Judith mit Lucas (Ösophagusatresie und Tracheomalazie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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judithL
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Judith mit Lucas (Ösophagusatresie und Tracheomalazie)

Beitrag von judithL »

Hallo,
wir möchten uns kurz vorstellen:
wir, dass sind Papa Steve (79), Mama Judith (82), Lars (06) und Lucas (11).
Lucas wurde mit einer Ösophagusatresie Typ 3b geboren und bereits am zweiten Lebenstag zunächst erfolgreich operiert. Nach sehr schneller Erholung und Trinkerfolgen kam es in der dritten Lebenswoche zu einer Stenose der Speiseröhre, diese wurde daraufhin in drei Sitzungen bougiert.
Als Lucas genau einen Monat alt war (immer noch auf Neo - gottseidank) verschlechterte sich sein Zustand nachts extrem - es hatte sich eine Rezidivfistel zwischen Luftröhre und Speiseröhre gebildet, die Milch war über diesen Weg in die Lunge gelangt und hatte zu einer Aspirationspneumonie geführt. Ein Versuch die Fistel mit Fibrinkleber bronchoskopisch zu kleben misslang, so dass eine weitere OP notwendig war. Lucas hat diese sehr stabil überstanden und durfte mit 3,5 Monaten endlich zum ersten Mal nach Hause. Danach lief alles super, er hat sogar das Trinken an der Brust noch gelernt.
Im Februar 12 bekam er seine erste Bronchitits und diese führte trotz Antibiotikum und Inhalation zu einem Zusammenfallen der Luftröhre und damit einhergehender Trinkverweigerung (da Luftnot beim Trinken). Wir waren nun 14 Tage stationär, seine Tracheomalazie ist doch ausgeprägter als zunächst angenommen. Wir inhalieren nun täglich mit Kortison, um ein weiteres Zusammenfallen zu vermeiden. Würde dies öfters passieren, wäre nochmals eine OP (Abheben der Aorta von der Luftröhre und Befestigung am Brustbein) notwendig. Hoffentlich brauchen wir diese OP nicht.

Lucas ist ein ganz zufriedener, kleiner Strahlemann, er liebt seinen großen Bruder und dessen Faxen über alles - wir sind so glücklich und dankbar über unsere zwei Jungs.

Liebe Grüße
Judith

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Laura Nitsch
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Beitrag von Laura Nitsch »

Hallo Judith,

willkommen hier im Forum, ich wünsche Dir einen tollen Austausch.
Ich bin auch schon ein großes ÖA-Kind, mit 23 Jahren. Ich hatte eine sog. H-Fistel zwischen Speise-und Luftröhre. Heute habe ich kaum noch Probleme beim Essen oder Trinken. Lediglich, wenn ich trockene Lebensmittel wie Weißbrot oder sowas, verschlucke ich mich, die Nahrung rutscht nicht gut, und dann bekomme ich Schluckauf.
Für Fragen stehe ich Dir gern zur Verfügung!

Alles Liebe
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

nessaja
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Beitrag von nessaja »

Hallo Judith

herzlich willkommen hier im Forum.
Ich wünsche dir einen regen und informativen Austausch.

Unsere Tochter - mittlerweile schon 7,5 Jahre alt - kam mit einer langstreckigen ÖA, Tracheo- Bronchomalzie und einer Kehlkopfspalte zur Welt.

die Probleme mit der Trinkverweigerung bei Infekten kenne ich von unserer Tochter auch sehr ausgibig und hat uns einige Aufenthalte in der Kinderklinik beschert. Neben der Tracheomalazie war auch eine chronische Aspiration durch eine damals unbekannte Kehlkopfspalte die Ursache. Bei Infekte hatte sie viel mehr mit der Aspiration und den darausfolgenden Hustenattacken zu kämpfen und entsprechend das Trinken eingestellt.
Irgendwann jenseits des 3. Geburtstages hat sie das Problem soweit koordiniert bekommen um die meisten Infekte zu Hause auszukurieren nur bei akuten Sauerstoffbedarf landeten wir wieder dort. Mittlerweile habe wir aber auch das zuhause.

Außerhalb der Infekte hat sie keine Probleme mit der Tracheomalazie, so das eine Aortopexie für uns nicht weiter in Betracht kam.

Mit Kortison inhaliert Tami auch - aber wegen der Infekte - was soll das für oder gegen die Tracheomalzie schützen? Davon habe ich noch nichts gehört und das würde mich sehr interessieren.

Ich wünsche euch alles gute und wenige Infekte ;-)
Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV
unsere Vorstellung

KirstinK
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Beitrag von KirstinK »

Hallo Judith!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Du wirst bestimmt jede Menge Informationen und Austausch hier bekommen.

Unsere Tochter ist u.a. auch mit einer Ösophagusatresie auf die Welt gekommen. Da sie sehr langstreckig war, konnte sie erst mit ca. drei Monaten zusammengenäht werden, unter sehr starker Spannung. Seit der OP mussten und müssen wir auch heute noch regelmäßig in die Klinik zum Bougieren :( Wir sind froh, dass es momentan nur alle vier Wochen ist. Mit dem Essen und Trinken sind wir erst seit letztem Jahr Mai/Juni dabei. Davor hatte Leonie eine PEG. Wir sind überglücklich, dass sie endlich essen und trinken kann, was vorher anatomisch möglich gewesen wäre, aber von ihr überhaupt nicht toleriert worden ist. Ich hatte damals auch versucht gehabt, sie zu stillen. Leider hat das nicht geklappt :(
Z.Zt. versuchen wir es mit dem Essen mit kleinen Stückchen drin, die aber auch immer wieder gerne stecken bleiben (wobei es gerade sehr gut läuft :D Mal schauen, nächste Woche sind wir wieder in der Klinik. Inwieweit es an der Speiseröhre liegt oder ob Leonie das Kauen besser beherrscht :?: )
Mit Infekten, Lungenentzündungen aufgrund des Reflux' hatten wir auch schon Probleme :( Deshalb wurde bei uhr im Letzten Jahr eine Fundoplikatio gemacht. Seither ist es doch etwas besser. Und inhalieren müssen wir auch regelmäßig mit Kortison :(

Viel Spaß hier.

Lieben Gruß,
Kirstin
Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma (02/10) mit Sprechventil -> Verschluss 04/14, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, re Auge blind

judithL
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Beitrag von judithL »

Hallo,
bitte entschuldigt die späte Antwort.
Die Inhalation mit Kortison ändert nichts an der Tracheomalazie - das habe ich blöd formuliert.
Er soll dauer inhalieren (ähnlich einem Asthmakind), um Infekte, wenn möglich zu vermeiden, bzw. ein so starkes verschleimen und dementsprechende Hustenattacken verhindern zu können. Die Tracheomalazie soll sich dann bis etwa zum Kindergartenalter verwachsen haben, durch das Nachhärten der Luftröhre.
In welchen Kliniken wart bzw. seid Ihr denn mit Euren Kindern und wie zufrieden seid Ihr?
Wir sind im Olgäle in Stuttgart und sehr sehr zufrieden.

Kirstin: da hat Eure Kleine schon einiges mitgemacht. Kann man Euch schon sagen, wie lange die Bougierungen weiter gehen?
Was bedeutet Fundoblikatio?

Liebe Grüße
Judith

LenaJulia
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Beitrag von LenaJulia »

Hallo Judith,
auch von mir ein herzliches HALLO :-)
Wir kommen gerade mal wieder aus der Klinik nach einer akuten Pneumonie.
Bin ziemlich ko, wg der kurzen Nächte und zurzeit wenig im Netz...
Bin gerade auf den Beitrag gestoßen, da ich nach Tracheomalazie gesucht habe.... zurzeit unser größtes Problem....
Guten Nacht,
Julia
Julia (*77) und Lena (*10) eh. Frühchen, z.n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Tracheo- und Bronchomalazie, Infektanfälligkeit, nächtliche BiPAP Beatmung, Sauerstoff pflichtig

nessaja
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Beitrag von nessaja »

Hallo Judith

okay - dann klingt das mit dem Kortison recht plausibel. ;-)

Ich antworte mal für Kristin bei der Fundoplikatio - das ist eine OP am Mageneingang. Diese wird gemacht, wenn ein Reflux (Rückfluss von Mageninhalt in Speiseröhre) vorliegt uns so stark ist, dass er erhebliche weitere Probleme mit sich bringt. Reflux ist ein relativ häufige Komplikation bei Kinder mit einer ÖA.

Wir waren in Bremen Mitte und sind jetzt im Klinikum Oldenburg.
Junior: 11/01 gesund
Tami 10/04: langstreckige Ösophagusatresie IIIb; GÖR - Z.n. Re-Fundoplikatio 2010; rezid. obstruktive Bronchitiden u. Pneumonien; Restriktion der Lunge d. chron. Aspriration, Z.n. Verschluss Larynxspalte Typ1 2011; SEV
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KirstinK
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Beitrag von KirstinK »

Hallo Judith!

Ja, da hat Leonie wirklich schon einiges durchgemacht. Und wenn man sie sieht, könnte man meinen, sie wäre ein ganz normales Kind - zum Glück :D

Wie lange es mit den Bougierungen noch so weiter geht, wissen wir nicht :( Wir sind gestern mal wieder aus dem KH entlassen worden und müssen dieses Mal leider schon wieder nächste Woche hin :twisted: Die Ärztin kommt über eine Weite von 29 Ch nicht rüber und möchte schauen, ob es in einem engeren Intervall evtl. doch möglich ist. Wollen wir nicht hoffen, dass wir jetzt wieder jede Woche regelmäßig dorthin müssen :!: Denn auf Dauer macht uns das alle doch ziemlich fertig. Mein Mann und ich haben aber nicht das Gefühl, dass wir auf der Stelle treten, da das mit dem Essen immer besser wird, d.h. das Essen wird immer stückiger :) Also, für uns schon ein Fortschritt :D Mal schauen, wie es jetzt weitergehen soll. Das wird uns die Ärztin hoffentlich beim nächsten Mal mitteilen :!:

Wir sind z.Zt. in Bremen in Behandlung, waren aber auch schon in Köln. Nur leider hat Leonie eine Lungenentzündung bekommen, so dass wir wieder in Bremen gelandet sind. Ansonsten haben wir uns dort auch sehr gut aufgehoben gefühlt. Bezüglich der Lunge wollen wir uns auch in Oldenburg untersuchen lassen, warten aber noch auf einen Termin.

In Stuttgart sollen die ja auch sehr viel Ahnung bzgl. Speiseröhre haben. Kommt Ihr denn aus Stuttgart?

Lieben Gruß,
Kirstin
Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma (02/10) mit Sprechventil -> Verschluss 04/14, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, re Auge blind

judithL
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Beitrag von judithL »

Hallo Kirstin,

wir wohnen ca. 45 km von Stuttgart entfernt. Ja, im Olgäle haben die Chirurgen sehr viel Erfahrung mit Ösi - Atresien. Nach der ersten Op wurde Lucas mit 14 Tagen nach Pforzheim verlegt (die eigentlich für uns zuständige Kinderklinik), er hat sich dort die Magensonde gezogen, dort konnte sie nicht mehr gelegt werden, da schon eine Stenose vorlag. Innerhalb von drei Tagen hat sich die Speiseröhre an der Nahtstelle fast komplett zusammengezogen, die Reaktion in Pforzheim:"wir warten jetzt 2 Tage, ob das Gewebe von alleine wieder zurückgeht", wir haben dann darauf gedrängt, dass die Stuttgarter hinzugezogen werden, die Lucas sofort zurückbeordert haben, er wurde in Stuttgart sofort bougiert. Die Nahtstelle war bereits so eng, dass sie Mühe hatten mit dem Bougierstab durchzukommen. Die Re - Fistel verdanken wir ziemlich sicher auch den paar Tagen in Pforzheim, vermutlich sind sie bei den vielen Versuchen die Magensonde neu anzulegen in die Luftröhre gerutscht und haben die Naht aufgestossen. Naja, für uns war klar, nie wieder ein anderes Krankenhaus. In Stuttgart haben wir uns von Anfang an sicher gefühlt, egal was für Komplikationen eingetreten sind, wir hatten immer das Gefühl, dass die Ärzte wissen, was sie tun.

Müsst Ihr bei den Bougierungen stationär bleiben, oder wird das ambulant gemacht? Wie oft mußte Leonies Speiseröhre schon gedehnt werden? Was für ein Durchmesser wird denn angepeilt?

Es freut mich sehr, dass Ihr beim Essen Fortschritte habt. Was für ein Wunder Essen und Trinken ist, habe ich erst durch Lucas wahrnehmen können. Ich werde nie vergessen, als er das erste mal selber getrunken hat.

Liebe Grüße
Judith

KirstinK
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Beitrag von KirstinK »

Hallo Judith!

Das hört sich ja aber auch nicht gut an, was Ihr in Pforzheim durchgemacht habt :!: Zum Glück seid Ihr doch wieder in Stuttgart gelandet und, dass es nicht so weit entfernt ist von Euch :)

Ja, wir müssen immer eine Nacht in der Klinik bleiben bei den Bougierungen :( Als Tagesklinik-Patient plus einen Tag. Sie begründen das, dass beim Bougieren ja auch die Speiseröher verletzte werden könnte, zur Vorsicht halt.

Wie oft Leonies Speiseröhre insgesamt schon gedehnt worden ist, wissen wir nicht. Wir wollten schon mal zählen, aber es waren schon unzählige. Über 30 Mal auf jeden Fall :( Und so kann es ja auf Dauer nicht weitergehen. Leider fühlen wir uns nicht so gut aufgehoben, da die Ärzte nicht mit uns reden :twisted: Vielleicht sind wir ja doch bald wieder in Köln...

Z.Zt. sind wir bei einem Durchmesser von 29 Ch. Was sie anpeilt, wissen wir nicht :( Die behandelnde Ärztin redet ja nicht mit uns darüber. Sie sagt nur, dass sie dort nicht rüberkommt und deshalb möchte sie am Donnerstag noch mal dehnen. Und wieder ne Vollnarkose :twisted:

Mit den Kartoffelstückchen ist es im Moment wieder schwieriger geworden :( Vor dem letzten Bougieren war es schon besser. Da sind wir vier Wochen davor zum Bougieren gewesen und es wurde gleichzeitig ein Medikament in die Speiseröhrenwand aufgetragen, was die Naht weich machen soll. Ich habe das Gefühl, dass es doch funktioniert. Nur kann man es nicht jedesmal auftragen.
Was für ein Wunder Essen und Trinken ist, habe ich erst durch Lucas wahrnehmen können. Ich werde nie vergessen, als er das erste mal selber getrunken hat.
Das stimmt :) Wenn ich mir vortselle, dass sie bis Ende Mai letzten Jahres überhaupt nichts von Essen oder Trinken wissen wollte... Und jetzt :!: Vor kurzem hat sie im Spielkreis nach dem Morgenkreis auf die Frage der Erzieherin : "Und, was machen wir jetzt?" mit folgendem geantwortet: "Essen :!: :!: :!: " :lol: Schon toll :D Hätte ich vor nem Jahr nicht dran gedacht...

Lieben Gruß,
Kirstin
Leonie *28.08.2009, VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie Typ IIIb -> Ösophagusstenose, Tracheomalazie, Analatresie, Herzfehler), eins. Stimmbandparese -> Tracheostoma (02/10) mit Sprechventil -> Verschluss 04/14, Gastrostoma dicht -> muss jetzt alleine essen, re Auge blind

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