V.a. TPM-induzierte Encephalopathie - Bedeutung?

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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ehemalige Userin

V.a. TPM-induzierte Encephalopathie - Bedeutung?

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo,

ich brauche dringend mal die Hilfe von Euch "Forums-Spezialisten". Habe heute den neusten Arztbrief bekommen und da heisst es bei Diagnose neben der üblichen Epilepsie-Diagnose V a TPM-induzierte Encephalopathie (bei massiver EEG Verlangsamung). Mir ist die Bedeutung jetzt recht unklar. Heisst das, dass Jannes durch Topamax einen Hirnschaden hat oder heisst das, dass es durch das Topamax aussieht als hätte er eine Encephalopathie, er aber tatsächlich keine hat? Wir schleichen jetzt Topamax aus damit das EEG besser wird. Wenn jemand helfen kann bitte dringend antworten. Beim Termin bei unserem Neuropädiater hörte sich heute alles so positiv an und jetzt bin ich durch den Brief hin und hergerissen und mache mir Sorgen.

Liebe Grüße
Sylvia

ericsmama
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Beitrag von ericsmama »

Hallo,

Eric hatte mit knapp 17 / 18 Monaten eine Valproat induzierte Enzephalopathie, es war ähnlich wie bei euch, das EEG war zusätzlich zur bestehenden Epi verändert und er hat ununterbrochen massiv gekrampft.

Hirnschaden ist es wohl nicht direkt, mir wurde es so erklärt, daß die Leber so stark angegriffen wird, daß sie Stoffe ausschwemmt, die das Gehirn angreifen, was widerum zu vermehrtem Krampfen führt (so hab ich es in Erinnerung)

Ob das allerdings bleibende Schäden hinterläßt weiß ich nicht (ich könnts mir aber durchaus vorstellen).

Kaum war das Valproat raus, ging es wieder bergauf....langsam zwar, aber immerhin.


VG und alles Gute

Verena

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Verena,

danke für die schnelle Antwort. Hört sich jetzt nicht wirklich beruhigend an... Außerdem kann es im Nachhinein gut sein, dass wir das mit Valproat auch schon hatten. Habt Ihr nach Feststellung der Enzephalopathie Valproat besonders schnell rausgenommen oder "langsam" ausgeschlichen? Wir bräuchten wenn alles läuft wie geplant noch ca. 4 Wochen bis TPM ganz raus ist.

Liebe Grüße
Sylvia

ericsmama
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Beitrag von ericsmama »

Hallo Sylvia,

die Enzephalopathie war "nur" eine Begleiterscheinung, wir haben Valproat sofort von heut auf morgen abgesetzt, weil Eric eine akute Bauchspeicheldrüsenentzündung vom Valproat bekommen hat. Die stand, weil lebensbedrohlich, damals im Vordergrund.
Daß er eine Enzephalopathie hatte, kam erst zur Sprache, als es Eric wieder besser ging.

Nach dem sofortigen Absetzen waren ganz plötzlich die Anfälle viel viel weniger und dezenter.

Was sagt denn euer Arzt?
Wenn es deinem Sohn durch Topamax schlechter geht und er ein schlechteres EEG hat (seit Topamax?), dann frag doch, ob man nicht ein bißchen großzügiger und schneller ausschleichen kann.

Reagiert dein Sohn denn stark auf die Topamaxreduktion? Wenn ja, eher positiv oder negativ?


VG

Verena

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Verena,

Jannes hat zuletzt eigentlich so ca. alle 4 Wochen einen GM gehabt. Das EEG hat z.Z. keine Krampfzacken. Die 4 Wochen sind Freitag rum und wir hoffen, dass wir so davon kommen.
Jannes geht es bisher mit jeder Topamaxreduktion besser. Aber wir sind halt nicht stationär und wollen wenn möglich kein neues Medi eindosieren. Der Arzt hat aus diesen Gründen gestern die letzten Schritte noch kleiner gestaltet als die bisherigen. Jannes bekommt auch "nur noch" 12,5 mg morgens und 12,5mg abends. da wir von 50mg-50mg kommen finde ich das schon recht wenig. Versuche morgen mal einen Neuropädiater zu erreichen.

LG

Sylvia

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