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von Mandy B.
27.12.2019, 15:31
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Behindertentestament
Antworten: 8
Zugriffe: 1250

Re: Behindertentestament

Hallo Nadine,

ich schreibe dir dazu eine PN.

Alles Gute!
Mandy
von Mandy B.
23.09.2019, 14:52
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe
Antworten: 13
Zugriffe: 5164

Re: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

Hallo BauerM, ich hatte angenommen, weil du Mito als eine von zwei Verdachtsdiagnosen aufgeführt hast, dass du daher schon mehr in Richtung Diagnostik unternommen hast. Deine Ausführungen sind doch sehr durcheinander (ist nicht böse gemeint). Von cuATSM habe ich noch nichts (in Zusammenhang mit Mito...
von Mandy B.
21.09.2019, 21:41
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe
Antworten: 13
Zugriffe: 5164

Re: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

Hallo, echte Mitochondriopathien sind schwer zu diagnostizieren, auch wenn es in den letzten Jahren viel einfacher geworden ist und eine genetische Untersuchung in vielen Fällen eine Muskelbiopsie inzwischen ersetzen kann. Die Mitochondrien oder Störungen im Stoffwechsel derselben sind in unglaublic...
von Mandy B.
21.09.2019, 21:37
Forum: Intensivkinder
Thema: Sauerstoffgabe mit CO2 Überwachung (etCo2/ pCO2)
Antworten: 26
Zugriffe: 4723

Re: Sauerstoffgabe mit CO2 Überwachung (etCo2/ pCO2)

Hallo, habe ich das richtig verstanden und du wirst - wie auch immer- beatmet, bist dabei aber mehr oder weniger auf dich gestellt, d.h. du hast keinen Arzt/ kein Zentrum, das dich auf dem Weg begleitet und ärztlich überwacht? Schade, unsere Ärzte sind eigentlich immer sehr offen und aufgeschlossen ...
von Mandy B.
20.09.2019, 14:05
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe
Antworten: 13
Zugriffe: 5164

Re: Kein Kind aber Betroffener - Hoffe dennoch auf Hilfe

Hallo,

es ist mir nicht möglich alle deine Beiträge zu lesen, vielleicht ist meine Frage also schon beantwortet.
Inwieweit wurde der (deiner?) Verdachtsdiagnose einer Mitochondriopathie schon nachgegangen?

Viele Grüße
Mandy
von Mandy B.
20.09.2019, 14:02
Forum: Intensivkinder
Thema: Sauerstoffgabe mit CO2 Überwachung (etCo2/ pCO2)
Antworten: 26
Zugriffe: 4723

Re: Sauerstoffgabe mit CO2 Überwachung (etCo2/ pCO2)

Hallo,

mir ist dein Anliegen nicht ganz klar.
Bist du denn selbst beatmet oder eher an der Technik interessiert?

Viele Grüße
Mandy
von Mandy B.
02.12.2018, 17:25
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Stephanie mit Felix (Hemiparese)
Antworten: 8
Zugriffe: 2367

Hallo Stephanie,

meine Tochter ist auch u.a. mit einem B12 Mangel (und erhöhter Methylmalonsäure) auffällig gewesen, bekommt dein Sohn es substituiert?

Viele Grüße und herzlich willkommen!
Mandy
von Mandy B.
07.08.2018, 10:11
Forum: Intensivkinder
Thema: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege
Antworten: 153
Zugriffe: 37066

Hallo Inga, die Fahrkosten und die Unterkunft (angemessen "preiswert") zu einer weiter entfernten Fortbildung wurden ohne Schwierigkeiten übernommen. Ich bin mir nicht sicher, ob ich das hier schon geschrieben habe oder an anderer Stelle privat :wink: : mir sind gute Fortbildungen sehr wichtig. Sowo...
von Mandy B.
01.07.2018, 17:26
Forum: Intensivkinder
Thema: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege
Antworten: 153
Zugriffe: 37066

Hallo,

wir haben unsere (neue) Zielvereinbarung irgendwann am Anfang des Jahres bekommen und im Zusammenhang mit einer Mitteilung wg einer neuen Verordnung in der letzten Woche auch die Info, dass im Juli geprüft wird, ob die neue Zeilvereinbarung eingehalten wird.

LG Mandy
von Mandy B.
17.06.2018, 13:41
Forum: Krankheitsbilder - Autismus
Thema: Nachteilsausgleich wird nicht beachtet
Antworten: 1
Zugriffe: 300

Hallo Anja,

bitte keine Doppelpostings.
Ich schließe diesen Thread.

Viele Grüße
Mandy

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