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von Anne&Hannah
13.10.2020, 21:02
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: 2-Deoxy-D-Glukose / "Zuckermolekül verhindert Gewitter im Gehirn"
Antworten: 6
Zugriffe: 992

Re: 2-Deoxy-D-Glukose / "Zuckermolekül verhindert Gewitter im Gehirn"

Hallo Mike, frag doch den im Artikel zitierten Prof. direkt selbst, er lehrt an der Uni Wisconsin-Madison sagt google: https://neuro.wisc.edu/staff/roopra-avtar/ asroopra@wisc.edu Eine befreundete Familie hat auch ein betroffenes Kind, wo der Zuckerstoffwechel verantwortlich zu sein scheint für die ...
von Anne&Hannah
05.10.2020, 22:34
Forum: Familienleben
Thema: Erziehung - was tun gegen Zerstörung etc.
Antworten: 4
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Re: Erziehung - was tun gegen Zerstörung etc.

Hallo Sanne, speziell beim Essen würde ich - wenn möglich - schauen, dass sie keine "Wurfmunition" hat. Also immer nur einen Happen in Reichweite legen. Anfangs sehr nervig, aber ggf wirksam könnte es sein, das Essen beim Werfen für beendet zu erklären. Nicht als Strafe, sondern als "logische Folge"...
von Anne&Hannah
03.08.2020, 23:25
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?
Antworten: 15
Zugriffe: 3497

Re: Weiß jemand, was meinem Sohn fehlen könnte?

Hallo Louisa, herzlich Willkommen hier! Wurde schon einmal nach Stoffwechselerkrankungen geguckt? Konkret musste ich beim Lesen an eine mitochondriale Erkrankung denken, hierbei ist der Energiestoffwechel des Körpers nicht so leistungsfähig wie nötig, was zu vielfältigen Einschränkungen unterschiedl...
von Anne&Hannah
11.05.2020, 16:54
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Präsentation über Leigh Syndrom
Antworten: 2
Zugriffe: 1179

Re: Präsentation über Leigh Syndrom

Hallo Isabell,
unsere Tochter ist betroffen. Es gibt eine geschlossene fb-Gruppe für Familien mit Mito - Kindern, u. a. mit Leigh - Syndrom. Da könnte ich evtl. Kontakte vermitteln. Was möchtest du denn wissen und wie kommst du auf dieses ziemlich spezielle Thema?
LG
Anne
von Anne&Hannah
19.03.2020, 18:08
Forum: Hilfsmittel
Thema: Altes Moto-Med zu verschenken bei e-xxx
Antworten: 0
Zugriffe: 602

Altes Moto-Med zu verschenken bei e-xxx

Hallo, ich habe eben folgende Tipp erhalten, vllt gibt es hier ja einen Interessenten...

https://www.ebay-kleinanzeigen.de/s-anz ... pp_android

LG
Anne
von Anne&Hannah
19.03.2020, 17:29
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Riekje (verwaiste Schwester eines schwerbehinderten Bruders)
Antworten: 6
Zugriffe: 2707

Re: Riekje (verwaiste Schwester eines schwerbehinderten Bruders)

Liebe Riekje, herzliche Willkommen und mein Mitgefühl zu Deinem Verlust! Vereinzelt gibt es hier glaube ich auch erwachsene Geschwister, vllt hilft Dir die Suchfunktion?! Als Tipp möchte ich Dir die Autorin Marlies Winkelheide ans Herz legen, die seit Jahrzehnten Geschwisterarbeit mit von Behinderun...
von Anne&Hannah
17.03.2020, 22:12
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Juckreiz bei mitochondrialer Erkrankung
Antworten: 6
Zugriffe: 1474

Re: Juckreiz bei mitochondrialer Erkrankung

Hey nur nicht so schüchtern! Komm ruhig vorbei! Vielleicht ist deine Frage und eventuelle Antworten auch für andere Familien interessant...
von Anne&Hannah
17.03.2020, 21:17
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Juckreiz bei mitochondrialer Erkrankung
Antworten: 6
Zugriffe: 1474

Re: Juckreiz bei mitochondrialer Erkrankung

Hallo Sandra, Ich selbst habe von diesem Problem noch nicht gehört. Die einzige Idee, die mir dazu kommt, ginge in Richtung Neuropathie. Aber du kannst auf das Schwarm-Wissen von vielen Mito-Familien zurückgreifen, wenn Du Dich in unserer geschlossenen fb-Gruppe anmelden magst. Du findest über diese...
von Anne&Hannah
29.12.2019, 23:24
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Jasmin mit Ben (Leigh Syndrom Surf1)
Antworten: 6
Zugriffe: 2076

Re: Jasmin mit Ben (Leigh Syndrom Surf1)

Hallo und willkommen Jasmin! Hier schreibt eine Mito-Mama ( vgl Signatur ). Es tut mir leid, daß Euer Ben betroffen ist! Auch bei uns hat sich vor 10 Jahren das Leben nach Erhalt der damaligen Verdachtsdiagnose in ein Vorher und Nachher geteilt. Wir haben dann noch 6 Jahre auf den "genetischen Bewei...
von Anne&Hannah
29.12.2019, 23:08
Forum: Hilfsmittel
Thema: Wickelhilfe
Antworten: 6
Zugriffe: 1085

Re: Wickelhilfe

Hallo! Zusätzlich zu den oben beschriebenen Vorkehrungen hatte sich bei einem unserer Schüler beim Wickeln ein Sandsack bewährt. Er hatte kein Verständnis in die Notwendigkeiten, strampelte mit den Beinen, winkelte sie spontan an, so dass die Fersen in der stets vollen Windel landeten und griff zude...

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