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von JohannaB
03.12.2018, 07:31
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sonja mit Nick (Hirntumor)
Antworten: 145
Zugriffe: 103746

Hallo Sonja, Ich habe ja nun schon durch Nellie von Euch gehört und nun einmal nachgelesen. Johanna hatte ja denselben Tumor, auch teils inoperabel. Der untypische Verlauf bei Eurem Nick lässt mich hoffen. Auch bei Johanna war die Prognose postoperativ offen, von schwerstmerfachbehindert bis erholt ...
von JohannaB
07.06.2016, 07:47
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Annika mit Tochter (Hirntumor)
Antworten: 4
Zugriffe: 3678

Hallo Annika, herzlich willkommen im Forum und regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch wünsche ich Dir. Ausserdem einen guten Fortschritt bei der Chemo. Es ist ein langer harter Kampf. Ich wünsche euch viel Kraft und so wie Du Deine Tochter beschreibst, fröhlich und lebensfroh, hat sie die besten Vo...
von JohannaB
25.10.2015, 20:30
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Petra mit Ida (hypoton, mot. Rückschritte)
Antworten: 47
Zugriffe: 16936

Hallo Pety, Ich muss noch mal zur Ärztin bemerken, dass ich es unmöglich finde, dass sie aufgrund von Symptomatik einen solchen Sammelbegriff "in die Runde schmeisst". Auf deutsch heisst das für mich, sie hat keine Ahnung, was dein Kind hat, wollte aber unbedingt eine Diagnose in den Arztbrief setze...
von JohannaB
23.10.2015, 12:53
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Petra mit Ida (hypoton, mot. Rückschritte)
Antworten: 47
Zugriffe: 16936

Hallo Pety, Mir fällt hier auch gerade die Kinnlade runter. Verdachtsdiagnose per Post??? Da wäre ein Anruf mit der Bitte zum persönlichen Gespräch angezeigt gewesen, unglaublich. Ihr solltet unbedingt die Klinik wechseln. Alles Gute für Euch und ich drücke die Daumen, dass ihr bald in kompetente Be...
von JohannaB
19.10.2015, 21:01
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Petra mit Ida (hypoton, mot. Rückschritte)
Antworten: 47
Zugriffe: 16936

Hallo Pety, unsere Ärztin im SPZ hat damals den sehr wahren Satz gesagt: "es darf ja langsam vorangehen in der Entwicklung, aber rückwärts auf keinen Fall". Dies vor dem Hintergrund, dass unsere Erstgeborene ja auch entwicklungsverzögert ist und das mit unklarer Ursache. Bei eurer Tochter beschreibs...
von JohannaB
19.10.2015, 13:25
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Petra mit Ida (hypoton, mot. Rückschritte)
Antworten: 47
Zugriffe: 16936

Hallo Petra, Erstmal herzlich Willkommen im Forum. Ich würde an Deiner Stelle auch unbedingt auf ein MRT der Wirbelsäule drängen. Bei unserer Tochter gab es damals auch eine motorische Rückentwicklung und längst nicht so dramatisch wie bei euch. Johanna stellte "nur" die Laufversuche ein und krabbel...
von JohannaB
07.10.2015, 21:37
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Dany mit Tom (Z.n. Kleinhirntumor) und Sarah
Antworten: 11
Zugriffe: 4199

Meine Daumen sind gedrückt , dass das auch so bleibt. Aber ich finde 6 Jahre nach Op sieht nach meiner Erfahrung gut aus für Tom. Johanna hatte ihr erstes Rezidiv bereits ein halbes Jahr nach der Op.
von JohannaB
07.10.2015, 18:48
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Dany mit Tom (Z.n. Kleinhirntumor) und Sarah
Antworten: 11
Zugriffe: 4199

Hallo Dany, Jetzt habe ich schon in etwa ein Vorstellung von dem kleinen Mann :wink: . Es freut mich, dass er glücklich sein kann auf seine Art. Operationen in dem Gebiet gehen selten ohne Folgepropleme gut. Johanna hat nach der Op auch fast nochmal neu angefangen. Sie hat für ihre eigentlich sehr s...
von JohannaB
07.10.2015, 12:51
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Dany mit Tom (Z.n. Kleinhirntumor) und Sarah
Antworten: 11
Zugriffe: 4199

Hallo Dany,
Zunächst einmal herzlich Willkommen im Forum und regen Austausch wünsche ich Dir.

Als Mutter eines ebenfalls betroffenen Kindes muss ich doch gleich mal nachfragen. Wie geht es Tom denn heute? Vielleicht magst Du mal näher berichten.

LG Daniela
von JohannaB
26.09.2015, 17:37
Forum: Familienleben
Thema: Ungeborenes wird behindert sein - ich will es nicht
Antworten: 116
Zugriffe: 40209

Hallo Mark,

Du hast es immer noch nicht verstanden. Es gibt keine Garantien. Du wirst hier genug User finden, deren Kind im Bauch noch gesund war.

LG Daniela

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