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von Anton09
22.04.2019, 20:34
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Recht auf Haushaltshilfe oder Reha nach OP mit über Achtzig?
Antworten: 11
Zugriffe: 1031

Re: Recht auf Haushaltshilfe oder Reha nach OP mit über Achtzig?

Hallo, der Arzt kann nach der OP eine Verordnung über häusliche Krankenpflege für eine begrenzte Zeit ausstellen. Wir haben dies regelmäßig auf Arbeit, hier deckt dann der Pflegedienst die Hauswirtschaft ab. Arzt kann es ja begründen. Bei der Reha danach, bitte Eigenanteil nachfragen und beachten. W...
von Anton09
27.03.2019, 14:39
Forum: Hilfsmittel
Thema: Klage wg. Lagerungskeil nach Pörnbacher Art
Antworten: 22
Zugriffe: 4356

Re: Klage wg. Lagerungskeil nach Pörnbacher Art

Hallo, Lagerungskeil nach Pörnbacher Art bekommen wir nicht. Kasse muss uns aber ein Vergleichsangebot unterbreiten. Erörterungstermin bei Gericht ging ne Stunde. Richterin war eigentlich ganz umgänglich. Haben dieses heute erhalten. Müssen laut Aussage der KK Klage zurücknehmen, daraufhin erfolgt A...
von Anton09
04.03.2019, 14:54
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Eure empfohlene Salbe für PEG-Stoma - Mischungsverhältnis
Antworten: 15
Zugriffe: 8236

Schwarzteekompressen

Hallo, habt ihr mal Schwarzteekompressen probiert. Hatte bei uns super geholfen. Tee kochen, Kompressen einweichen und dann abkühlen lassen. Hatte die im Kühlschrank liegen. Dann für so ca. 10 bis 15 min schön drauf. Wirkt gut gegen die Entzündung. Wir nutzen zur Reinigung vom Button "Ampuwa&qu...
von Anton09
01.03.2019, 13:54
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: 28.02.2019: Internationaler Rare Disease Day
Antworten: 10
Zugriffe: 1658

Wir haben eine Duplikation Xq21.1.

Anfälle seit dem sechsten Lebensmonat usw.

Bei uns gibt's keinen Namen für die Auffälligkeiten.
von Anton09
22.02.2019, 21:23
Forum: Familienleben
Thema: Arbeiten gehen als pflegende Person
Antworten: 22
Zugriffe: 3818

Hallo, ich glaube es kommt ganz auf die Bedürfnisse und Diagnosen vom Kind an, wie du da noch deine Arbeit eintakten kannst. Ich gehe 15h, 3 Tage in der Woche arbeiten. So kann ich mal schieben und alle Arzttermine mit meinem Sohn einigermaßen abdecken. Man hat ja noch die ganzen Telefonate mit z.B....
von Anton09
16.02.2019, 20:38
Forum: Hilfsmittel
Thema: Rollstuhljacke / Rehamode
Antworten: 6
Zugriffe: 943

Rollijacken

Hallo,

wir haben Jacken von:
- Pien und Polle
- binesteinbacher
- Renato

Alle sind auch für Sitzschalenrollis prima.
Bilder kann ich dir gerne senden.

LG Frauke
von Anton09
09.02.2019, 14:05
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: 22q11.2 Mikroduplikationssyndrom
Antworten: 2
Zugriffe: 836

Hallo,

bei uns liegt die Duplikation bei Xq21.1.
Da gibt es irgendwie kein Vergleichskind.

Leona sind wir auch Mitglied.
Vielleicht findet ihr da eine ähnliche Familie.

LG Frauke
von Anton09
09.02.2019, 14:00
Forum: Familienleben
Thema: In kein Loch fallen
Antworten: 13
Zugriffe: 3817

Hallo, ich glaube fest daran, dass unsere Kinder uns wahrnehmen. Eben auf ihre langsamere Art. Ich wurde schon oft gefragt, was bekommt ihr Kind den mit. Manchmal gibt es da keine Antwort, wie auch auf andere Sachen. Aber Liebe und Geborgenheit, Kuscheln usw. tut unseren Kindern besonders gut. Ja ma...
von Anton09
27.01.2019, 13:30
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: ButtonCH zu klein ?
Antworten: 3
Zugriffe: 611

Hallo, bei uns ist der Button etwas länger und lässt sich gut drehen, Grösse ist 15 CH. Wenn du dir von der Länge und Durchmesser unsicher bist, kann euch eure Gastro helfen od. Sondenschwester ? Ich schicke dann mal ein Bild in die Klinik oder manche Themen können wir auch am Telefon klären. Wenn A...
von Anton09
25.01.2019, 20:46
Forum: Sonstiges
Thema: Die Blicke der anderen....
Antworten: 34
Zugriffe: 6581

Hallo, auch wir haben einige " abgefahrene" Situationen erlebt. In fast 10 Jahren kommt da einiges zusammen. Von anlächeln, bis direkt anpöbeln bis einige Meter entfernt lästern. Natürlich gibt es auch tolle Begegnungen. Schlimm ist es nur, wenn man selbst mal nicht so gut drauf ist. Nur v...

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