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von silke83
21.06.2019, 11:46
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)
Antworten: 14
Zugriffe: 1668

Re: Dania mit Tochter (Absence Epilepsie)

ich hatte als Kleinkind auch Absencen-Epi bis zum 6.Lj. danach wurde langsam die Therapie ausgeschlichen. Ich hatte mit 16 einen isolierten Anfall mit Atemstillstand nach einer Op. Bei mir wurde nun fast 20 Jahre später Trisomie X (Triple-X-Syndrom) festgestellt. Das ist ab und an mit Epilepsie verb...
von silke83
09.12.2018, 13:31
Forum: Sonstiges
Thema: Suche ein Morgenmantel für mich
Antworten: 13
Zugriffe: 2113

Was genau sollt er denn können? ich könnte mir deine Frage besser im Gesuche Bereich vorstellen als hier :) Da sehen es mehr.
von silke83
09.12.2018, 13:23
Forum: Sonstiges
Thema: Korkboden und Rollstuhl - geht das?
Antworten: 10
Zugriffe: 1472

Ich hab im neuen Bad nun Fliesen und Fußbodenheizung.. ein Traum, da schön warm. Ich hab übrigens Fußbodenheizung in jeglichen Räumen auch bei Parkett. Ist schon direkt so gebaut vom Bauträger. Praktisch, da so die Heizkörper wegfallen, die Platz wegnehmen könnten ;) und du hast es gut war. Man muss...
von silke83
25.11.2018, 15:25
Forum: Österreich, Schweiz und Nachbarländer
Thema: Betroffene in Österreich
Antworten: 9
Zugriffe: 1411

Hallo zusammen,
ich bin Selbstbetroffen und wohne in Wien ;) Aber schon deutlich älter als eure Kinder mit knapp 35 J :D :D
von silke83
08.08.2018, 19:42
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Marija mit Tara (FARIS-Syndrom )
Antworten: 4
Zugriffe: 4333

Herzlich willkommen :) ich finde das sollte auch mal gesagt werden von uns hier, auch wenn ich sonst wenig dazu beitragen kann Wie genau geht's deiner kleinen Maus nun so? wie wirkt sich das aus? Ich kenn Acetylcholin nur bei Problemen mit Myasthenie. Das stand bei mir mal im Raum, ist es aber nicht...
von silke83
02.07.2018, 20:56
Forum: Krankheitsbilder - Syndrome / Stoffwechselerkrankungen
Thema: MCAD-Mangel
Antworten: 6
Zugriffe: 2638

Hallo,
es können noch viele andere dinge in betracht kommen... lasst das am besten in einem SPZ weiter abklären, idealerweise Stoffwechselambulanz.
(Glykogenosen kommen da auch in Betracht z.B)
von silke83
02.07.2018, 20:51
Forum: Hilfsmittel
Thema: Suche gebrauchten Dreieckssitz (Triangolino Gr1)
Antworten: 1
Zugriffe: 732

klingt jetzt blöd, aber lässt sich das vielleicht nicht einfach selbst tischlern?
man kann doch einfach die teile zuschneiden lassen im Baumarkt, verschrauben, ev. kleben, fertig
von silke83
02.07.2018, 20:08
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Iriscada mit Tochter (13 J., V.a. Morbus Pompe)
Antworten: 4
Zugriffe: 3383

Hallo, ich hab eine Freundin mit Morbus pompe. Kenn mich daher etwas aus mit der Erkrankung. Ich bin übrigens selbst muskelkrank und hab seit Kindheit eine eingeschränkte Lungenfunktion. Mir haben die Sprays auch nie wirklich geholfen, damals hieß es Asthma.. mittlerweile auch restriktive Ventilatio...
von silke83
16.04.2018, 19:48
Forum: Hilfsmittel
Thema: Transportbox für Handbike
Antworten: 4
Zugriffe: 1055

ich transportier es immer im Auto mit (Bei Berlingo kein Problem). Verschicken stell ich mir schwieriger vor, weil es doch recht leicht kaputt gehen kann, wenn es nicht gut gepuffert ist. Schmicking hat wohl doch eine Box gemacht.. vielleicht anpassbar für reines Handbike http://www.rehability.de/20...
von silke83
16.04.2018, 19:06
Forum: Vorstellungsrunde
Thema: Lena mit Ilka (noch ohne Diagnose)
Antworten: 15
Zugriffe: 7447

Klärt auf alle Fälle auch Trisomie X ab. Das wäre bei Mädels noch eine Ursache für die Probleme.

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