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von Monja
26.10.2015, 21:52
Forum: Vorstellungsrunde - Pro's
Thema: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)
Antworten: 1156
Zugriffe: 267274

Liebe Barbara,
kein Problem! Der darf Gegner rum gereicht werden. In dem Artikel ist Jacquelines Darmproblematik und das Aneurysma ausführlich beschrieben worden. LG Monja
von Monja
26.10.2015, 13:44
Forum: Vorstellungsrunde - Pro's
Thema: Noch eine Humangenetikerin: Barbara L. (Düsseldorf)
Antworten: 1156
Zugriffe: 267274

Hallo Barbara,
nach 10 Jahren kämpfen habe ich es nun geschafft! Hier findest du die neue Veröffentlichung von 47 Filamin A Patienten inklusive Jacqueline!
http://www.ojrd.com/content/pdf/s13023-015-0331-9.pdf

LG Monja
von Monja
28.09.2014, 13:45
Forum: Kontakte und Termine
Thema: 04.-09.09.15: 7.Lissenzephalie-Elterntreffen, Möhnesee-Günne
Antworten: 3
Zugriffe: 1621

Hallo, das Treffen ist immer wieder sehr informativ. Dort wird auch eine kleine humangenetische Sprechstunde angeboten die von allen fugieren genutzt wird.Freue mich schon auf die vielen netten Familien, die ich dort in den letzten Jahren kennen gelernt habe und auf die vielen neuen Bekanntschaften....
von Monja
20.05.2014, 22:17
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Mikrodeletion auf dem Chromosom 16 p
Antworten: 40
Zugriffe: 24331

Hallo Sven,
du kannst über pn Kontakt zu Antje34 aufnehmen, sie kann dir weiterhelfen.

LG Monja
von Monja
28.04.2014, 04:42
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Hypophyseninsuffizienz
Antworten: 7
Zugriffe: 3356

Hallo,
unsere Tochter Jacqueline leidet an einem tertiären Morbus Addison und ist auf Hydrocortison eingestellt.

LG Monja
von Monja
28.02.2014, 12:11
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Blasenkatheter
Antworten: 8
Zugriffe: 5105

Hallo, unsere Tochter war auch schon durch Darmkathetern und Darmspülungen vorgeschädigt.Sie hatte sich auch am Anfang total geweigert.Doch die Vernunft siegte :D .Wir haben mit dem dünnsten Katheter, den man bei Säuglinge benutzt angefangen.Mittlerweile haben wir schon auf einem 12 ch gewechselt.We...
von Monja
28.02.2014, 10:31
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Blasenkatheter
Antworten: 8
Zugriffe: 5105

Hallo Mandy, unsere Tochter wird mehrmals täglich kathetert.Wir machen es durch die Harnröhre.Da sie es wegen ihre motorischen Probleme nicht selber kann, Katheter ich sie und in der Schule eine Fachkraft.Wir benutzen die Katheter von Lofric.Wir haben auch überlegt es durch die Bauchdecke legen zu l...
von Monja
20.12.2013, 19:11
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Knochenalterbestimmung und Wachstumshormone
Antworten: 40
Zugriffe: 13715

Hallo in der Runde, unser Leon wird 13 Jahre alt und ist gerade einmal 1,43 m groß.Wir hatten die J1 Untersuchung und ich habe unsere Ärztin erneut darauf angesprochen.Sie schickte uns zum Handröntgen. Heute hatten wir den Termin und die Untersuchung ergab, dass unser im Wachstum 3 Jahre zurück lieg...
von Monja
23.11.2013, 16:38
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Hypoganglionose - wer hat Erfahrungen?
Antworten: 33
Zugriffe: 9797

Danke Melli, es ist nicht immer leicht nein zu sagen,aber ich versuche ihr dann auch Alternativen anzubieten. Es gibt auch Situationen wo Jacqueline nicht einsichtig ist,dann fahre ich die Schiene,wer nicht hören kann muss fühlen.Letzte Woche war sie der Meinung Mandarinen zu essen und ich habe nach...
von Monja
23.11.2013, 14:49
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Hypoganglionose - wer hat Erfahrungen?
Antworten: 33
Zugriffe: 9797

Hallo Susi,
isst er normal oder püriert ihr die Kost? Jacqueline kann nur noch bestimmte Lebensmittel essen, da es sonst immer wieder zu Stomablockaden kommt.Wir pürieren zum größten Teil und geben ihr zusätzlich Movicol und Mutaflor.

LG Monja

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