Hallo,

wir sind bei der TK und bekommen die Abriform direkt bei Abena.

Viele Grüße
Anke

Liebe Kirstin,

ich habe gerade erst gelesen, dass es Laurin so viel besser geht. Das freut mich sehr!! Dann drücke ich euch jetzt die Daumen, dass ihr nicht auf dem Absatz kehrt machen müsst, sondern, dass diese gute Situation so lange wie möglich anhält.

LG Anke

Hallo Sammy, herzlich Willkommen hier im Forum! CDKL5-Kinder sind hier nur wenige aber man kann hier trotzdem einen tollen Austausch finden. Auch wenn die Grunderkrankungen unterschiedlich sind, sind die Probleme und Sorgen doch bei vielen sehr ähnlich. Meine Tochter Franka hat - wie du wahrscheinli...

Hallo Jacque, ich lese hier ab und zu mal etwas mit und habe gerade gesehen, dass ihr die Diagnose CDKL5 habt. Das tut mir sehr leid! Ich weiß nur zu gut, wie man sich fühlt, wenn man nach dieser Diagnose anfängt zu googlen. Meine Tochter Franka hat auch CDKL5. Die Epi ist und bleibt ein Dauerthema....

Hallo Else, wie machst du denn den Gemüsebrei bisher? Ich habe in die ketogenen Gemüsesuppen, wenn ich mal kein Fleisch als Eiweißlieferant benutzen wollte, Mandelmus getan. Das sind eigentlich immer sehr leckere Suppen geworden. Vielleicht wäre das noch eine Idee, um es mal etwas anders zu machen. ...

Hallo Marina, wie geht es euch? Ich habe deine Frage zu Sabril im anderen Thread gesehen, kann dir dazu aber nicht wirklich was sagen. Franka hatte sehr schnell positiv aus Sabril reagiert. Mir ist aber noch eingefallen, dass die vermehrten Anfälle doch auch am Ausschleichen vom Orfiril liegen könne...

Hallo Marina, hast du den Ärzten gesagt, dass du so unzufrieden bist? Lass dir erklären, warum sie es so und nicht anders machen wollen. Viel fragen ist immer gut. Bei uns war die Situation anders. Wir waren ja vor der Diagnose in Vogtareuth und haben dort ein Monitoring und diverse andere Untersuch...

Hallo Marina, Franka war mal 9 schöne Monate lang anfallsfrei. Allerdings war das nicht aufgrund eines Medikaments, sondern nach einem schweren Infekt. Was da genau passiert ist, weiß kein Mensch. Mitauslöser war wahrscheinlich das Trileptal (Oxcarbazepin), durch das sie in Kombination mit dem hohen...

Hallo Marina, wir waren auch in Vogtareuth. Die Idee auf CDKL5 zu testen kam auch von dort. Dort seid ihr auf jeden Fall gut aufgehoben. Bei Franka ist Sabril das Medikament, das am meisten bringt. Damit haben wir aber auch erst angefangen, als die "Hyps" da waren. Seitdem bekommt sie es. ...

Hallo Marina, ich habe jetzt erst entdeckt, dass du hier geschrieben hattest. Herzlich Willkommen! Seit wann habt ihr die Diagnose? Das klingt so, als wäre es noch ganz frisch. Wie sieht die Epi deiner Tochter aus, hat sie BNS-Anfälle? Was habt ihr schon alles probiert? Ich hoffe, du schaust hier no...