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von Kunigunde123
12.07.2019, 22:47
Forum: Sonstige Websites
Thema: link touched Christianson-Syndrom
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link touched Christianson-Syndrom

https://cs-europe.org/de/was-ist-christianson-syndrom/

Hey,
intressanter link zum Christianson-Syndrom .
lg Kuni
von Kunigunde123
04.07.2019, 13:57
Forum: Hilfsmittel
Thema: Suche Windeln für sehr dünnen Jugendlichen
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Re: Suche Windeln für sehr dünnen Jugendlichen

Hallo. wir haben auch so einen Dünni, bringt das Christianson Syndrom mit sich, langer Oberkörper und dürr.. Bisher sind sämtliche Windeln ausgelaufen, weil sie die große plötzliche Menge nicht schafften, bei einem Zappler noch dazu. Nun haben wir von attends die "active ", sie gibt es in ...
von Kunigunde123
24.04.2019, 13:30
Forum: Hilfsmittel
Thema: Spezialfahrrad
Antworten: 3
Zugriffe: 459

Re: Spezialfahrrad

Hallo, ja stimmt bei Erwachsenen, aber sie kann es über die Rentenkasse beantragen, sagte mn uns mal. Unser ist kurz vor dem 18. LJ da hat uns jemand erfahrenes daraufhin gewiesen, beanrtragt vor dem 18 LJ, was ihr an Hilfsmitgel benötigt, denn bis 18 ginge es über die KK, später ab 18 Jahre über di...
von Kunigunde123
26.03.2019, 14:17
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren
Antworten: 8
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Re: aktuelle Erfahrungen stationäre Epilepsiezentren

Hey ,
es gibt auch Schwerpunkt Praxen für Epi, als wir noch keine hatten waren in Bethel (über 300 km entfernt), aber seitdem geht alles ambulant über Praxis und keine Klinik Aufenthalte mehr .
lg Kuni
von Kunigunde123
26.03.2019, 14:07
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Pulmocare Sondennahrung nicht mehr in Deutschland
Antworten: 4
Zugriffe: 1488

Re: Pulmocare Sondennahrung nicht mehr in Deutschland

Hallo,
ja über andere Länder sprich Auslandsapotheke, kann man es beziehen , was unsere KK aber ablehnt.
Unser Neuropäd hatte seinerzeit sämtliche Sondennahrung verglichen und Junior bekommt seit eier ganzen Weile Sondennahrung Diben , was er gut verträgt und super klappt.
LG Kuni
von Kunigunde123
25.03.2019, 14:22
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?
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Re: Vagus Nerv Stimulator -Erfahrungen ?

Hallom
danke Euch für die Antworten, haben nach der Umstellung jetzt erst gesehen, dass es die Antworten gab.
LG Kuni
von Kunigunde123
18.03.2019, 14:00
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?
Antworten: 7
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Hallo Sylke , darf ich fragen, warum nun ein 2, Es wird ja wohl immer in Narkose gelegt, wo wurden Eure implantiert ? und wie oft laufen Kontrollen ? ja , duchschlafen wäre schön, auch keine Sättigungs Abfälle mehr, wäre toll. Als Christianson-Syndrom Junge ist er eh grundlegend positiv. Er kann nic...
von Kunigunde123
14.03.2019, 12:46
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?
Antworten: 7
Zugriffe: 1180

Hey,
hat kein Sprössling von Euch einen Vagus Nerv Stimulator ?
lg Kuni
von Kunigunde123
13.03.2019, 12:42
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?
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Vagus-Nerv-Stimulator - Erfahrungen?

Hallo, uns wurde vorheschlagen, dass für Junior ein Vagus Nerv Stimulator ganh gut sei . Wessen Kind hat einer? Wo wurde er gelegt ? Erfajrungen damit gesucht ? Wie ist er eingestellt oder reguliert ihr auch selbst mit Magnet ? hat sich das Kind verändert dadurch zb. wirkt müder seitdem ? Alles was ...

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