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von Holger66
23.07.2020, 14:37
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Re: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

Liebe SIA, du hast völlig recht.Daran wird es bei Leon auch liegen.Er bekommt wieder Movicol,aber ich glaube,dass er es nicht verträgt. Der Stuhlgang ist weich,aber er wird ihn nicht komplett alleine los.Er schmiert dann nur.Ich muss dann nachhelfen.Das soll man ja eigentlich nicht.Nun bekommt er zu...
von Holger66
20.07.2020, 09:05
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Re: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

Liebe Ursula, lieb dass du fragst. Leon geht es besser,aber perfekt ist es noch nicht. Leider immer noch starke Schwellung am Rücken wo der Katheter platziert wurde.Nun hat er heute auch 38,1 Temperatur. Sie sind hier alle sehr bemüht,aber meine Sorge um Leon kann ich nicht wegdrücken. Es ist toll,d...
von Holger66
14.07.2020, 18:58
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Re: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

Liebe Ursula, die Visite hat ergeben,dass die Ärztin das Vimpat reduziert.Auf 3x100 mg. Aber das Timox nicht einschleichen möchte.Wider dem,was ich mit ihr vor ein paar Wochen besprochen habe.Auch 3x100 mg macht die nächtliche Situation nicht besser..... Ansonsten wurde noch einmal Blut abgenommen.A...
von Holger66
14.07.2020, 06:28
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Re: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

An euch alle vielen vielen Dank für die Infos und Genesungswünsche. Ich werde weiter für Leon kämpfen,mein Bestes geben.Aber hier stellen sie sich stur.Werde heute die Visite abwarten und danach entscheiden,ob es nicht doch besser wäre nach Hause zu gehen. Wir haben Kontakt zum Kinderpact aufgenomme...
von Holger66
13.07.2020, 08:28
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Re: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

Liebe Ursula, das Dronabinol wurde an Pfingsten,da waren wir auch schon mal stationär,stark erhöht. Von 3-3-6 Tropfen auf 10-10-10 Tropfen,von jetzt auf gleich.Dadurch noch zunehmende Verschlechterung. Die im AKK haben es dann vollständig abgesetzt,da der Verdacht bestand,dass davon die Rhabdomyolys...
von Holger66
12.07.2020, 17:59
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Re: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

Liebe Rosi, wir waren im AKK. Die sind sogenannte Profis. Ich habe mehrmals den Verdacht geäußert,dass da was nicht stimmen kann. Leon hatte vor OP oral 10-10-15 mg Lioresal und Dronabinl.Damit war er besser als jetzt mit der Pumpe.Mir wird immer wieder gesagt,dass die Pumpe und der Katheter,laut Rö...
von Holger66
11.07.2020, 19:44
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Re: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

Liebe Alex, Leon wiegt 37 kg. Ja ,er hat 150-100-150. Das ist die Höchstdosis.Wurde kurz vor Krankenhausaufenthalt erhöht,da Leon vermehrt Krampfanfälle hatte.Sogar zwei an einem Tag.Das hatte er noch nie.Deshalb wurde es dann um 100 mg erhöht. Die unerwünschten Nebenwirkungen haben aber schon in ni...
von Holger66
11.07.2020, 14:56
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren
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Habe das Vertrauen und meine Zuversicht verloren

Hallo , ich wusste nicht wo ich meinen Beitrag reinsetzen soll. Ich habe ja schon öfter von meinem Sohn Leon berichtet. Wir sind nun seit 1 Woche in der Reha,davor 3 Wochen Krankenhaus. Leon wurde nachts immer unruhiger,Schweissig,hohe Pulswerte,hat sich mit der Temperatur bis ü 41 hoch gepuscht.Nic...
von Holger66
10.05.2020, 18:10
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Button ständig kaputt?..
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Re: Button ständig kaputt?..

Liebe Ursula, warum das mit dem Button so lange dauert,hat mir die Sondenschwester nicht begründet. Ich weiß es nicht! Sorry,wenn ich noch mal doof nachfrage: ist das sondengängige Esomeprazol nicht Nexium? Famotidin kenne ich nicht,hab mich gerade kurz belesen: hört sich interessant an.Von dem Gast...
von Holger66
08.05.2020, 19:20
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Button ständig kaputt?..
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Re: Button ständig kaputt?..

Liebe Ursula, eigentlich dachte ich ,dass ich dir schon geantwortet habe. Die Baclofenpumpe wird Leon nun auch bekommen.15.6 ist neuer Termin,wenn nicht wieder Corona oder anderes dazwischen kommt. Nahrung bin ich immer wieder am schauen.Da ist nichts,was ich jetzt als besser bezeichnen würde. Maalo...

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