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von Antje D.
29.10.2015, 16:57
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
Antworten: 2686
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Hallo Norbert, ich habe mich via Mail an das TSC der HSK und hier an Dr. Lampe gewandt. Der hat geantwortet und so kam der Kontakt zustande. Hier kennt sich der behandelnde Arzt auch konkret mit TS aus und man hat nicht ständig einen Assistenzarzt vor sich. Sie haben deinen Terminkalender im Kopf un...
von Antje D.
29.10.2015, 12:40
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
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Hallo Norbert, dass ist ja heftig!!!!!!!!! In der Uniklinik Mz???? Ich hab da echt keine Lust mehr drauf. Dieses Chaos beim Termin machen, einhalten, im Ablauf der Kontrollen.... Da ist es in der HSK deutlich entspannter und Dr. Lampe kennt man ja bereits aus Mz :wink: Ich wünsch euch gute Besserung...
von Antje D.
26.10.2015, 21:20
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
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Hallo zusammen,

Update von heute: Unser Kayserbett, hoch vergittert, ging soweit auseinander, dass der Lattenrost samt Motor abstürzte....Minimann arbeitet sein Bett sukzessive auf......Kaum zu glauben, wieviel Kraft er hat.......

LG

Antje
von Antje D.
23.10.2015, 21:46
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
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Hallo zusammen, endlich finde ich mal ein wenig Zeit zu schreiben.... Grundsätzlich geht es unserem Minimann ganz gut. Allerdings haben wir so manches Abenteuer hinter uns. Anfang Mai weinte er kurz nach dem Zubettbringen plötzlich schrill. Wir sofort zu ihm. Als ich die Tür öffnete, fiel er gerade ...
von Antje D.
03.07.2015, 10:24
Forum: Hilfsmittel
Thema: Windeln / Zuzahlung verwirrt
Antworten: 19
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Hallo zusammen, unser Pflegesohn (5) ist bei der AOK RLP versichert. Diese hat jetzt mit den Versorgern eine Pauschale von monatlich 26,-€ ausgehandelt. Ehrlich, welche Windeln soll man dafür erhalten????? Bis dato habe ich die Windeln, die im Budget drin sind erhalten ohne Zuzahlung, allerdings nic...
von Antje D.
24.06.2015, 06:39
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
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Hallo ihr,

lese fleißig mit, aber haben/hatten ne Menge Stress......

Melde mich in Kürze ausführlich!

Minimann hat noch ein Jahr bis zur Einschulung :wink:

LG


Antje
von Antje D.
25.10.2014, 15:04
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Thema: Kathrin (schwanger 24.SSW, HC mit V.a. Aquäductstenose)
Antworten: 2
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Hallo Kathrin, Unsere Tochter, inzwischen 10,5 Jahre, hat dieselbe Diagnose. Allerdings könnte sie aufgrund von anderen Problemen ( nicht durch den HC) erst im Alter von 6 Wochen shuntversorgt werden. So hatte sie dadurch massiven Hirndruck. Die Prognosen nach der KH- Entlassung waren schlecht.... H...
von Antje D.
20.10.2014, 16:58
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Thema: Alice mit Melody (Tuberöse Sklerose, West-Syndrom)
Antworten: 14
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Hallo Alice, Dann Reihe ich uns mal ein: unser Kleiner ist 4,5 Jahre alt, hat auch TSCHÜSS und ist massiv betroffen. Neben den typischen TS Problemen, zwei Riesenzellastrozytome-schwer einstellbare Epi-große Schlafprobleme-schwere geistige Behinderung......, kämpfen wir mit schweren Verhaltensproble...
von Antje D.
14.10.2014, 12:39
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
Antworten: 2686
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Hallo Susanne, bei uns ist es aktuell verhaltenstechnisch auch sehr schwierig. Er provoziert nur und am liebsten mich. Sei es, beim Abholen von der Kita, beim Hinbringen, beim Anziehen...alles, wirklich alles, wird dazu genutzt, einen Streit anzuzetteln. Da schreckt er auch nicht davor zurück, mich ...
von Antje D.
07.10.2014, 16:06
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Susanne mit Mirco (Tuberöse Sklerose, Epi., Astrozytom, gB)
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Hallo Norbert,

Was ist denn eine M-Schule? Schule für Mehrfachbehinderung?
Chiara ist also nicht geistig behindert?

Minimann kann absolut gar nichts mit schulähnlichem Stoff anfangen. Er erkennt noch nicht einmal, was auf Bildern ist. Er wäre total überfordert.

LG

Antje

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