Hallo, momentan sind zwei unserer Fenster (die des Kinderzimmers) abgeschlossen. Im Wohnzimmer über der Couch folgt irgendwann auch mal ein abschließbarer Griff. Sie sind super, aber eben nicht überall im ganzen Haus praktisch. Wenn man ein Set kauft, schließt ein Schlüssel alle Griffe. Liebe Grüße ...

Hallöchen! Mal ein kleines Update von uns. Seit zwei oder drei Jahren :lol: steht nun fest, dass ein Gendefekt Ursache für die meisten Probleme Rafaels ist. Die blöde Mikrodeletion liegt auf dem ersten Chromosom bei 1q25.2-1q25.3. Sie ist verantwortlich für die Hypophyseninsuffizienz und die Mittell...

Hallo, Steffi, willkommen hier! Unser Sohn hat auch eine Hypophyseninsuffizienz und mir wird schon wieder ganz schlecht beim Lesen, weil ich in der Medi-Liste mal wieder (!!!) nicht das lebenswichtige Hydrocortison endecke. Ich lade dich ganz herzlich in unsere geschlossene Hypophysengruppe auf Face...

Hallo, Maria!

Ich drücke die Daumen!

LG Tine

Hallo, Maria! Liest sich nach einem tollen Mutter-Tochter-Gespann! Mein Großer hat einen partiellen Balkenmangel. Aber es gibt viele Menschen, die mit einem solchen rumlaufen und es nicht wissen. Dies und das geht dann nicht so gut, aber der Wille, zu können, was gekonnt werden will, ist einfach da ...

Hallo, Bettina! Zur von dir beschriebenen Problematik fällt mir viel ein, allerdings kann ich jetzt nur auf einen Punkt eingehen: die Ausflugssituation. Patenkind-Erfahrung. Nach den Destastern der ersten Klasse (es ist unfassbar, was dort den Kindern zugemutet wird, selbst Normal-Syndrom-Kindern, h...

Hallo, Laura! Zur Hautproblematik kann ich dir leider nichts sagen. Aber zur veganen Ernährung. Ich habe für meine Eltern und alle, die gern für mich kochen :lol: mal eine WORD-Datei erstellt, wo steht, welche veganen (Grund-)Lebensmittel in welchen (Super-)Märkten zu bekommen sind. Mittlerweile dür...

Hallo, Ulrike! Oh, das stelle ich mir auch furchtbar schwierig vor. Mein Mann und ich haben Angst vor der Zukunft, ganz speziell dem "Erwachsenen-Bereich", sozial wie wohnlich wie endokrinologisch. Mit Medikamenten ruhigstellen, weil das Personal fehlt ist unmenschlich....und doch lese und HÖRE ich ...

Hallo, Stephanie! Mit der Wachstumshormontherapie beginnt man eigentlich direkt nach Feststellung des mangels oder nur ETWAS verzögert. Ich kenne Kinder, die bekamen schon mit ein paar Wochen GH, mein Sohn erst sehr spät(!) mit einem Jahr. Da gibt es keine Untergrenze, allerdings eine Obergrenze. Un...

Oh, Rabea, das hört sich nicht gut an. Bin da leider ratlos...vielleicht doch drei Tage in ER testen? Hm... Hm, ob du was übersehen hast? Eher andere.

LG Tine