Sabine mit Tochter (Triple X)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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SabinemitAnja
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Sabine mit Tochter (Triple X)

Beitragvon SabinemitAnja » 29.09.2009, 09:40

Hallo zusammen,
bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Bin Mama zweier Mädchen. Meine jüngere (gerade 11) hat Triple X. Wir wissen es seit ca. 6 Monaten. Mittlerweilen ist sie schon 1,71 m groß. Bremsen nicht möglich.Wer hat ebenfalls ein Mädchen mit Triple x?? Würde gerne erfahren wie ihr bzw. eure Töchter damit umgehen.

Sabine

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annaaisa
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Beitragvon annaaisa » 29.09.2009, 09:42

:hand: Willkommen,hoffentlich findest du schnell Antworten und gute Austausch. :P
2006-Alex- Nie beschriebene Partielle Trisomie- 22q(in 22q11.21 und 22q13.33)epilepsieV.a.Diskynesie,Gehirn(ähnlich Dandy Walker+eine Narbe)Hypotonie,Ataxie,teilweise Gehbehinderung,sensible Neuropathie,Skoliose-v.a.FTD und sonst ein lustiges Schlumpf
Megi gesund

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Beitragvon anke2906 » 29.09.2009, 10:04

Hallo sabine,

herzlich willkommen hier. Ich hab zwar kein Kind mit Triple X.....aber ich bin selber sehr gross (1,90m) und beim durchlesen der Merkmale dieser Erkrankung trifft vieles auf mich zu...aber zu meiner Kinderzeit hat man solche Untersuchungen ja noch nicht gemacht. Ausgewachsen war ich mit 14 und war immer die grösste in der Klasse schon damals in der Grundschule. Mein "grosser" hat eine errechnete endgrösse von 2,14m und ist momentan mit 9 Jahren 1,60m gross und mein "Kleiner" war bei der Entbindung auch "nur" 58cm lang :lol: Mitlerweile arrangiere ich mich ziemlich in den üblichen Organisationen für Grosse sprich KLM oder Grosseleute.de, von daher kann ich dir vielleicht, ohne betroffene Kinder bei deinen Fragen zur Grösse helfen :)

LG Anke
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C.E.M.Alma
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Beitragvon C.E.M.Alma » 29.09.2009, 21:35

Hallo Sabine,

herzlich Willkommen bei REHAkids........ :wink: :) :wink:

Hat Deine Tochter -außer der Körpergröße- andere Triple X-typische Symptome??

Ich wünsche Dir einen guten und informativen Austausch in diesem tollen Forum :) :wink:

Liebe Grüße
Michaela
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Nr.3: NT, "big brother", xy, kein Student mehr ;), arbeitet :)

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Niccoló Machiavelli (1469 - 1527) Quelle: »Das Buch vom Fürsten«

SabinemitAnja
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Beitragvon SabinemitAnja » 30.09.2009, 08:10

Guten Morgen Annaaisa undMichaela,

meine Tochter, wie ja schon erwähnt, ist mit 11 J. und 2 M. schon ziemlich groß. Ihre fast 14 j. Schwester ist 1,69m (hat übrigens Morbus Meulengracht). Anja war bei der Geburt 56 cm und knapp 4 kg. Ihre Schwester war größer und schwerer. Meine Tochter war von Anfang an immer entwicklungsverzögert, hauptsächlich in der Sprache. Sie war oft sehr schwer krank, hatte bis sie 5 war mehrere Lungenentzündungen. Bekam auf Rat des Kinderzentrums, das wir aufsuchten nachdem wir merkten,sie spricht viel mit sich selber, ist sehr ängstlich, traut sich wenig zu, Sprache ist nicht altersgerecht, übeer mehrere J. Logo und Ergo. Sie kam mit gerde 6 in die Schule, war auch ok soweit, dachte mir noch, die Sprache wird erst besser wenn sie lesen kann. Dem war auch so. In der Schule, die sehr klein war, viel uns gleich auf wie groß sie gegenüber den anderen Kindern war. Anja hatte damit kein Problem ,der KA sagte das sei so ok. Sie ist halt einfach größer, das gibt sich schon. Tja in der 3 hatte Anja ziemliche Pech mit der Lehrkraft. :? Wir merkten am Anfang der 3 das unsere Tochter sehr deprimiert wirkte, weinerlich im Wechsel mit Wutanfällen wurde, sie war aufällig langsam im Diktat usw, wir merkten zunehmend das Anja zu allem etwas länger brauchte. Ein großes Problem war (auch im Kiga schon ), da Anja immer größer war als es für ihr Alter "normal" gewesen wäre, wurde sie oft, ob Schule, Bekannte, Freunde usw. "überschätzt". Viele meinten sie ist so groß, da kann sie ja auch schon mehr. Das war auch in der 3 so. Die Lehrkraft forderte sie immer mehr, schimpfte viel mit ihr, drängte sie extrem , hatte oft keine Verständnis, nur Strafen usw :evil: . Es kam soweit , das unsere Anja Depressionen entwickelte, ging mit ihr zum Psychologen, machten viele Tests, es stellte sich raus, Anja hat einen sehr guten IQ kann ihn aber mit dieser Art Umgang der LK nie nutzen. Anja wurde kindliche Depression und Legasthenie bestättigt, Notenausgleich usw. Weiterhin Probleme mit LK. Dann reichte es. Wir stellten Antrag auf Rüclstellung, sprachen lange mit Anja, auch sie wollte zurück, freiwillig wiederholen, in eine andere Klasse(sie wurde in d. 3 viel von den Mitschülern gehänselt). Nach langem Kampf mit den Lehrern 2 Tage vor Ferien das ok, Anja darf zurück, :D Sie stellte sich selber der neuen Klasse vor und wurde sehr gut akzeptiert. Im neuen Schuljahr war alles wie weg. Sie hatte keinen "Legast." mehr, keine Depressionen, schrieb gute Noten, ging gerne zur Schule, hatte viele Freunde (vorher wurden es immer weniger, da die Kinder der alten Klasse Anja für dumm hielten und mit ihr nichts mehr zu tun haben wollten!!!) usw. Emotional voll oben. Nur wuchs sie immer schneller. Arzt sagte weiterhin nichts genaues dazu, habe dann selber Termin in der Wachtsumsprechstunde bersorgt. In diesen 2 J. wurde sie viel untersucht, verglichen, gemessen, geröntgt, alles ohne einen Grund zu finden.Kam mit gerde 10 voll in die Pubertät, mit allem drum und dran. Bis ich selber im Internet eine Geschichte einer Mutter las, die von ihrem XXX Mädchen schrieb. Bei jedem Wort dachte ich mir, das ist unsere Anja( mir stellt es heute noch die Haare auf). Waren dann wieder in der WS und sprach mit dem Arzt über dieses Triple x, er nahm Blut ab und siehe da, Anjas Größe, Krankheiten, Sprache usw. erkärte sich innerhalb kurzer Zeit.Anja kommt gut klar mit ihrer Größe, sagt sie möchte unbedingt so groß werden, als der Arzt vor 2 W. sagte, sie bremst ab und evtl. wird sie doch nicht ganz so groß, weinte sie!!!!???? Sie geht nun in die 5. Wird manchmal von den Jungs gefragt warum sie so groß ist, wird von den älteren Jungs angequatscht (sie sieht körperlich aus wie 14), denen sie aber klar sagt, sie ist erst 11 und ihnen dann energisch etgegen tritt. Sie ist nicht mehr so schüchtern, traut sich mehr zu, Anja kann das alles, ist eine gute Schülerin, möchte noch viel erreichen, das alles kann sie wenn man unserem Kind ZEIT lässt, Von uns bekommt sie davon so viel wie nötig!! Wir lassen ihr Zeit, fordern sie aber auch weiterhin. Sprachlich hängt sie noch, im Satzbau un den Zeiten ist es deutlich, im schreiben und lesen ist sie aber sehr gut. Sie ist eine Denkerin. Sie hat Schwierigkeiten beim erklären, denkt in ganz anderen Zügen. Sie hat ein anderes "logisches" Denken., mit dem sie aber oft schneller ans Ziel kommt als ich und sie mich oft sehr verblüfft. Was uns umständlich erscheint ist für Anja genau richtig. Sie ist einfach ein ganz tolles hübches Mädchen. Sie hat noch sehr kindliche Züge in einem "großen" Körper. Irgendwie passt das nicht zusammen, andererseits, sie ist und bleibt für uns ein besonderes Mädchen.So wie sie ist so ist es richtig!

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Beitragvon C.E.M.Alma » 30.09.2009, 17:15

Hallo Sabine,

vielen Dank für die gute "Beschreibung"!!!! Jetzt kann ich mir Eure Tochter besser vorstellen. :wink:
Ich hoffe, dass Anja, weiterhin die Zeit bekommt, die sie für ihre Entwicklung braucht: von der Schule und den Lehrkräften (aber da passt ihr ja auf :wink: )

Hat XXX irgendwelche Konsequenzen, wenn Deine Tochter mal selber Kinder haben möchte...blöde Frage :roll: .....aber trotzdem, wie ist das???

Mich wundert es, dass sich keine Eltern von Triple X Kids melden......ist XXX denn so selten???

Liebe Grüße
Michaela
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Karin2
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Beitragvon Karin2 » 30.09.2009, 17:55

Ich heiße zwar nicht Sabine....
Hat XXX irgendwelche Konsequenzen, wenn Deine Tochter mal selber Kinder haben möchte

http://de.wikipedia.org/wiki/Triplo-X-Syndrom
LG Karin

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Beitragvon SabinemitAnja » 30.09.2009, 19:50

Hallo Michaela,

von ca. 1000 Mädchen ist eins dabei mit Triple X. Es ist auch gut unter wikipedia nachzulesen wie Karin vorher geschrieben hat (danke Karin :) . Konsequenzen, jeder sagt was anderes. Ein Arzt sagte uns sie kann ganz normal Kinder haben, es ist nicht vererblich, alles kein Problem. Der nächste sagt, sie wird nur, wenn überhaupt, sehr schwer Kinder haben können, wird sehr früh in den Wechsel kommen. Was ich nach langer Suche rausgefunden habe ist, man weiß zu wenig von erwachsenen Triple X - Frauen. Mann weiß mittlerweilen ein wenig was über diese Mädchen, aber was aus diesen Mädchen wird wenn sie erwachsen, darüber weiß keiner genaueres. Wie Anke schon sagte, es wurde ja vor einiger Zeit noch gar nicht untersucht, erkannt, gewusst usw. Deshalb hängt die "Forschung" noch hinterher.Wir, bzw. ich denke schon öfters darüber nach. Anja haben wir zu diesem Thema noch nichts erzählt. Dafür ist sie noch zu jung.Aber in 5 - 6 Jahren werden wir ein klares Gespräch führen. Evtl. weiß man dann doch schon etwas mehr.

LG Sabine

PetraR.
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Beitragvon PetraR. » 01.10.2009, 01:02

hallo sabine,
unsere emily ist auch ein triple-x mädchen. wir haben es schon in der schwangerschaft erfahren. leider kann ich noch nicht so viel mitreden, den emily ist erst 2 jahre alt und noch dazu in der 28.ssw geboren. was wir wissen ist, das emily hypoton ist ( man merkt es am gangbild), sie ist sehr zart und lang :) .das zarte kann natürlich auch an ihrem essverhalten liegen, denn das gehört nicht zu ihren leidenschaften. emi ist sehr ausgeglichen und ruhig, obwohl sie in letzter zeit gerne mal ihre kleinen hörnchen zeigt wenn ihr etwas nicht in den kram passt :lol: , aber diese "wutausbrüche" dauern nur sekunden und dann ist auch alles wieder gut. emi ist grobmotorisch nicht so gut unterwegs, aber dafür spricht sie sehr gut. wir haben einen sehr guten kindergarten . sie ist ein i-kind und bekommt physiotherapie, evtl. bald ergo und geht 1x die woche zum schwimmen .
sonst lacht sie sehr gerne und ist aber am anfang sehr schüchtern.
schön das du hierher gefunden hast. einige triple-x kinder gibt es hier ja schon.
lg
petra
Petra'64 mit Judith ( 04/89 ) ADHS, Emily ( 07/07 ) Frühgeburt 28+3 SSW mit Triple-X

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SabinemitAnja
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Beitragvon SabinemitAnja » 01.10.2009, 05:50

Hallo Petra,
freue mich von dir zu hören. Das was du über deine kleine Emily schilderst war bei uns in etwa gleich. Anja war auch in diesem Alter sehr ruhig. Trotzalter gab es bei ihr nicht. Erst später, wie du ja gelesen hast, war sie sehr im Wechsel mit regelrechten Wutanfällen. Das kam aber von der Überbelastung. Sie ist auch heute noch viel ruhiger als andere, ist dafür sehr vernünftig, hört genau zu, sie ist in der Pubertät und ist sogar da noch sehr ausgeglichen. Sie liebt es wenn um sie alles ruhig ist.. Anja bekommt KG da sie sehr "schlacksig" wirkt mit ihrer Größe und dadurch auch in der Grobmotorik Probleme zeigt. Sie hat Probleme mit ihrer WS und braucht viel Muskelaufbau.Mit dem Essen, ja da hat sie`s nicht so. Sie ist keine gute Esserin und ist auch ziemlich dünn und zart.
Ich habe lange nach Kontaktgruppen o.ä. über diese Thema gesucht, leider wurde ich nicht fündig. Unsere Ärzte konnten uns dabei auch nicht viel weiterhelfen. Umso mehr freut es mich das du geantwortet hast!

LG
Sabine


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