Kleinhirntumor beim Kind

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Ramona mit Lilli
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Kleinhirntumor beim Kind

Beitrag von Ramona mit Lilli »

Hallo,

gerade liegt die Tochter von Freunden (3J) im OP.
Sie litt seit ein paar Tagen unter Übelkeit, Erbrechen und Kopfweh.
Gestern beim MRT der Schock , eine Faustgroße Zyste/ Tumor am Kleinhirn.

Kann mir jemand was dazu sagen oder hat Erfahrungen damit?
Die Eltern und auch wir stehen noch völlig unter Schock.

Die OP soll 7h dauern, bis morgen zum Kontroll MRT bleibt sie in Narkose.
LG Ramona mit Lilli
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Mäuschen ( 41.SSW 2270g, ) nach dramatischer Geburt am 16.12. 2004
April 2009 Triple-X-Syndrom
Juli 2013 AVWS, LRS, Lernbehinderung mit IQ 79
01/2011 PS 1 + erhöhte Betreuungsleistungen
11/2011 PS 2 + erhöhte Betreuungsleistungen

katrinfi
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Beitrag von katrinfi »

Hallo Ramona,
unser Sohn hat auch einen Gehirntumor. Dieser war Jan. 2002 mit Zyste 4x3 cm groß. Er wurde damals operiert, dies dauerte so ca. 6 Stunden. Es war ein gutartiger Tumor und dieser lag nahe dem Hypothalamus/Basalganglien.
Jetzt hat er wieder einen Tumor (7 jahre nach der ersten Diagnose und der ist jetzt ca. 1 cm groß). Diesmal kann man nicht so einfach operieren. Er liegt zu 1/3 in den Stammganglien :? . Wir hoffen nun einfach das er nicht weiter wächst.
Wissen Deine Freunde was für ein Tumor es sein könnte? Man konnte uns gleich nach der Op. sagen das es ein gutartiger Tumor ist (pilozytisches Astrozytom).
Ich drücke ganz fest die Daumen das alles gut geht. Wenn Du noch Fragen hast immer her damit.

Liebe Grüße
Katrin
Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.

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Ramona mit Lilli
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Beitrag von Ramona mit Lilli »

Hallo Katrin,

sie haben bisher nur die MRT-Aufnahme gesehen.
Der OP läuft seit 7.30 Uhr .

[Admin-Edit: Bild auf Wunsch entfernt.]

Danke für deine Info's . Vielleicht kannst du zu der Aufnahme was sagen?

Ich drücke für euch die Daumen.

Was kommt nach dem OP ?
LG Ramona mit Lilli
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Mäuschen ( 41.SSW 2270g, ) nach dramatischer Geburt am 16.12. 2004
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katrinfi
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Beitrag von katrinfi »

Hallo Ramone,
der Tumor sieht sehr groß aus. Unser liegt vom großen Bild aus gesehen auf der linken Seite zentral.
Patty hatte schon lange vorher Probleme. Er hatte eine Außenrotation im re. Bein und dann kurz vor Diagnosestellung wurde die Sprache ganz dolle schlecht und er konnte die re. Hand nicht mehr richtig benutzen. Erbrechen hatte er gar nicht.
Was nach der Op. kommt hängt von der Art des Tumors ab. Wir haben einen gutartigen der nur regelmäßig mit MRT-Kontrollen überprüft wird. Damals zuerst alle 6 Wochen, dann alle 3 Monate, danach alle 6 Monate und dann waren wir irgendwann bei 9 Monten. Jetzt allerdingt sind wir wieder auf alle 6 Monate.

Sollte der Tumor bösartig sein wird sicherlich eine Chemo oder Bestrahlung gemacht. Dies haben wir noch im Hinterhalt falls der Tumor zu sehr wachsen sollte. Zuerst würde man aber versuchen nochmals zu operieren. Das ist aber leider nun mit der Gefahr einer bleibenden Halbseitenlähmung verbunden. Darum wird im Moment nur abgewartet in der Hoffnung das er nicht wächst.

Wir haben nächsten Donnerstag unser MRT (vorgezogen) weil er so viele epileptische Anfälle hat. Er bekam rund 2,5 Jahre nach der Op. aufgrund der Narbe im Gehirn eine therapieresistene Epilepsie. Er wurde letztes Jahr epilepsiechirurgisch operiert in der Hoffnung ihn anfallsfrei zubekommen. Dies ist aber leider nicht geglückt. Seither haben wir noch mehr Anfälle. Man glaubt das der Tumor was damit zu tun hat. Außerdem möchte man sehen ob es nach der Op.zu irgendwelchen Einblutungen z.B. im Tumor gekommen ist. Mir graut vorm MRT und ich hoffe das der blöde Tumor nicht wächst. Wir haben aber noch die Hoffnung das sich die Anfälle bis zu 1. Jahr nach der Op.wieder bessern. Aber im Moment sieht es leider gar nicht danach aus.

Gruß Katrin
Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.

ilo75
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Beitrag von ilo75 »

Hallo,

wünsche alles gute und vor allem das es ein gutartiger Tumor ist!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!




LG Ilona
1 Sohn mit ADS, ehemaliges Frühchen aus der 30SSW,Entwicklungsstörungen leider in allen Bereichen, vor allem in der Wahrnehmung
Asthma aufgrund einer BPD

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JohannaB
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Beitrag von JohannaB »

Hallo Ramona,

meine Daumen sind auch gedrückt :wink: für Deine Freunde .

Wie Du an der Signatur sehen kannst, sind wir auch betroffen. Ich hoffe sehr, dass alles gut geht.

LG Daniela
Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße

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Beitrag von Petra Kreer »

Hallo Ramona,
wir sind bedingt Betroffene gewesen, aber das Kind meiner Freundin hatte mit 6 auch einen apfelsinengroßen Hirntumor. Dieser war operarbel und konnte mit Chemotherapie und Bestrahlung bekämpft werden. Das ganze ist nun 6 Jahre her. Es gab keinen Rückfall mehr. Dem kleinen Mann geht es bedingt gut, natürlich haben die ganzen Therapien Spuren hinterlassen aber er lebt und ist das größte Glück für seine Eltern.
LG
Petra
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4282

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