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von Jutta mit Jonas
24.01.2018, 08:48
Forum: Krankheitsbilder - Allgemein
Thema: Kind würgt täglich seit Wochen
Antworten: 12
Zugriffe: 4050

Hallo Christine, wurde schon viel geschrieben, was mir beim Lesen der Überschrift auch in den Sinn kam. Mein Sohn hatte das auch, ein Leben lang immer wieder Phasen, in denen er wochenlang aus diesem ständigen Würgereiz kaum raus kam. Es wurde als Anfallsgeschehen eingeordnet. Seit 2011 hatte Jonas ...
von Jutta mit Jonas
28.09.2017, 12:34
Forum: Ernährung / Sondennahrung / Verdauungsprobleme
Thema: Menge (Essen und Trinken) wie berechnen?
Antworten: 7
Zugriffe: 2237

Hallo Karin, wenn Finn kaum noch speichelt und auch nicht übermäßig schwitzt reichen auch um 1,5 Liter, wenn er gut ausscheidet und die Haut gut aussieht. Bei Jonas hat der Bedarf auch oft geschwankt, je nachdem, ob er viel gespeichelt und geschitzt hat oder eben alles über die Blase ausgeschieden w...
von Jutta mit Jonas
08.06.2017, 12:01
Forum: Kindergarten und Schule
Thema: Förderschule KME bis mittags möglich?
Antworten: 12
Zugriffe: 1843

Hallo Sandra,

wir sind auch in BW und Jonas war auch nur begrenzt in der Schule. Nur 1 Tag bis nachmittags und 2 Tage bis mittags. War mit ärztlichem Attest kein Problem.

Liebe Grüße
Jutta
von Jutta mit Jonas
29.05.2017, 11:20
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Suche Erfahrungen mit Cannabidiol/Hanföl bei Epilepsie
Antworten: 14
Zugriffe: 4279

Hallo Remmo, Jonas hatte, allerdings zusätzlich zu einer 5-6fach Medikation, Dronabinol. Er hat es 2011 während einer epileptischen Krise ( diskontinuierlicher Status) angesetzt bekommen. Jonas hatte immer viele schlundbetonte Anfälle mit heftigem würgen/erbrechen und Atemnot, die besonders auch dur...
von Jutta mit Jonas
28.05.2017, 23:45
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Panik vor SUDEP
Antworten: 25
Zugriffe: 8003

Hallo, Also wir hatten schon auch Fehlalarme, gerade wenn Jonas heftige Myoklonien hatte, zeigte sich plötzliche ne HF von 200, im EKG 140 und mit Stethoskop um 100. Oder manchmal auch Bradycardien oder Sättigungsabfälle, wenn die Extremitäten kalt waren. Jonas hatte aber auch viele vegetative Anfäl...
von Jutta mit Jonas
28.05.2017, 11:41
Forum: Rechtliches (Krankenvers., Pflegegeld etc.)
Thema: Persönliches Budget, Budgetassistenz - wer nutzt es?
Antworten: 31
Zugriffe: 6433

Hallo Nina, das hört sich echt interessant an, auch für zukünftige Jobs, wäre eigentlich genau, was ich suche. Weißt Du wie das dann läuft, wenn der Kunde/Patient länger in der Klinik/Reha etc. ist oder auch wenn die PK erkrankt? Ich hatte mir das bei Jonas ja auch mal überlegt, weil er so sehr an d...
von Jutta mit Jonas
28.05.2017, 11:02
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Panik vor SUDEP
Antworten: 25
Zugriffe: 8003

Hallo Sylke, als Jonas 2010 den "Beinahe-SUDEP" hatte war es ähnlich, er hatte einfach aus dem Nichts aufgehört zu atmen. Klar hatte er vorher gekrampft, aber nicht extremer als die 6 Wochen zuvor, die er zu der Zeit schon auf Intensiv verbracht hatte. Er sollte am nächsten Tag heim und hatte letzte...
von Jutta mit Jonas
21.05.2017, 11:11
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Erbrechen als Anfallsgeschehen einordnen, oder eher nicht?
Antworten: 5
Zugriffe: 1343

Halo Lesslo. Jonas hatte sehr häufig anfallsbedingtes Erbrechen, oft am Anfang oder Ende eines Anfalls. Teilweise auch isoliert, d.h nur kurzes Überstrecken, dann würgen und danach war er gleich wieder "normal" ansprechbar, aber oft sehr müde. Könnt Ihr das Apydan wiedr rein nehmen oder hatte sie es...
von Jutta mit Jonas
16.05.2017, 11:16
Forum: Familienleben
Thema: Wie lebt Ihr mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind?
Antworten: 22
Zugriffe: 19517

Hallo, Jonasist mittlerweile fast 2 Jahre ein Engel. wie war, das Leben, war der Alltag? "Normal" ? sicher aus Sicht der Gesellschaft nicht! Es war einfach so, das mit den Jahren immer mehr Einschränkungen und Barrieren hinzu kamen. So war schon oft eine Einkaufsfahrt ein Event :oops: . Jonas benöti...
von Jutta mit Jonas
05.05.2017, 10:35
Forum: Krankheitsbilder - Epilepsie
Thema: Brainstorm zu Vogtareuth
Antworten: 6
Zugriffe: 1972

Hallo liebe Nicole, ich drücke Euch die Daumen, das es bald klappt mit einem Termin. Vogtareuth ist klasse! Es war für mich/ für uns DIE Klinik, wo Jonas ganzheitlich wahrgenommen wurde. Ich empfand es immer als wesentlich entspannender, als in anderen Kliniken, eben weil der Alltag nicht nur auf" s...

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