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von Halunga
25.05.2011, 17:00
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Thema: Bridget mit Leo (Morbus Krabbe)
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Liebe Bridget, wie geht's euch denn? Hast du schon eine "gute" Liegeposition für deinen kleinen Löwen gefunden? Ich habe damals für Jana extra diese Liege von Lillylin gekauft. http://www.moebel-profi.de/lillylin/clak-funktionsliege-lime Die kann man mehrfach in der Höhe verstellen und auch das Fußt...
von Halunga
09.05.2011, 20:35
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Thema: Bridget mit Leo (Morbus Krabbe)
Antworten: 22
Zugriffe: 20544

Liebe Bridget, glaube mir, die Kraft die du brauchst, kommt ganz von allein. Und sie ist auch jetzt schon da - sonst könntest du das alles grad gar nicht so wahrnehmen. Was du beschreibst, erinnert mich ganz, ganz stark an eine Phase bei Jana. Sie hatte schon die PEG und egal wie viel oder wie wenig...
von Halunga
09.05.2011, 10:47
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Thema: Bridget mit Leo (Morbus Krabbe)
Antworten: 22
Zugriffe: 20544

Liebe Bridget, ich würde dir gerne etwas schreiben, was hilft. Doch ich weiß noch wie schwierig das bei mir selbst war. Am meisten hatte mir damals geholfen, zu wissen, dass jemand da ist, der an mich und Jana denkt. Du sollst nun wissen, dass ich an dich und dein Löwenbaby Leo denke. Sehr oft sogar...
von Halunga
06.05.2011, 14:14
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Thema: Thomas mit Tochter (Morbus Krabbe/frühe Form)
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Lieber Thomas, ich hab's eben auch schon bei Bridget geschrieben. Meine Jana hatte auch Morbus Krabbe. Ich weiß also, was ihr gerade durchmacht. Wenn du reden oder schreiben möchtest, Fragen hast oder einfach jemand zum zuhören brauchst, ich bin gerne da! Ich wünsch deiner kleinen Prinzessin ganz vi...
von Halunga
06.05.2011, 13:41
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Thema: Bridget mit Leo (Morbus Krabbe)
Antworten: 22
Zugriffe: 20544

Liebe Bridget, ich war gerade auf meinem Blog (atemzüge) und ein wenig verwundert darüber, warum der so viele Zugriffe hatte. Nun ist es mir klar. Ich bin Karin und mein Sternchen ist Jana - sie hatte Morbus Krabbe. Obwohl diese Krankheit so selten ist, bin ich immer wieder entsetzt, wie viele Fälle...
von Halunga
12.03.2010, 08:51
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Thema: Karin mit Jana (Morbus Krabbe)
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Hallo Tanja, ich freue mich so, dass die OP gut geklappt hat und ihr etwas Ruhe finden konntet! Nun seid ihr ja doch schon wieder seit ein paar Tagen zu Hause, wie geht's euch dabei? Kommst du gut zurecht? Diazepam hat auch bei Jana sehr gut geholfen. Doch habe ich nach ca. 4 - 5 Monaten damit aufge...
von Halunga
05.03.2010, 12:28
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Thema: Karin mit Jana (Morbus Krabbe)
Antworten: 92
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Liebe Tanja, wie lief eure PEG Operation? Ich hoffe, Marie hat alles gut überstanden? Hat der Kopf-Ultraschall etwas ergeben? Für Jana war die PEG Sonde damals die einzige Möglichkeit, das Krankenhaus wieder zu verlassen und somit meine Motivation, dieser OP zuzustimmen. Das Sondieren hat sie dann m...
von Halunga
05.03.2010, 12:25
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Thema: Karin mit Jana (Morbus Krabbe)
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Hallo Doris, das ist gaaanz lieb von dir, dass du an uns denkst! Schon seit beinahe 2 Woche denke ich fast täglich daran, mich hier wieder mal zu melden, doch immer kam es anders. Die letzten 4 Wochen waren nicht ganz so schön bei uns. Jana hatte immer wieder recht hohes Fieber und kam nie unter 37,...
von Halunga
08.02.2010, 16:35
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Thema: Karin mit Jana (Morbus Krabbe)
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Liebe Tanja, gerne würde auch ich mit euch in Kontakt bleiben! Und, herrje... Gott ich weiß, wie schwer das gerade ist, was ihr durchmacht. Jeder Tag scheint fast noch schrecklicher als der vorherige zu sein. Aber ich kann dir wirklich nur versichern - heute ist alles anders! Jana weint nicht mehr, ...
von Halunga
06.02.2010, 09:00
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Thema: Karin mit Jana (Morbus Krabbe)
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Liebe Tanja, ich weiß so genau, was ihr gerade durchmacht! Und es tut mir so unendlich leid. Diese Phase, in der eure kleine Marie gerade ist, ist die schlimmste überhaupt. Bitte, lasst regelmäßig den Gehirndruck untersuchen - nicht nur über den Augenhintergrund, sondern auch mittels Ultraschall! Da...

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