Stefanie mit Stella und Finya (GM1-Gangliosidose)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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StefanieSF
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Stefanie mit Stella und Finya (GM1-Gangliosidose)

Beitrag von StefanieSF »

Hallo ihr Lieben,

nach Empfehlung bin ich nun auch hier.

Unsere Töchter leiden an einer GM1-Gangliosidose (Lebenserwartung 3 - 5 Jahre). Leider habe ich bisher niemanden gefunden mit dem ich Erfahrungen austauschen konnte.

Bin aber sehr zuversichtlich hier Begleiter zu finden :-).

Liebe Grüße

Stefanie
Die Zeit heilt keine Wunden, man gewöhnt sich nur an den Schmerz.....


Stella René *15.06.2009 - GM1-Gangliosidose, Magensonde, Epilepsie, Tetraspastik, schwerste Entwicklungsretardierung

Finya René *28.08.2011 - GM1-Gangliosidose (bis vor kurzem ohne Symptome) Entwicklungsverzögert

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Nellie
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Beitrag von Nellie »

Hallo Stefanie,

herzlich willkommen hier!

Wir waren 2010 zusammen mit einer Familie zum Pflegeentlastungsaufenthalt im Kinderhospiz, deren damals 4jähriger Sohn auch GM1-Gangliosidose hatte. So kann ich mir vorstellen, wie es Stella ungefähr geht.

Seid Ihr an einen Kinderhospizdienst angebunden? Wart Ihr mal in einem Kinderhospiz zum Entlastungsaufenthalt?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Andrea5
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Beitrag von Andrea5 »

Hallo Stefanie,

herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich toll austauschen

Ich stelle über diese Krankheit Links ein. Die gehören ja wie MPS und Mukolipidose
zu den lysosomalen Speicherkrankheiten:

http://www.mps-ev.de/mps/index.php?opti ... Itemid=342

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... 354&lng=DE

Ich wünsche dir hier tollen Austausch :wink:

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
Sternenmama *1931 bis 09/2019

"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

StefanieSF
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Beitrag von StefanieSF »

Ich danke dir herzlich :-)
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Stella René *15.06.2009 - GM1-Gangliosidose, Magensonde, Epilepsie, Tetraspastik, schwerste Entwicklungsretardierung

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StefanieSF
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Beitrag von StefanieSF »

hallo nellie,

seit zwei wochen haben wir hier eine betreuung durch ein hospiz....ein segen
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Stella René *15.06.2009 - GM1-Gangliosidose, Magensonde, Epilepsie, Tetraspastik, schwerste Entwicklungsretardierung

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Nellie
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Beitrag von Nellie »

Hallo Stefanie,

ist das ein Kinderhospiz oder eins für Erwachsene? Wart Ihr schon mal in einem Kinderhospiz? Das ist nochmal was ganz anderes und tut soooo gut.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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StefanieSF
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Beitrag von StefanieSF »

es wird ab juni ein kinderhospiz ;-)......vorteilfaft: es ist direkt vor ort
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Stella René *15.06.2009 - GM1-Gangliosidose, Magensonde, Epilepsie, Tetraspastik, schwerste Entwicklungsretardierung

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Beitrag von Nellie »

Hallo,

oh, Dessau bekommt auch ein Kinderhospiz? Mensch, es wird ja immer mehr!

LG
Nellie
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StefanieSF
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Beitrag von StefanieSF »

ja....allerdings vorerst nur für zwei familien dann.....aber immerhin.....unser glück
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Stella René *15.06.2009 - GM1-Gangliosidose, Magensonde, Epilepsie, Tetraspastik, schwerste Entwicklungsretardierung

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FabioFa
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Beitrag von FabioFa »

Hallo Stefanie,

wir haben einen 5 jährigen Sohn Fabio wir haben heute die endgültige Diagnose bekommen. Gangliosidose Typ II. Ein Schock meine Welt bricht gerade zusammen. Würde mich freuen von Euch zu lesen.

Liebe Grüße

Claudia

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