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von Laurinsmama
14.08.2019, 12:20
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Diagnostik in München?
Antworten: 3
Zugriffe: 606

Re: Diagnostik in München?

Hallo,

In München kannst Du Dich erst mal an die Haunersche Kinderklinik wenden. Vogtareuth ist mit Abstand die beste Adresse wenn eine Epilepsie diagnostiziert wurde....für ein vernünftiges EEG und weitere Diagnostik ist die Haunersche aber eine gute Adresse.
Alles Gute!

Kirstin
von Laurinsmama
01.05.2019, 22:51
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia?
Antworten: 9
Zugriffe: 1086

Re: Halteplatte des Gastrotube lockert sich ständig - Materialfehler Nutricia ?

Guten Abend,


Mit Dr. Geffken hast Du ja bereits einen fantastischen Gastro um Rat gebeten....er half Laurin mehrfach in sehr verzwickten Situationen....
Was ich nicht ganz verstehe: warum habt Ihr langfristig einen Gastrotube? Warum keinen Button?

Lieber Gruß
Kirstin
von Laurinsmama
06.03.2019, 18:26
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch
Antworten: 12
Zugriffe: 1607

Hallo nochmal, Epilepsiezentren sind Spezialkliniken, die sich ausschließlich mit der Behandlung von (kindlichen) Epilepsien befassen. In Deutschland gibt es wie gesagt Bethel, Vogtareuth (dort sind wir, und es ist ein himmelweiter Unterschied zu normalen Kinderkliniken), Raisdorf ect. Bitte Euren A...
von Laurinsmama
06.03.2019, 16:27
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Hypsarrhythmie - Medikamentation/Erfahrungsaustausch
Antworten: 12
Zugriffe: 1607

Hallo Florian, Herzlich willkommen hier im Forum! Ihr habt ja bereits einige Medikamente der West-Syndrom-Leitlinie durch, Ospolot, Sabril, Cortison..... Da kann ich nur einen Rat geben: schnellstens mit dem Kind in ein Epilepsiezentrum! Eine Hypsarrhythmie muss so schnell als irgend möglich durchbr...
von Laurinsmama
01.03.2019, 20:17
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Peristeen Problem
Antworten: 5
Zugriffe: 1300

Hallo Anne, Ein Darmrohr ist eigentlich ein Vaginalkatheter, also ein biegsamer "Schlauch", ca.20cm lang, ich hol mir immer einige in der Kinderklinik. Was mir noch einfällt: ich gebe immer 50ml Glycerin mit Ihm das Spülwasser, damit das Abführen klappt. Dazu riet mir unser Gastroenterolog...
von Laurinsmama
28.02.2019, 15:21
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Peristeen Problem
Antworten: 5
Zugriffe: 1300

Hallo,

Laurin wird jeden zweiten Tag mit Peristeen entlastet. Ich lege grundsätzlich nach dem Anspülen ein Darmrohr, sonst wäre es genauso wie Du es beschreibst...
Nach etwa 30-40 Minuten ist in mehreren "Portionen" alles geschafft.

Lieber Gruß aus Augsburg
Kirstin
von Laurinsmama
28.01.2019, 20:31
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Jet-peg Sonde y-Stück kaputt
Antworten: 2
Zugriffe: 1120

Hallo,

Damit würde ich tatsächlich schnell zum Arzt bzw in die Klinik!
Ich war genau wegen eines herausgerutschten Gewindes gestern mit Laurin im Krankenhaus, der jejunale Button musste dann getauscht werden.


Lieber Gruß aus Augsburg
Kirstin
von Laurinsmama
05.12.2018, 15:45
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Krankenbeobachtung bei Epilepsie ohne Pflegebedürftigkeit?
Antworten: 5
Zugriffe: 972

Hallo Inge,

Ich denke, mit dieser Diagnose sollte die Genehmigung der Behandlungspflege wg Krankenüberwachung kein Problem sein.
Laurins nächtlicher PD fusst auf der gleichen Diagnose.

Lieber Gruß aus Augsburg
Kirstin
von Laurinsmama
30.11.2018, 16:48
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Doxylamin und Pipamperon als Schlafmittel?
Antworten: 13
Zugriffe: 1367

Hallo, Wenn Dein Arzt ein entsprechendes Schreiben verfasst, warum Dein Kind Melatonin benötigt und dass es keineswegs als ein Nahrungsergänzungsmittel (so argumentieren etliche Kassen) zu betrachten ist, müsste die Kostenübernahme klappen. Mein Sohn bekommt seit Jahren in der Apotheke gefertigte Me...
von Laurinsmama
26.11.2018, 11:52
Forum: Krankheitsbilder - Autismus
Thema: Erfahrungen mit einer Therapiedecke/ GewichtsDecke
Antworten: 16
Zugriffe: 956

Hallo zusammen, Laurin hat eine selbstgenähte Gewichtsdecke, gefüllt mit Dinkel und Lavendel.....das war wirklich sehr einfach zu nähen und ich konnte es so genau passend für ihn anfertigen. Da verrutscht nachts fast nichts, obwohl Laurin wirklich ein unruhiger Schläfer ist. Einfach festen Baumwolls...

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