Annika mit Maximilian (Sturge-Weber Syndrom, Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AnnikaB.
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Annika mit Maximilian (Sturge-Weber Syndrom, Epilepsie)

Beitragvon AnnikaB. » 12.04.2010, 22:04



Hallo zusammen!
Ich bin Annika, bin 29 Jahre alt, verpartnert :wink: und wohne bei Hildesheim. Ich habe zwei Kinder, Maximilian und Romina.
Romina ist 10 Monate alt, gesund und normal entwickelt.
Maxi ist fast 4 Jahre alt, lebenslustig, fröhlich, kuschelbedürftig, körperlich fit, hat Epilepsie, daraus resultiert wahrscheinlich, dass er stark entwicklungsverzögert (geistig behindert) ist nicht sprechen oder anders kommunizieren kann. Die Form der Epilepsie nennt sich Sturge-Weber Syndrom und sie ist das erste Mal im Alter von 4 Monaten aufgetreten. Typisch für diese Erkrankung ist ein Feuermal, da er das aber nicht hat, war die Diagnosestellung etwas schwieriger. Er hatte im Baby und Kleinkindalter sehr viele Anfallsserien mit ca. 40- 60 Anfällen pro Tag und das dann an drei aufeinanderfolgenden Tagen (24h), zweimal im Monat. (Die Anfälle waren besonders stark, wenn er Wachstumsschübe hatte, oder er Zähne bekam) Er hatte auch einige Status epilepticas gehabt. Seine Anfälle variierten von Grand Mal mit tonisch- klonischen Anfällen und starker Zyanose bis hin zu kleinen komplex-fokalen Anfällen.
Dann auf einmal wurden die Anfälle weniger, kamen aber alle zwei Wochen auf den Tag bzw. sogar auf die Stunde genau wieder. (Komisch !?!)
Zurzeit hat er nur so 2-3 kleine 30 Sek. Anfälle (Abnormale Abcensen) im Monat. :D
Wie haben einige Medis schon ausprobiert, wie z.B. Orfiril, Trileptal, Ergenyl, Keppra, doch keins hilft! Wir waren auch schon in diversen Krankenhäusern, erst im KH in Hildesheim, dann MHH (Hannover), die schickten uns nach Bonn zur Spezialklinik, aber nur ambulant. Um eine zweite Meinung zu bekommen sind wir ins Kinderkrankenhaus auf der Bult (Hannover), jetzt sind wir zur Zeit im Norddeutschen Epilepsiezentrum in Kiel, wo es uns sehr gut gefällt und die Aufklärung viel besser ist! Und sie setzen endlich Keppra ab, er ist heute den ersten Tag ganz ohne Medis!!!! Hoffe es geht ihm weiter so gut, drückt die Daumen!! :)
Wenn ihr mehr wissen wollt, dann schreibt mich einfach an! Doch seid mir bitte nicht böse, wenn ich nicht in den 1-2 Tagen antworte, denn wenn die zwei Mäuse am Abend endlich schlafen, genießen wir auch gerne mal die wenige Zeit zu zweit (kennt ihr sicher) :wink:
Und zurzeit hier in Kiel kann ich nicht oft ins Netz- teuer!!!!-

Ganz lieben Gruß
Annika und Maxi :icon_sunny:

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 12.04.2010, 22:52

Hallo Annika!

Willkommen bei den REHAkids!

Ich drücke feste die Daumen, daß es Deinem Maxi weiterhin so gut geht und Ihr mit wenig oder gar ohne Medis einen gut lebbaren Anfallsalltag erreicht!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 13.04.2010, 10:48

Hallo Annika,

erst einmal herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich gut
austauschen.

Ich stelle mal ein Link über das Sturge-Weber-Syndrom ein, damit sich die User
ein ungefähres Bild machen können.

http://de.wikipedia.org/wiki/Sturge-Weber-Syndrom

Wünsche dir hier guten Austausch :wink: !!

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

AnnikaB.
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Beitragvon AnnikaB. » 13.04.2010, 20:25

Hallo,
leider gings ihm heute nicht so gut, er hat einige Anfälle. Auch wieder solche Anfälle, die er seid ca. 1 Jahr schon nicht mehr hatte :(
mal sehen was die Ärzte morgen sagen.

Kann mir einer von euch mal sagen, was man alles zur Hilfe beantragen kann bei den KK oder Plegekassen und was man zur Beantragung braucht?

Lieben Gruß
Annika
Annika,Bj.80 & Harry,Bj.80 mit
Maximilian 04/06 angeb. Hirnfehler, Entwicklungsverzögerung, Epilepsie,frühkindlicher Autismus, Sturge-Weber-Syndrom, spricht nicht, unser Schmusebär, unser Sonnenschein und kleiner König und Romina 06/09 unsere kerngesunde Prinzessin

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Beitragvon Michaela0174 » 13.04.2010, 21:34

Hallo Annika,

willkommen hier im Forum.
Wir kommen aus eurer Nähe, aus Alfeld.
Mein Sohn heißt auch Max und wird im Sommer 3 und hat einen Gendefekt.

Alles Gute für deinen Maxi.

LG Michaela
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Michaela mit M. 08/07 Deletion 2q ,C-Syndrom,global entwicklungsverzögert,leichte Knick-Senk-Füsse,Sprachstörung, trotzdem unser Sonnenschein

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Beitragvon Mama Ursula » 13.04.2010, 22:54

Hallo Annika!

Hmm, schwer zu sagen, was Euch als Hilfe alles zusteht, aber sicher hat die Klinik eine Sozialarbeiterin, die sich in Eure Situation einlesen und Dir die richtigen Tipps geben und auch die Anträge mit Dir stellen kann :wink: Frag mal bei den Stationsärzten nach :wink:
Was Euch höchstwahrscheinlich zusteht, ist eine Pflegestufe (damit verbunden ist dann auch bald die Verhinderungspflege) und die zusätzlichen Betreuungsleistungen, darüber hinaus solltet Ihr wohl auch einen Schwerbehindertenausweis bekommen können - leider habe ich keine konkrete Vorstellung, wie fit Maximilian ist und welcher "Grad der Behinderung" und welche Merkzeichen außer H (das bekommt Ihr sicher!) Euch zustehen :oops:

Daß es Max heute nicht gut ging und er "längst überstanden geglaubte" Anfälle wieder hatte, ist sehr traurig :( Ich bin gespannt, was die Docs Euch nun vorschlagen? Andere Medis? Andere Therapien? Diät? Es gibt so vieles was vielleicht helfen kann - verlier nicht den Mut!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

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Beitragvon AnnikaB. » 16.04.2010, 22:40

Hallo,
nein, wir verlieren nicht den Mut! Wir denken (fast)immer positiv! :roll:

Also, es geht ihm schon besser, die Krämpfe sind weniger geworden und nicht mehr so intensiv, zusätzlich hat er sich wohl einen leichten Infekt eingefangen mit leichter Temperatur (begünstigt Anfälle). Dafür ist sein Bewustsein viel klarer geworden, er sieht viel wacher aus und nimmt seine Umwelt anders wahr! :D
-da sieht man mal wieder, was was die Medikamente für Nebenwirkungen haben können, hier war es Keppra, was ihn so verändert hatte-
Die Ärzte wollen noch abwarten, vielleicht sind das doch noch Nebenwirkungen vom Absetzten. Mo oder Di wir nochmal ein Wach-und Schlafeeg geschrieben, dann wird entschieden. Also bleiben wir noch etwas hier in Kiel, haben ja nette Mitpatienten( LG an nele73) hier!
Werde euch dann berichten wie es weiter geht.
Einen Termin bei der Sozialassistentin hatten wir, war schon ganz ok, aber wie gut das es hier versierte Eltern gibt. ;-)

@Michaela0174: lieben Gruß nach Alfeld!!! Dann bin ich ja öfter in der Nähe von euch(1x wöchentlich zur KG).

wünschen schönen Abend!!!
Annika&Maxi :hand:

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Beitragvon Michaela0174 » 16.04.2010, 22:54

Hallo AnnikaB.,

wo macht ihr KG?
Wahrscheinlich in der Lebenshilfe, da sind wir auch.

Alles Gute für Maxi, drücke euch dei Daumen.

LG Michaela
LG Michaela

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Beitragvon nele73 » 16.04.2010, 23:10

Huhu Annika,
Jetzt hab ich auch deine Vorstellung gefunden!
Gestern abend sind mir dann doch die Augen zugefallen :wink: .
Ich hab hier mal den Link für dich mit dem Pflegetagebuch:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... getagebuch
Das ist wirklich super Hilfreich!!!
Wenn du fragen hast kannst du sie dann dort im Thread stellen.
Schön das die Anfälle bei Max wieder zurückgehen!
Villeicht könnt ihr ja echt ohne medis nachhause! Meine Daumen sind gedrückt!!
Ich hab von Olaf gehört ihr dürft auch wieder auf den Flur :wink: !
Aenne gehts wohl heute nicht so gut...naja, wir sind wohl auf jeden Fall noch nächste, villeicht sogar noch übernächste woche da :roll: .
Wenn Henry fit ist, besuch ich aenne und olaf mit ihm am sonntag, dann sehen wir uns ja, ansonsten Montag, dann tauschen ich und olaf wieder.
Ich wünsch euch bis dahin gute tage!
LG
Conny
Conny,Bj.73,Olaf,Bj.70 mit
Lea-Marie 10/95
Aenne Malin 11/01, Mutation c12orf57,Sehbehindert, Balkenhypoplasie, Epilepsie, geistige Behinderung
Henry Roland 04/06, Mutation c12orf57, Balkenagenesie, Nierenaplasie rechts, geistige Behinderung, Epilepsie, Sehbehinderung

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AnnikaB.
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Beitragvon AnnikaB. » 21.04.2010, 22:35

Hallöchen,
so wieder zu Hause! Juhuuu!

Max gehts gut, wir sind ohne Medis wieder nach Hause. :D Seid dem Keppra raus ist, ist er viel wacher, schaut uns richtig an, hört besser, hat ein besseres Schmerzempfinden, alles in allem Besser!!! Zur Zeit ist er Anfallsfrei, aber er hatte früher immer Cluster, ich würde mir sehr für ihn wünschen, dass er keine mehr bekommt !! :roll:
Wenn er wieder Anfälle bekommt, wollen die Ärzte das Medikament Topamax ausprobieren. hoffe wir brauchens nicht!
Sonst kann ich das Norddeutsche Epilepsiezentrum in Kiel nur empfehlen, ein sehr angenehm kleines KH, es sind alle sehr nett, die Ärzte nehmen sich viel Zeit und die Therapie und Beratung ist sehr gut :!:

LG
Annika

@Conny: Danke für den Link, bin jetzt fleißig am Lesen!
Ich hoffe, es geht dir gut und du bekommst ausreichend Schlaf :wink: ,aber vorallem hoff ich gehts Aenne gut und ihr dürf bald Heim!!! Grüß deine Lieben herzlich von mir/uns!!!

@Michaela: Ja, wir gehen auch zur Lebenshilfe, zu wem geht ihr? Wir "turnen" bei Ina. Was ist Deletion 2q ,C-Syndrom , wenn ich fragen darf? :roll:


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