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von SandiZ
03.01.2021, 16:48
Forum: Hilfsmittel
Thema: Pflegebett im Alltag
Antworten: 9
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Re: Pflegebett im Alltag

Wir haben auch ein Pflegeberufe mit hohen Gittern und niedrigem Einstieg.
Als rausfallachurz sind die Gitter ideal.
Mittlerweile schläft Arthur gut.
Ich mache nur noch eine gittertür in der Nacht zu. So kann er wenn er wach wird selbständig aufstehen und rauskrabbeln.
von SandiZ
17.12.2020, 08:07
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Erfahrungen zu Sianalar
Antworten: 12
Zugriffe: 1053

Re: Erfahrungen zu Sianalar

Hallo, Wir hatten auch Sialanar. Leider mit vielen unerwünschten Effekten. Wir haben vorsichtig dosiert, aber irgendwann ist der Gewögnungseffekt dann wohl doch da. Zudem kamen Lungenentzündungen, kein Wasserlassen und massive Verstopfung und das schon bei geringer Dosierung. Wir wollen im Januar Bo...
von SandiZ
01.12.2020, 23:05
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Optikusatrophie
Antworten: 3
Zugriffe: 1118

Re: Optikusatrophie

Hallo,

Mein Arthur hat auch eine Optikusatrophie.
Bisher war der Befund immer gleich. Also keine Verschlechterung.
Er schielt nach außen. Manchmal mehr, manchmal weniger.
Sehen kann er soweit aber wohl gut.

Viele Grüße Sandra
von SandiZ
24.11.2020, 17:16
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Anfall?
Antworten: 2
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Re: Anfall?

Hallo,

Hat sie sich vielleicht den Kopf angeschlagen als sie von der Bank gerutscht ist?
von SandiZ
01.09.2020, 20:32
Forum: Hilfsmittel
Thema: Zahlt die Krankenkasse zu bei Autoumbau???
Antworten: 6
Zugriffe: 985

Zahlt die Krankenkasse zu bei Autoumbau???

Hallo ihr lieben, Ich brauche euer Schwarmwissen. Es wird immer Schwieriger Arthur ins Auto zu bugsieren. Deshalb haben wir uns beraten lassen für so einen ausfahrbaren Sitz für den Transfer in und aus dem Auto. Kostet ca. 8000 Euro. Die haben wir nicht mal einfach so rumliegen. Gibt es Zuschüsse vo...
von SandiZ
03.08.2020, 17:19
Forum: Sonstiges
Thema: Unser Sohn, Max ist jetzt ein Schmetterling
Antworten: 26
Zugriffe: 4931

Re: Unser Sohn, Max ist jetzt ein Schmetterling

Mein aufrichtiges Beileid!
von SandiZ
13.05.2020, 18:25
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Milla mit Morbus Krabbe
Antworten: 6
Zugriffe: 2159

Re: Milla mit Morbus Krabbe

Liebe Judith,

mein Beileid!
Eurer Milli geht es jetzt gut.
Auch wenn das den Schmerz für euch nicht leichter macht.
Es tut so leid!
von SandiZ
21.04.2020, 21:26
Forum: Intensivkinder
Thema: Freistellung wegen Corona-Risiko-Kind ??
Antworten: 21
Zugriffe: 5337

Re: Freistellung wegen Corona-Risiko-Kind ??

Das selbe Problem habe ich auch. Ich war erst krankgeschrieben, dann eine Woche Homeoffice, dann Urlaub. Habe eine Stellungnahme aus der Charite bekommen die darum gebeten hat mich von der Notbetreuung anderer Kinder frei zu stellen. Bin selbst Erzieherin und müsste quasi die Kinder Notbetreuen wo d...
von SandiZ
22.01.2020, 20:52
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Arthurs Diagnose: BICD2-assoziierte spinale Muskelatrophie
Antworten: 3
Zugriffe: 1179

Arthurs Diagnose: BICD2-assoziierte spinale Muskelatrophie

Hallo,

Da steht sie nun die Diagnose.
Nach 11 Jahren und die Teilnahme an dem Translate-Namse Projekt.
Und wir haben keine Ahnung was das für uns bedeuten kann.
Gibt es hier jemand der auch ein betroffenes Kind hat? Oder selbst betroffen ist.
Oder uns weiterhelfen kann?

Viele Grüße

Sandra

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