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von Laura Nitsch
04.02.2021, 09:41
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sabrina mit Tochter (Kloakenfehlbildung, Analatresie, Vacterl)
Antworten: 5
Zugriffe: 1566

Re: Kloakenfehlbildung Analatresie Vacterl

Hallo Sabrina,

ja, ich bin auch bei der SoMA :-) So richtig aktiv bin ich dort aber erst, seit ich 18 bin. Ich hab durch die SoMA viele tolle Menschen kennen gelernt und auch gute Tipps von Ärzten bekommen.

LG,
Laura
von Laura Nitsch
26.01.2021, 15:35
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Sabrina mit Tochter (Kloakenfehlbildung, Analatresie, Vacterl)
Antworten: 5
Zugriffe: 1566

Re: Kloakenfehlbildung Analatresie Vacterl

Hallo ihr zwei! Ich bin nicht mehr so oft hier im Forum unterwegs, daher lese ich Eure Beiträge erst jetzt-sorry! Ich bin 32 Jahre jung und auch mit einer Kloakenfehlbildung auf die Welt gekommen. Ich habe VAcTERl. Meine größten Baustellen sind der Darm, die Blase(habe eine künstliche) und die Niere...
von Laura Nitsch
08.10.2020, 17:10
Forum: Wunschecke/Fragen zur Nutzung des Forums
Thema: Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?
Antworten: 5
Zugriffe: 1638

Re: Analatresie mit perinealer Fistel - sind alle operierten Kinder stuhlkontinent?

Hallo Sabrina! Herzlich willkommen hier im Forum :-) Mein Name ist Laura, ich werde am Sonntag 32 Jahre jung und habe eine ähnliche Form der Analatresie. Bei mir nennt es sich Kloakenfehlbildung. Darm, Scheide und Blase mündeten in einem Ausgang. Die Fehlbildung wurde ein paar Tage nach der Geburt o...
von Laura Nitsch
21.09.2020, 19:26
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Analatresie (Austausch)
Antworten: 3168
Zugriffe: 532222

Re: Analatresie (Austausch)

Hallo A.,

herzlich Willkommen in diesem Forum!
Ich wurde vor fast 31 Jahren mit einer ähnlichen Form der Analatresie geboren.
Nach der Geburt wurde ich nach Hannover verlegt und im Kinderkrankenhaus auf der Bult operiert.
von Laura Nitsch
23.08.2020, 16:37
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Amelie mit Benson (VACTERL)
Antworten: 3
Zugriffe: 1753

Re: Amelie und Benson VACTERL

Herzlich wilkommen hier im Forum! Ich wurde vor fast 32 Jahren mit VAcTERl geboren. Die großen Buchstaben sind meine Baustellen. Die größte davon sind meine Nieren. Seit 10 Jahren bin ich dialysepflichtig. Seit der Zeit läuft der Darm so nebenher mit. Ich habe ihn einigermaßen unter Kontrolle, spüre...
von Laura Nitsch
25.07.2020, 09:17
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Analatresie (Austausch)
Antworten: 3168
Zugriffe: 532222

Re: Analatresie (Austausch)

Moin Lienchentrichen! Herzlich willkommen in diesem Austausch-Thread! Ich bin 31 Jahre jung und mit einer speziellen Form der Analatresie geboren. Meine Fehlbildung nennt sich Kloakenfehlbildung. Kennst Du die SoMA e.V? Das ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen. Fü...
von Laura Nitsch
30.06.2020, 17:21
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?
Antworten: 16
Zugriffe: 2095

Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Hallo Ute, ja, die Botoxspritzen haben mir sehr gut geholfen. Ich hatte damit ein besseres Gangbild und die Beine konnte ich gut in die Streckung bewegen. Dann kam das mit der Dialyse und somit war die Charité für mich Geschichte und auch der Kontakt zu Prof. Placzek brach ab. Mein Gangbild hat sich...
von Laura Nitsch
28.06.2020, 12:23
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?
Antworten: 16
Zugriffe: 2095

Re: Erfahrungen mit Prof Placzek in Bonn?

Hallo Ute,

ich kenne Prof. Placzek noch aus der Charité in Berlin.
Hab mehrmals Botox von ihm bekommen, in die Adduktoren.
Er ist ein sehr sympatischer, netter Arzt!
Hatte eigentlich im März einen Termin in Bonn, aber der wurde Corona sei Undank, abgesagt.

LG,
Laura
von Laura Nitsch
25.06.2020, 10:12
Forum: Krankenhausaufenthalte, Arzttermine etc.
Thema: Austausch: Kinder vor und nach der Transplantation
Antworten: 17
Zugriffe: 8360

Re: Austausch: Kinder vor und nach der Transplantation

Hallo zusammen.
Ich bin mittlerweile im 10. Jahr an der Dialyse.
Es geht mir den Umständen entsprechend.
Die Tasche steht gepackt bereit.
Ich hoffe, dass der Anruf bald kommt.
von Laura Nitsch
22.03.2020, 18:41
Forum: Hilfsmittel
Thema: Aktuelle Versorgung mit Verbrauchsartikel z.B. Windeln
Antworten: 11
Zugriffe: 1994

Re: Aktuelle Versorgung mit Verbrauchsartikel z.B. Windeln

Hallo zusammen! Bei mir haben die Lieferanten letztens angerufen. Sie schicken mir jetzt Katheter und Windeln für das ganze kommende Quartal. Wir haben zum Glück genug Platz im Keller. Was Handschuhe, Desinfektionsmittel&Co angeht: Wenn man bei der Apotheke auf der Liste für diese 40 Euro steht(ihr ...

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