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von Maria1
06.11.2014, 22:44
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
Zugriffe: 24225

Hey Katrin!
Hast Du schon die Beiträge von Silke 0312 und emiliane gesehen? Es scheint doch mehr von unseren Kindern zu geben, wie gedacht.
Habt ihr eigentlich auch Schlafstörungen? Noah schläft nachts wenig, dafür aber fast immer im kiga... Doof!
LG Maria
von Maria1
24.07.2012, 09:13
Forum: Sonstiges
Thema: Hilfe für behinderte Kinder mit Schlafstörungen?
Antworten: 15
Zugriffe: 4930

Hey! Vielen Dank für die ganzen Anregungen. Also, wir haben die Schlafproblematik natürlich auch im SPZ angesprochen! Noah schläft in den Morgenstunden immer super und kann auch mehrere Stunden am Stück schlafen. Nur ist morgens für ein Kiga-Kind eine doofe Zeit. Wir werden jetzt versuchen mit Chlor...
von Maria1
22.07.2012, 11:04
Forum: Sonstiges
Thema: Hilfe für behinderte Kinder mit Schlafstörungen?
Antworten: 15
Zugriffe: 4930

Hilfe für behinderte Kinder mit Schlafstörungen?

Hallo! Noah schläft schon immer total schlecht. Und ich würde gerne etwas dagegen tun. Die Schlummerstern haben wir schon und das Buch "Schlaf gut" ein Ratgeber für behinderte Kinder habe ich auch schon durch. Aber da steht irgendwie nichts über Kinder drin, deren innere Uhr nicht so richt...
von Maria1
05.06.2012, 13:09
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
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Hey!
Gibt es was Neues zum Treffen? Wäre schön von Euch zu hören!!!

Gruß
Maria
von Maria1
08.05.2012, 09:25
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
Antworten: 45
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Hallöchen! Oh, wie schön sich auszutauschen! Das ist ja ein Ding, dass Eure beiden Mäuse sich drehen. Wann konnten sie das? Noah ist jetzt drei und da ist nicht viel mit drehen. Allerdings übernehmen die Beine Gewicht, wenn man ihn hinstellt. Das ist toll! Wir haben ja auch eine PEG. Da Noah ja noch...
von Maria1
04.05.2012, 12:02
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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Hey Mandy! Schön, dass Du uns gefunden hast. Soviele Kinder mit Foxg1 scheint es ja nicht zu geben. Oder sie sind wohl nóch nicht diagnostiziert. Wir haben einen kleinen Jungen. Was wohl auch nicht so häufig ist. Irgendwie sind hier nur Mädels. Wir sind genau so gespannt bzgl. Erfahrungsaustausch, w...
von Maria1
02.01.2012, 11:01
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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Hey! Euch auch ein schönes neues Jahr, mit viel, viel Gesundheit und vielen klitzekleinen fortschritten ;-) Also wir haben ja neuerdings auch einen Nachtdienst. Seitdem der zweite Kleine da ist, gehts auch garnicht anders. Ich kann ja nicht beide nachts versorgen. Einer von diesem Kaliber reicht ja ...
von Maria1
12.12.2011, 15:13
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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Hallo Ihr Lieben, so jetzt komme ich auch mal dazu zurückzuschrieben. Also, das stimmt schon, mit einem zweiten Kind ist alles etwas anders. Allerdings muss ich sagen, dass Noah in letzter Zeit so gut drauf ist, wie noch nie! Aber soetwas darf man ja nicht sagen, sonst ists wieder weg, also pssst! A...
von Maria1
28.11.2011, 14:25
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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Hey! Schön von Euch zu hören. Uns gehts auch ganz gut! Noah hatte zwar seinen dritten großen Anfall mit KH,... aber jetzt gehts wieder gut. Das hat dieses Mal echt lange gedauert, bis er da wieder raus war. Erst am dritten Tag war er wieder der alte. Doof! Aber die neuen Medies scheinen zu wirken un...
von Maria1
11.09.2011, 10:51
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Gibt es jmd. mit Congenitaler Variante des Rett-Syndrom?
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Hey! Danke für die Antwort! Wir haben nichts geändert. Noahs Beine waren schon immer stärker wie der Oberkörper. Ich denke auch nicht, dass er es bewusst macht. Er zieht sich ja auch nicht alleine hoch, sondern ich muss ihn hinstellen. Er drückt ja eigentlich nur die Beine durch. Aber Klasse! Und er...

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