Hallo Katrin, ich habe jetzt nur den abstract gelesen, aber das trifft genau den Punkt, wo ich oben schrieb, dass ich hier mit meinem Biologiewissen aussteige - total spannend! Bei uns hat die ketogene Diät ja leider nicht geholfen, was erst mit der Erkenntnis des Gendefekts 6 Jahre später erklärbar...

Hallo, dass Epilepsie im Darm entsteht, ist weit entfernt vom aktuellen Stand der Forschung. Auch die ketogene Diät wirkt nicht „über den Darm“, sondern über eine alternative Energieversorgung des Gehirns mit Ketonkörpern statt mit Glucose. (Natürlich wirkt sie nur dann, wenn diese Vorgänge der Ener...

Hallo Anne,
ja, so sagte man es uns damals zumindest... ich persönlich habe davon leider keine Ahnung

Hallo, bei uns gab es anhaltende Magenschmerzen mit Verdacht auf Magenschleimhautreizung oder Reflux - die zur Diagnostik nötige Magenspiegelung (mit Kurznarkose und Gewebeproben) hat Zellveränderungen gefunden, die Fruktoseintoleranz als eine (wahrscheinliche) Möglichkeit aufgezeigt haben. Aber end...

Hallo Anna,
wie wäre es, du schreibst erst mal eine Vorstellung von euch?
Dann werden die Antworten auch konkreter. Es ist irgendwie komisch solche sehr persönlichen Fragen gestellt zu bekommen, wenn man vom Gegenüber gar nichts weiß.

@Lisa,
ob es fürs Duschen schon auf einem großen Stuhl geht, kann ich absolut nicht einschätzen. Wenn ja, wäre das ja tatsächlich eine total preisgünstige, schnelle Lösung. Ich hatte es so verstanden, dass es da zu wenig Halt gibt.

Hallo Lisa, da fehlt mir aber der Aspekt, dass es für Eltern schon sehr mühsam sein kann, sich immer zum kleinen Kinderstuhl runterzubeugen. Zur Selbstständigkeit reicht es doch aus auf den Gartenstuhl zu wechseln, sobald man auf dem für Erwachsene stabil sitzen kann. Dass es auch mal anders geht, v...

Hallo,
keine eigene Erfahrung, aber dieses Internat wurde hier schon oft empfohlen und liegt in eurem Einzugsbereich:
https://de.wikipedia.org/wiki/Stephen-H ... ckargemünd

Da habe ich auch geschrieben - und mich sogar noch in den Kosten vertan, die sind bei uns ja noch niedriger als ich da geschrieben habe
Ich habe aber noch nie wieder von so einem Fall gehört und denke, dass da nicht genannte Umstände eine Rolle spielen.

@Lisa,
ja, man zahlt eben nur die so genannte „häusliche Ersparnis“, dafür gibt es einen nach oben limitierten einkommensabhängigen Regelsatz. Das soll sich jeder leisten können.
Nachmittagsbetreuung ist hier was ganz anderes. Das kostet soweit ich weiß die reellen Kosten.