Re: Suche Socken ohne Saum

Hallo,
wir bestellen über unser Sanihaus "Smartknit" Orthesenstrümpfe.
Zwar ein Paar 20 Euro, sind aber sehr prima und halten ausgesprochen lange.
Da schnürt nix ein und es gibt die in dunkel und hell.

VG Frauke
von Anton09
16.01.2020, 22:37
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
Antworten: 27
Zugriffe: 4114

Re: Intensivpflege abgelehnt

Hallo, wäre vielleicht eine Intensivreha was für euch? Habe dies mal hier gelesen. Solche Kliniken haben meist auch sehr gute Spezialärzte, die euch unterstützen könnten. Leipzig im Hospiz waren wir auch schon. Ein Lungenfacharzt müsste doch auch was schreiben können. Wer hat euch das Absaugen gezei...
von Anton09
16.01.2020, 18:38
Forum: Intensivkinder
Thema: Intensivpflege abgelehnt
Antworten: 27
Zugriffe: 4114

Re: Intensivpflege abgelehnt

Hallo, senden erstmal ein großes Kraftpaket. Würde auf jeden Fall auch Widerspruch einlegen. Bei uns steht auf der VO" aktive Krankenbeobachtung zur Vermeidung lebensbedrohlicher Zustände". Wäre ja bei euch auch so gegeben. Zwar mit anderer Diagnose aber eindeutig nachweisbar. Wir haben 40h/Woche Ki...
von Anton09
13.01.2020, 18:13
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Vorzeitige Plazentaablösung
Antworten: 4
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Re: Vorzeitige Plazentaablösung

Hallo, erstmal herzlich willkommen hier. Wir haben zwar andere Baustellen, aber ja, wir möchten euch Mut machen. Unsere Epi ist auch nicht einstellbar. Nach Hirnop und viel ausprobieren von Medis fanden wir trotzdem unseren Weg. Sogar Schule ist mit PD möglich. Entlastung finden wir mehrmals im Jahr...
von Anton09
12.01.2020, 22:33
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: MuKiKu mit PD
Antworten: 5
Zugriffe: 676

Re: MuKiKu mit PD

Hallo Senem, das Kind hatte ja noch einige Therapien nur für mich musste ich alles absagen. Konnte das kranke Kind ja nicht in die Betreuung geben. Rücktransport war auch nicht so einfach kurzfristig möglich über Fahrdienst. War damals die einzige Klinik die uns nahm. Heute würde ich es auch anders ...
von Anton09
12.01.2020, 21:13
Forum: Mutter-Kind-Kuren/Reha-Kuren
Thema: MuKiKu mit PD
Antworten: 5
Zugriffe: 676

MuKiKu mit PD

Hallo, hat jemand mit seinem Intensivkind schon eine MuKiKu mit PD gemacht od. zweiter Hilfsperson? Normale MuKiKu war leider vor Jahren (Kind war noch handlich) unsinnig, da Kind erste Woche krank wurde und ich nur meine Zeit dort absaß. Kur für Kind war leider auch sehr schwierig, uns nahm nur ein...
von Anton09
10.01.2020, 09:15
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Button entfernen
Antworten: 6
Zugriffe: 1051

Re: Button entfernen

Hallo,
wir haben damals leider ein zweites Buttonloch gebraucht.
Die alte Wunde ist ohne Naht und super verheilt.
Bei uns sieht es nur wie ein kleiner Schlitz aus und macht keine Probleme.

VG Frauke
von Anton09
09.01.2020, 13:50
Forum: Sonstiges
Thema: Schwimmen
Antworten: 10
Zugriffe: 1501

Re: Schwimmen

Hallo, ja die Windel saugt sich voll. Die genannte Marke lässt sich danach aber gut abnehmen und fällt nicht gleich auseinander. Klappt bei uns ganz gut. Ich habe einfach einige Windeln durchgetestet. Das Kind schafft es nämlich während des Schwimmens auch gerne mal ein großes Häufchen zu machen.😉 A...

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