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von katrinfi
09.08.2010, 08:20
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Oxcarbazepin im off-label-use
Antworten: 53
Zugriffe: 8877

Hallo auch unser Sohn bekommt Medis außerhalb der Zulassung. Das ist bei den Epilepsiemedikamenten völlig normal. Wir hatten bisher noch nie Probleme. Auch unser KiA schreibt es immer problemlos auf. Oxcarba ist im Gegensatz zum Carbamazepin viel besser verträglich. Es macht z.B. ncht so viele Aller...
von katrinfi
09.07.2010, 15:29
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vagusnervstimulator
Antworten: 1
Zugriffe: 844

Vagusnervstimulator

Hallo zusammen, habe schon lange nicht mehr geschrieben. Aber jetzt muß es mal wieder sein. Welche Kinder haben auch einen Vagusnervstimmulator und welche Erfahrungen habt Ihr damit gemacht? Wir waren zwischenzeitlich lange auf einer 5er Kombination und Patty hatte massive Medinebenwirkungen. Er hat...
von katrinfi
05.02.2010, 15:24
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Orfiril long ausschleichen?
Antworten: 19
Zugriffe: 6086

Hallo, wir nehmen Ergenyl chrono (ist gleicher Wirkstoff wie Orferil) und auch wir kämpfen sehr mit dem Gewicht. Unser Sohn war schon immer stämmiger aber mit Valproat nimmt er extrem zu. Wir hatten es vor 3 Jahren mal abgesetzt und da hat er auch ziemlich schnell wieder abgenommen. Außerdem war er ...
von katrinfi
26.01.2010, 08:50
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Morgendliche Myoklonien
Antworten: 12
Zugriffe: 4478

Hallo Danie und Nico, wir hatten Ospolot und auch Topamax drin. Die beiden Medis sind glaub ich von der Wirkweise her gleich. Das Ospolot ist glaube ich etwas schwächer in der Wirkung als Topamax. Beide haben sehr gut bei uns auf die Myoklonien angesprochen. Aber leider nur bei recht hohen Dosen. Be...
von katrinfi
26.12.2009, 19:32
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Morgendliche Myoklonien
Antworten: 12
Zugriffe: 4478

Hallo zusammen,
auch wir nehmen u.a. Valproat und haben über den Tag verteilt viele Myoklonien. Bei uns wird auch nichts weiter gemacht solange nicht große Anfälle draus werden.

LG Katrin
von katrinfi
08.12.2009, 08:16
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Neues Epilepsie-Medikament: Ergenyl
Antworten: 4
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Hallo Andrea,
wir nehmen auch Ergenyl. Vorher hatten wir Orferil. Der Wirkstoff ist gleich wie oben schon gesagt nur die Zusammensetzung etwas anders.

Patty verträgt Ergenyl besser als Orferil, er erbricht nicht mehr und auch die Bauchschmerzen sind besser geworden.

LG Katrin
von katrinfi
08.12.2009, 08:12
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Frisium
Antworten: 23
Zugriffe: 4029

Hallo Judith, wir haben ca. 6 Monate Frisium mit 20 mg dringehabt, zusätzlich zu 3 anderen Epimedikamenten. Das Frisium hatte bei uns so gut wie keine Wirkung mehr, im Gegenteil. Er wurde massiv aggressiv (im Zusammenhang mit Keppra und Topamax) und hatte schlimme Anfälle. Da wir dann eh stationär w...
von katrinfi
16.11.2009, 08:25
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Vimpat
Antworten: 80
Zugriffe: 28321

Hallo zusammen, wir haben das Vimpat noch drin. Es hat bei uns die rein fokalen Anfälle mit in die Luft starren, nicht ansprechbar usw. deutlich reduziert. Zusätzlich seit kurzem noch mit Diamox. Seither nur 2 Tage in der Woche Anfälle, dann aber gleich wieder mehrere amTag. Allerdings haben auch wi...
von katrinfi
09.11.2009, 08:17
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Topiramat Nebenwirkungen
Antworten: 13
Zugriffe: 6429

Hallo, wir hatten bis April das Topamax in Kombi mit Frisium, Keppra und Trileptal. Er konnte nicht schwitzen, war extrem aggressiv und bekam eine metabolische Azidose. Die Anfälle wurden immer schlimmer und schwerer und wir haben das Medi dann ganz schnell abgesetzt. Gleiche NW nur schwächer auch b...
von katrinfi
08.11.2009, 11:07
Forum: Hilfsmittel
Thema: Autokindersitz über 36kg?
Antworten: 7
Zugriffe: 2125

Hallo Jan,

wir haben den Sitz Sasche der Fa. Schuchmann. Gr. 3, zugelassen bis 60 kg.

LG Katrin

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