Greig-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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utabaer2
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Greig-Syndrom

Beitragvon utabaer2 » 10.06.2010, 19:05

Hallo.
Ich bin gannz neu hier.
Meine Tochter Celina ist jetzt 2 Jahre alt und hat das Greig-Syndrom.Sie hat aber sehr viel Glück und hat nur Hexadaktylie und Polysyndaktylie an beiden Händen und Füßen.Sie hatte 6 Finger an jeder Hand + Doppeldaumen,6 Zehen an jedem Fuß und die Finger und Zehen 2-4 waren zusammen gewachsen.Die Nasenwurzel und auch die Kopfform ist normal.
Nach nun insgesamt 13 Operationen in der Kinderklinik Amstedamerstraße in Köln bei Dr Marathovouniotis hat sie das Schlimmste hinter sich.Wir suchen nun andere Eltern,dessen Kinder auch dieses Syndrom haben.

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Ankahefe
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Beitragvon Ankahefe » 10.06.2010, 19:09

Hallo,

herzlich willkommen hier!!!!
Mit dem Sydrom kann ich Dir leider nicht helfen (aber da findest sich hier bestimmt jemand anderes) - aber ich habe auch einen Sohn, der eine Sydaktylie hatte, die mitlerweile korrigiert worden ist.

lG,
AnKa
mit Tochterkind und MiniMonk :)

Rebekka
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Beitragvon Rebekka » 10.06.2010, 19:42

Hallo,

habe ma gegoogelt aber nichts gefunden. Deshalb frage ich mal direkt, was ist das Greig- Syndrom

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Dominik1999
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Beitragvon Dominik1999 » 10.06.2010, 20:34

Hallo utabaer2,
hallo ihr lieben wir haben den Verdacht auf dieses syndrom gehabt weil einige fehlbildung identisch sind hat sich nicht bestätigt aber wenn ihr mögt könnt ihr uns ruhig anschreiben.
liebe grüße claudia mit dominik




www.sonnenschein-dominik.de
Claudia mit Dominik * 1.9.99 Greig-cephalopolysyndaktylie- (contiguous gene) Syndrom

utabaer2
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Beitragvon utabaer2 » 10.06.2010, 20:37

Genau das ist das Problem.Man findet sehr wenig darüber und dieser Genfehler ist sehr selten.
Guck mal hier:

http://www.imedo.de/medizinlexikon/greig-syndrom

oder hier:

http://ghr.nlm.nih.gov/condition/greig- ... y-syndrome

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Dominik1999
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Beitragvon Dominik1999 » 10.06.2010, 20:40

ja unser kind hat auch dem besagt chromosom den defekt aber das stimmt wieder nicht mit dem greig syndrom überein, die erkrankung die unser sohn hat gibt es nur 2 mal in deutschland. Ein Mädchen und unser Sohn haben da auch kein Kontakt zu gleichgesinnten aber hier ist man ganz supi aufgehoben.
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utabaer2
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Beitragvon utabaer2 » 10.06.2010, 20:46

Wie nennt sich denn die Erkrankung von eurem Sohn?Ich hab bei der Humangenetik gehört,dass es mehrere Krankheiten gibt,die auch mit diesem Genfehler verwandt sind.

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Dominik1999
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Beitragvon Dominik1999 » 10.06.2010, 22:21

wie haben kein zuordnung zu einer krankheit, bei dominik ist das chromosom 3 gedreht und am chromosom 7 feht das mittelstück.
er hat Balkenangenesie, 6 Zehen an jedem Fuß doppelanlage der großzehen 3,4,5 zusammengewachsen, an beiden Daumen kein Beugegelenk, also Daumsteife, aber das alles hier aufschreiben ist zu viel wenn du magst schau doch auf unser HP unter Diagnosen steht alles drin.

liebe grüße claudia mit dominik
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utabaer2
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Beitragvon utabaer2 » 11.06.2010, 13:08

Ich hab gerade geschaut und dir auch was im Gästebuch hinterlassen.IHR SEID ECHT TOLL!!!
Hab gerade etwas interessantes gefunden und weiß nicht,ob das schon einer gepostet hat:

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/d ... _Falle.pdf

und hier:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... rch_Simple

Bis jetzt konnte mir keiner Auskunft geben,wie oft dieses Syndrom auftritt.

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Dominik1999
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Beitragvon Dominik1999 » 11.06.2010, 21:29

Hallo utabaer2,
hallo , ich habe mir heute noch mal unseren Humangenetik befund gesucht ich hab ihn gefunden, bei uns ist nicht der verdacht , sondern Dominik hat warte ich schreib es ab.
Greig-cephalopolysyndaktylie-(contiguous gene)- syndrom.
also nehme ich alles zurück . nur ich denke unsere version ist bestimmt etwas schwerwiegender ich weiß es nicht was eure kleine alles hat ich schreib dir über privat mal meine telefonnummer kann man sich besser austauschen wenn du lust hast
liebe grüße claudia
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