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von Kirsten und Noel
05.12.2011, 11:26
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Cri-du-chat-Syndrom
Antworten: 12
Zugriffe: 4993

Hallo Karina, habt Ihr denn jetzt auch weitere Infos bekommen? DiGeorge bzw. die Velo-kardio-fazialen Syndrome gibt es ja in den unterschiedlichsten Ausprägungen. Wenn es jetzt erst bei Eurem Sohn entdeckt wurde, heisst das ja sicher, dass er z.B. keinen sonst typischen Herzfehler hat - was darauf s...
von Kirsten und Noel
21.03.2011, 17:57
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Wo Weichgaumenspalte mit Kinderklinik in Nähe verschließen?
Antworten: 11
Zugriffe: 5279

Hi Sabine, Ihr müsst nicht bis nach Frankfurt kutschieren, um einen guten Segelspaltenverschluss zu bekommen. Wenn aus bestimmten Gründen eine Kinderklinik angeschlossen sein muss, dann seid Ihr in Köln sehr gut aufgehoben, das Spaltzentrum der Uniklinik, (eben das der Kieferklinik, die Du erwähnt h...
von Kirsten und Noel
22.12.2010, 17:40
Forum: Wunschecke/Fragen zur Nutzung des Forums
Thema: nicht so gelungen... (Buchvorstellungen)
Antworten: 10
Zugriffe: 3791

Hallo Sabine,

nein, ich hatte Dir eine (nicht von mir verfasste) Vorstellung des Buches geschickt.
Aber ich kann Dir gern ein Exemplar zusenden, wenn Du mir Deine Postadresse zukpmmen lässt (oder steht die im Impressum?)
Danke für die Rückmeldung!
von Kirsten und Noel
21.12.2010, 10:38
Forum: Wunschecke/Fragen zur Nutzung des Forums
Thema: nicht so gelungen... (Buchvorstellungen)
Antworten: 10
Zugriffe: 3791

Liebe Sabine, leider hatte ich Dir schon vor zwei Jahren eine Buchvorstellung geschickt, zu einem Thema, wo es wenig zu gibt, aber Du hast es leider nicht eingestellt. Vor ein paar Tagen habe ich es daher nochmal gepostet, was Ihr gelöscht habt unter der Begründung, der hinweis auf ein selbstverfass...
von Kirsten und Noel
15.12.2010, 17:24
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Enisa mit Edin (Fragiles X-Syndrom)
Antworten: 9
Zugriffe: 2754

Hallo Enisa, ich kenne mich zwar mit dem Syndrom gar nicht aus, ich möchte Dir aber an dieser Stelle alles, alles Gute wünschen für Deinen wieder schwerer gewordenen Weg mit Edin. Ich war sehr traurig zu lesen, dass die PRS nicht alles ist, was das Schicksal ihm und Euch zumutet. Aber ebenso bin ich...
von Kirsten und Noel
20.11.2008, 12:00
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Beim SBA Merkzeichen abgelehnt, was nun?
Antworten: 1
Zugriffe: 874

Hallo Silke, bei einer submukösen Gaumenspalte kannst Du nicht mehr erwarten als einen GdB von 50 ohne Merkzeichen. H bekommt man bei einer Spaltfehlbildung nur, bevor die operative Behandlung abgeschlossen ist, i.d.R. bis zum 5 Lebensjahr - bei einer submukösen Gaumenspalte, wo ja meist nur eine ei...
von Kirsten und Noel
17.03.2008, 21:10
Forum: Sachbücher/Broschüren/Jugendbücher
Thema: Buchvorstellungen bitte per PN an Sabine!
Antworten: 41
Zugriffe: 51315

Hallo Sabine, mein Buch über Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalten ist in diesen Tagen erschienen: Das andere Lächeln Babys mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Ein Buch (nicht nur) für Eltern K. Caspers Zuckschwerdt Verlag, 1. Auflage , 196 Seiten, Preis: 19,90 Euro ISBN: 3-88603-936-6 Herzliche Grüße, ...
von Kirsten und Noel
27.11.2007, 14:11
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Suche dringend Betroffene mit Pierre-Robin-Syndrom
Antworten: 73
Zugriffe: 18130

Das wäre so schön aber können denn so viele Diagnosen nur Zufälle sein ? Hallo Antje, Zufälle sicher nicht, aber meiner Erfahrung nach finden die Ärzte fast immer noch irgendweine zusätzliche Störung, sobald eine erste Störung feststeht. Unser Noel z.B. hatte neben seiner LKGS einen kleineren Herzf...
von Kirsten und Noel
27.11.2007, 09:15
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Suche dringend Betroffene mit Pierre-Robin-Syndrom
Antworten: 73
Zugriffe: 18130

Hallo Antje, ist ja prima, dass es kein PRS ist! Dass er Probleme mit den Ohren hat, muss gar nix mit irgendeinem Syndrom zu tun haben. Jedes Kind mit einer Gaumenspalte hat mehr oder weniger Probleme mit der Mittelohrbelüftung - die klappt einfach nicht, wenn das Gaumensegel gespalten ist. Versuch,...
von Kirsten und Noel
20.11.2007, 18:53
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: Suche dringend Betroffene mit Pierre-Robin-Syndrom
Antworten: 73
Zugriffe: 18130

Hallo Antje, Hallo Kirsten, Und wie sieht es nach der Gaumenspalt OP aus? Hätte sich das Apnoe Syndrom dann wohl erledigt? Dass die Zunge die Atenwege verlegt, hat ja vorrangig nichts mit der Gaumenspalte zu tun, sondern eben damit, dass die Zunge rückverlagert ist - das bessert sich vor allem mit f...

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