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von Missy
24.02.2020, 00:43
Forum: Kontakte und Termine
Thema: Familienkonferenz von ZNM - Zusammen Stark!
Antworten: 1
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Re: Familienkonferenz von ZNM - Zusammen Stark!

Hallo,
Ende Mai findet wieder eine Konferenz statt, diesmal sogar eine europäische mit tollen Vorträgen und Workshops.
Betroffenen Kennenlernen und Austausch mit den Familien kommt auch nicht zu kurz.
Www.znm-zusammenstark.org
Für alle zentronuklearen Myopathien!
Lg Nina
von Missy
11.12.2019, 15:43
Forum: Intensivkinder
Thema: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege
Antworten: 153
Zugriffe: 37056

Re: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege

Hallo, Wkr haben ja nun auch schon 2 Jahre PB.... Aber, mir fehlt eine große Abrechnung.... Ich hab keine Ahnung, ob das Geld auf meinem Konto, mit dem Übereinstimmt, was die KK sich da ausrechnet, wenn ihr versteht was ich meine... Ich hba Angst, dass irgendwann das PB zu ende ist, warum auch immer...
von Missy
24.10.2019, 22:43
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Angela mit Tochter (Autismus, ADS, Skoliose, VD Central Core Myopathie)
Antworten: 4
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Re: Angela mit Tochter (Autismus, ADS, Skoliose, VD Central Core Myopathie)

Hallo,
Kennst du schon den Verein ZNM-Zentronukleare Myopathie? Dort gibts mehr Centtral-Core Familien, kannat ja mal googeln.
Lg Nina
von Missy
24.10.2019, 22:35
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: MAGEC OP IN Göttingen
Antworten: 5
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Re: MAGEC OP IN Göttingen

Hallo, für so ein mobiles Kind wäre die neue OP Methode mit Seilen vllt etwas.
Lg
von Missy
24.10.2019, 14:56
Forum: Intensivkinder
Thema: Erfahrung Intensivstation Wiesbaden
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Re: Erfahrung Intensivstation Wiesbaden

Hallo, Danke für die Antworten... Team Wallraff war mal da und da gabs wohl große Probleme... Die sollten so eine große Klinik dann aber beheben? Wir haben einen Blick in die Intensiv machen dürfen... Sah gut aus... War grad Schichtwechsel bei den Krankenschwester, es herrschte Harmonie und sie ware...
von Missy
23.10.2019, 22:22
Forum: Intensivkinder
Thema: Erfahrung Intensivstation Wiesbaden
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Hsk Wiesbaden, Kinderintensiv Erfahrungen?

Hallo,
Ich suche nach Erfahrungen mit der HSK Kinderintensiv Wiesbaden... War dort jemand? Nach einer OP? Zufällig Skoliose?
Evtl noch mot Beatmung und Tracheostoma?
Lg Nina
von Missy
23.10.2019, 22:10
Forum: Intensivkinder
Thema: Erfahrung Intensivstation Wiesbaden
Antworten: 5
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Erfahrung Intensivstation Wiesbaden

Hallo, Lange war ich nicht hier, nun brauche ich mal eure Erfahrungen... Wer war mal in Wiesbaden aif der Kinderintensiv? Leider weiß ich die genaue Station nicht, könnte 14 sein? Wir wollen dort evtl operieren lassen und ich kann über die Suchfunktion nur das Bärenherz finden... Kennen sie sich dor...
von Missy
01.10.2018, 14:03
Forum: Intensivkinder
Thema: Austausch: Persönliches Budget für Intensivpflege
Antworten: 153
Zugriffe: 37056

Hallo Inga
das freut mich, das der Schritt der richtige war :D

und Papierstapel....jaja....die aaaarme Frau :x wie geht es uns damit? damit denkt sie nicht :roll: naja, das kann man auch nicht erwarten von Büromenschen :roll:
ja, lass es IHR PRoblem sein, gut gemacht :D
lg Nina
von Missy
03.09.2018, 10:29
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Kitaassistenz/ Inklusionsassistenz
Antworten: 15
Zugriffe: 2137

Hallo, heißt das jetzt wirklich so? Ist das nicht normal eine Integrationshelferin?
lg Nina
von Missy
21.07.2018, 13:35
Forum: Intensivkinder
Thema: Fliegen, beatmetes Kind + E-Rolli, welche Fluggesellschaft?
Antworten: 7
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Hallo, wir sind zurück aus England und wollte mal kurz berichten. Ich meldete teilweise per Telefon und teilweise per Email an. Von den elektrischen Geräten im Handgepäck sollte ich Fotos und Beschreibungen mitschicken sowie vom E-rolli. Das war natürlich etwas aufwendig, aber ich bekam dann das ok ...

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